小腦萎縮症病友協會

小腦萎縮症是罕見疾病的一種，屬家族顯性遺傳，遺傳可能性高達50%，患者特徵是神經漸進性退化，發病初期走路搖搖晃晃，為保持平衡，兩腿微張，走路狀似企鵝，所以我們又叫「企鵝家族」。民國90年，在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下，發起並組病友協會，正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』，秉持相互扶持自助助人的精神，除落實直接服務並提供病友相關資源外，同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導，也讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要，以及對經濟、心靈、安養的需求，讓生命傳承不再是悲劇的延伸！期待您來參觀我們的部落格，裡面有相關資訊和病友心情故事，請一起幫助他們加油打氣！

部落格全站分類：社團組織

小盛27歲是位自閉症的孩子，因為在情緒、語言上有著障礙~
使得他在與人相處上也出現了很大的問題~
三分多鐘的短片，紀錄了小盛在102年到103年的轉變與成長~
他和企鵝家族的＂奮鬥＂精神一樣，不停的在改變及挑戰自己。
讓我們為這位星兒加油打氣!!!

tscaa

小腦萎縮症病友協會

tscaa 發表在痞客邦留言(0) 人氣( 6 )

▲top

請先登入以發表留言。