小腦萎縮症病友協會

文／北區社工　林孟欣

　　電影即刻救援中，演員連恩•尼遜化身地表最強老爸，身懷絕技的他在拯救心愛妻女的過程中，靠著堅強的毅力，單打獨鬥仍能屢次化險為夷，然而將電影中緊張刺激的情節若換成在現實生活中上演，又有多少人能夠孤軍奮戰？

　　「只能工作到我死了為止…」阿中（化名）望著低頭坐在輪椅上，已無法自理生活的妻子秀真（化名），無奈地對前來家訪的社工說出這句話。散發型病友秀真在十餘年前發病，生完第二個小孩後，退化情形日益嚴重，和諧美好的家庭樂章，從此時開始，變調了。

　　身為丈夫與兩個女兒的父親，阿中盡責地一肩扛起家中大大小小的生活瑣事，舉凡照顧年幼女兒、已發病的秀真和外出工作等等。十多年來，阿中像顆無法停歇的陀螺，不眠不休地在照顧家庭與外出開計程車、工地打零工以賺取生活費中打轉，迫於現實生活的壓力，長期犧牲睡眠與健康的結果，全都呈現在健檢報告中，一條條的紅字上面。

　　發病十多年的秀真，生活起居已完全仰賴阿中的照料，然而健康狀況亮起紅燈的阿中，已無法再同時兼顧照顧家庭與外出工作，在多方權衡之下，阿中與女兒決定聘請外籍看護照顧秀真，以減輕全天候照護的壓力，外籍看護的費用與生活費則由阿中外出打零工的收入支付，社工也協助秀真申請本會外籍看護補助，以緩解經濟重擔，加上初入社會的女兒也能提供些許幫助，阿中終於能夠保有生活的基本品質，身為照顧者，也能好好吃飯與休息。