福利資訊更新，請注意！
「小腦萎縮症病友協會照護補助辦法規範」之維生器材/輔具購買補助條文已修改。原本需要請申請人附上「薪資所得證明」，經第五屆第十一次理監事會議決議後，已確定廢除此項佐證資料。詳情請點選以下網址，或電洽協會社工人員。
詳細說明及下載請至官網查詢：http://www.tscaa.org.tw/image_paper_detail.php?first=2&f_id=1367742307&app_id=1414398769
- Oct 27 Mon 2014 16:50
「小腦萎縮症病友協會照護補助辦法規範」條文修改
- Oct 27 Mon 2014 14:28
台新活動：小腦萎縮症病友關懷服務計劃 需要您的一票
【活動快訊】
第五屆台新「您的一票，決定愛的力量」活動又要展開了，本屆協會也再次報名參加：社會福利 / 身心障礙 / １０萬元組，專案代號是5C1377，投票即將於11月1日開始，請協助我們上網投下您的一票喔～
提案主題為「歡樂群聚‧小腦萎縮症病友關懷服務」，希望能透過每週的課程設計安排，讓病友能暫時忘記生病的苦痛，並愉快的持續做復健。
詳細活動說明及內容：http://goo.gl/yq3YIK
- Oct 24 Fri 2014 08:30
【活動報導】程曦家庭日
10/18 受邀參加「程曦家庭日」，活動當天來到活動地點，看到許多的家庭成員的參與，心情似乎也跟著小朋友一樣跑來跑去的活躍起來，休息片刻後，活動正式展開。
由公關公司所設計的遊戲內容，「快樂腳」、「天旋地轉」、「口耳相傳」等，充分表達出小腦萎縮症的發病症狀，步履不穩、失去平衡感、口齒不清等，藉此讓大家瞭解到病友生活中的不方便，進而知道病友們對醫療的迫切需要，以及對經濟、心靈、安養的需求。
節目最後，由程曦的張總經理親自上台捐贈五萬元給協會，讓協會更加的感受到程曦資訊的愛心，雖然很多活動病友們無法親身下去遊玩，但看到大家玩的不亦樂乎，病友們也發自內心的笑了。
最後，坐著由公關公司安排的復康巴士，踏上回家的旅程，貼心的服務，讓病友們由衷的感謝這些關懷他們及付出愛心的人。（文／企劃宜偵）
- Oct 23 Thu 2014 14:52
認識「脊髓小腦退化性動作協調障礙」系列講座
『脊髓小腦退化性動作協調障礙』是罕見疾病之ㄧ，病患除了有步態失調、講話含糊不清之外，也可能會有：複視、視神經萎縮、吞嚥困難、癲癇等症狀。由於疾病的少見與特殊性，使社會大眾誤將腦性麻痺、漸凍人等神經性疾病，當成是『脊髓小腦退化性動作協調障礙』。
本系列講座邀請高雄榮民總醫院、鳳山博勝復健診所及高雄市啟智學校等相關專業講師，一同提供醫學、復健及心靈美好之系列課程，使病患家庭透過認識疾病進而破除對疾病的迷思。
詳細資訊請至小腦萎縮症協會官網：http://goo.gl/YisbfY
- Oct 22 Wed 2014 10:04
103年度小腦萎縮症疾病適應團體服務課程
初發病的小腦萎縮症病友，您是否想更認識疾病？
瞭解有什麼福利可以申請呢？
而與疾病共舞的人生，內心是否需要一個情緒窗口？
歡迎您與家人一同參加課程，讓生命有不同認識與選擇。
詳細資訊請上小腦萎縮症病友協會官網查詢：http://goo.gl/mC9ejm
- Oct 15 Wed 2014 16:20
衛生福利部「罕見疾病醫療補助辦法」修正發布
衛生福利部（原行政院衛生署）依據罕見疾病防治及藥物法第三十三條第一項規定，為補助罕見疾病預防、篩檢、研究之相關經費及依全民健康保險法依法未能給付之罕見疾病診斷、治療、藥物與維持生命所需之特殊營養品、居家醫療照護器材費用，於八十九年八月九日訂定罕見疾病醫療補助辦法，並於一百年四月七日及一百年十二月二十九日修正。
為明定補助該疾病雖尚未被公告為罕見疾病，但經醫師臨床診斷時並無先例之個案之檢驗確診費用，及為明定申請補助須於人體試驗案施行前，送經罕見疾病及藥物審議會審議認可，以避免申請補助單位誤以為可於事後進行申請，爰修正「罕見疾病醫療補助辦法」，修正要點如下：
一、 為協助罕病家族成員接受檢驗，發現罹病個案或帶因者，以及早採行預防措施，避免罕病新個案之發生，參照優生保健措施減免或補助辦法，以四親等以內血親為補助範圍，以擴大確認診斷檢驗費用之補助對象，並明定補助之起始日期。(修正條文第二條)
二、 鑑於尚未被公告為罕見疾病之他種罕見疾病案例無法獲得檢驗補助，但以其為個案申請該疾病通過罕病認定後，之後疑似該罕病之個案均可申請檢驗費用補助，對於提出申請罕病之首例個案有失公平，爰明定該首案亦可獲補助，並訂定起始日期。(修正條文第三條)
三、 因應新增第三條，條次變更並酌作文字修正。(修正條文第四條至第八條)
- Oct 14 Tue 2014 15:34
【活動轉知】第四梯次志願服務基礎訓練
103年度[第四梯次志願服務基礎訓練]即將辦理，請企鵝志工朋友踴躍報名喔！
訓練時間：103年10月30及31日（星期四及五）上午9:30~16:30
訓練地點：台北市北投區文化國民小學
（北市北投區文化三路一號 一樓視聽教室）
請要參加的志工朋友與志工組長月蕙姐報名喔～
- Oct 08 Wed 2014 10:00
【身障日報導】攝影展專業評選
10月4日（六）是身障日攝影展專業評審的日子，評選會議準時在10點召開，以不公布作者的方式進行照片評選，今年的作品，一樣讓我們評審傷透腦筋，在相互討論及聽取各種意見下，評審團終於評選出各作品的分數。
得獎作品名次將於11月14日成果展記者會公布，敬請期待喔！
- Oct 07 Tue 2014 15:52
【校園宣導】新手講師的第一場校宣
10月3日校園宣導列車開到彰化正德高中舉行，本次很特別的是，企鵝講師有新人(順德)加入，並由我們的資深企鵝講師(健全)一起陪同輔助；第一場的宣導就在緊張的心情中進行，還好有熱情的老師及同學給予鼓勵，新手的演講圓滿達成任務。
協會每年皆會辦理校園宣導活動，有意願參與的學校，請電洽聯絡各區辦公室社工組報名。
- Oct 06 Mon 2014 12:00
【校宣報導】過嶺國中生命教育宣導
10月1日志工淑惠姐與企鵝紀大哥受邀到過嶺國中進行生命教育宣導，由於學校沒有投影設備，淑惠姐自製大張的演講海報讓同學們更加了解小腦萎縮症，而紀大哥也分享了他的生命故事，在活動結束後，學校也致贈感謝狀給紀大哥及淑惠姐。謝謝老師及同學們，希望大家在面對生命中的挑戰時，能永不放棄的奮鬥下去！
（照片來源／秀秀）
