小腦萎縮症病友協會

小腦萎縮症是罕見疾病的一種，屬家族顯性遺傳，遺傳可能性高達50%，患者特徵是神經漸進性退化，發病初期走路搖搖晃晃，為保持平衡，兩腿微張，走路狀似企鵝，所以我們又叫「企鵝家族」。民國90年，在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下，發起並組病友協會，正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』，秉持相互扶持自助助人的精神，除落實直接服務並提供病友相關資源外，同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導，也讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要，以及對經濟、心靈、安養的需求，讓生命傳承不再是悲劇的延伸！期待您來參觀我們的部落格，裡面有相關資訊和病友心情故事，請一起幫助他們加油打氣！

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Dec 03 Tue 2013 13:56
【活動報導】台新感恩之夜

2013/12/1(日)台新感恩之夜<Jolin 真•感動之夜>演唱會，台新公益慈善基金會的活動聯絡人，有幫協會的企鵝朋友爭取到5位名額（外加一位陪同者），共10名的無障礙空間座位，當天志工組長月蕙姐帶著大家一起前往觀看Jolin的演唱會，Jolin還考量到觀眾的年齡層，特別演唱了幾首台語老歌，企鵝們跟著好聽的音樂搖擺，結束一場愉快的視聽之旅。