文/南區社工 蔡佳妏

  小藝,發病至今也有30年了,屬於家族遺傳型。小藝屬典型家庭主婦,結婚後便從自來水工廠離職,賢淑在家相夫教子,但30歲那年,當感受到腳開始不聽使喚的顫抖時,突來的噩耗讓她在家呆坐一下午。眼淚擦乾看著3位年紀尚幼的孩子們,她知道現在不是哭的時候,此刻的她深信現在只能努力讓自己維持最佳的狀態,才能好好扛起照顧家庭的重擔。

  至95年開始加入協會後,開始參與多項活動,不論是復健、瑜珈、非洲鼓…等。只要是能讓自己疾病退化延緩,她都願意去學習。上課時總是第一個到教室報到的好學生,老師教導的動作也都盡量做到最好,在家固定維持1小時的拉筋復健。這樣日以繼夜的維持復健讓她雖然發病30年,生活依舊不需要太多協助,雖有居服員協助整理家務,但小藝對於家人的照護仍然想要多付出一些。希望家人辛苦工作回來,有熱騰騰的飯菜可吃,每天開著代步車去市場購買新鮮的青菜,克服身體的不便,依舊烹飪最營養的晚餐給親愛的家人享用。

  當病友開始發病時,身心兩邊的壓力可以互相扶助、也可以互相障礙,所以復健時不可以忽略心理問題,同樣的心理有障礙的話,身體要如何突破呢?走出家門才能邁向更寬闊的未來。


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▲病友舒緩緊繃的肌肉。

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小腦萎縮症病友協會

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