文/南區社工 劉宣汶

  病友阿琳為遺傳型SCA,在三十歲時發現自已出現與母親相同的症狀,她曾陪同母親共同經歷患病過程,阿琳清楚未來的退化情形與可能的變化。當下阿琳決定辭去工作,將時間投入最喜歡的旅遊。前二年阿琳的確感到生活豐富、心情愉悅,但在跌倒頻率增加、口齒更不清晰、肢體功能退化…等狀況增加後,阿琳開始減少外出。社工進行服務時,阿琳的視力已無法觀看螢幕、無法使用輔具獨自外出;她對生活沒有特別目標,每天在房子內等待時間流逝。

  社工先透過關懷訪視與阿琳建立關係,彼此有進一步熟悉後,社工建議阿琳於家中設置無障礙環境,阿琳就能不依賴他人協助,自行握著扶手坐在淋浴椅上盥洗,接著社工介紹已發病十年以上,但透過運動仍維持良好機能的病友與阿琳認識,阿琳經過一段時間觀察,開始主動諮詢復健運動內容,雖然復健不會治癒疾病,但阿琳期待能降低退化速度,社工也介紹電腦/手機語音軟體,安排講師教學,重新串起阿琳與親友間聊天的管道,現在阿琳對多彩的生活更感充實、喜悅。


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▲無障礙浴室,病友自行如廁沐浴有安全依靠。

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小腦萎縮症病友協會

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  • 涼天雲
  • 阿琳嘎油!
  • tscaa
  • 謝謝,一起加油。
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