小腦萎縮症病友協會

小腦萎縮症是罕見疾病的一種，出生時無症狀，多數屬家族顯性遺傳，遺傳機率高達50%以上，當身體基因出現神經漸進性退化時，發病初期走路搖搖晃晃，為保持平衡、兩腿微張，走路狀似企鵝，又稱「企鵝家族」。

小腦萎縮症發病年齡多在30-50歲之青壯年，同時因近親手足陸續發病，有兩家7姊弟6人發病，更有一連三代40人皆患病。最令人悲痛的是，照顧發病的伴侶數年後，當年老時，成年的子女又陸續發病，親子手足間無法相互支援，年幼兒孫無人照應，為遺傳疾病輪迴的重要原因。

民國90年，在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下，發起並組病友協會，正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』，秉持相互扶持自助助人的精神，除落實直接服務並提供病友相關資源外，同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導，也讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要，以及對經濟、心靈、安養的需求，讓生命傳承不再是悲劇的延伸，更期待能推動及落實【人性化安養計劃】進而安頓病友，減輕家屬長期照護的壓力。

為了協助協會推廣此罕見疾病，部落客"小日子.饗日子"為協會發起一個公益活動，凡是『分享』公益活動加上指定說明文字，即可參加抽獎喔，獎品是好好吃的巧克力黃金戚風蛋糕。

活動方式：

1. 公開分享粉絲頁上的這篇公益活動，並貼上說明文字：小腦萎縮症是一種遺傳型的罕見疾病，透過篩檢可阻止悲劇的延伸，幫助小腦，讓愛不罕見。
2. 留言請tag二位好友。
3.分享活動至本周五(7/5)截止，"小日子.饗日子"提供一顆巧克力黃金戚風蛋糕抽獎，超好吃的阿～
  如分享人數達50人，再加碼多提供一顆，由符合上述條件的朋友來一起抽獎^^

詳情活動訊息請至以下連結查看喔！

http://lylykoko.pixnet.net/blog/post/42323809