小腦萎縮症病友協會

小腦萎縮症是罕見疾病的一種，屬家族顯性遺傳，遺傳可能性高達50%，患者特徵是神經漸進性退化，發病初期走路搖搖晃晃，為保持平衡，兩腿微張，走路狀似企鵝，所以我們又叫「企鵝家族」。民國90年，在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下，發起並組病友協會，正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』，秉持相互扶持自助助人的精神，除落實直接服務並提供病友相關資源外，同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導，也讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要，以及對經濟、心靈、安養的需求，讓生命傳承不再是悲劇的延伸！期待您來參觀我們的部落格，裡面有相關資訊和病友心情故事，請一起幫助他們加油打氣！

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Jan 20 Mon 2014 15:41
北區志工餐會活動報導

1/19（日）是北區的志工餐會，為感謝一年來志工的辛苦付出，特地選在KTV吃飯與歡唱，早上10點開始簽到與發放名牌，入場時每位參加的志工皆發放參加獎，前副理事長張棟樑也代表協會致詞，接著頒發志工感謝卡，感謝辛苦的志工朋友們；中午就在KTV裡邊吃飯邊唱歌，下午由協會同仁帶來的勁歌熱舞＂姐姐＂，讓現場High翻天，安可聲不斷，協會理監事與秘書長、各組組長皆有準備小禮品供抽獎用，當然也有手氣不好的會抽到＂微笑＂獎，不論有獎沒獎玩的開心最重要，企鵝們謝謝勞苦功高的志工朋友，新的一年要再麻煩你們囉。