尼曼匹克症屬於罕見疾病,而這樣疾病是怎樣的症狀呢?
巫爸爸簡單的說:「就是所有的身體機能提早逐漸衰老…」也就是目前沒有治療的方法,特別是對於神經的破壞,更無有效的方法阻斷其不斷惡化…
而巫家的姐弟相繼在童年時候開始發病。從小手腳瘦長喜歡跳芭蕾舞的巫以欣,與有「絕對音感」愛唱歌的巫以諾,是怎樣面對自己的疾病?
她們的故事值得大家收聽~

http://goo.gl/d6Yoo6

 

20150630  

文字與照片截取自:網路電台-放愛在我家

 

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小腦萎縮症病友協會

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