小腦萎縮症是罕見疾病的一種,出生時無症狀,多數屬家族顯性遺傳,遺傳機率高達50%以上,當身體基因出現神經漸進性退化時,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡、兩腿微張,走路狀似企鵝,又稱「企鵝家族」。

小腦萎縮症發病年齡多在30-50歲之青壯年,同時因近親手足陸續發病,有兩家7姊弟6人發病,更有一連三代40人皆患病。最令人悲痛的是,照顧發病的伴侶數年後,當年老時,成年的子女又陸續發病,親子手足間無法相互支援,年幼兒孫無人照應,為遺傳疾病輪迴的重要原因。

民國90年,在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下,發起並組病友協會,正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』,秉持相互扶持自助助人的精神,除落實直接服務並提供病友相關資源外,同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導,也讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要,以及對經濟、心靈、安養的需求,讓生命傳承不再是悲劇的延伸,更期待能推動及落實【人性化安養計劃】進而安頓病友,減輕家屬長期照護的壓力。

為了協助協會推廣此罕見疾病,部落客"小日子.饗日子"為協會發起一個公益活動,凡是『分享』公益活動加上指定說明文字,即可參加抽獎喔,獎品是好好吃的巧克力黃金戚風蛋糕。

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活動方式:

1. 公開分享粉絲頁上的這篇公益活動,並貼上說明文字:小腦萎縮症是一種遺傳型的罕見疾病,透過篩檢可阻止悲劇的延伸,幫助小腦,讓愛不罕見。
2. 留言請tag二位好友。
3.分享活動至本周五(7/5)截止,"小日子.饗日子"提供一顆巧克力黃金戚風蛋糕抽獎,超好吃的阿~
  如分享人數達50人,再加碼多提供一顆,由符合上述條件的朋友來一起抽獎^^

 

詳情活動訊息請至以下連結查看喔!

http://lylykoko.pixnet.net/blog/post/42323809 

 

 

 

 

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小腦萎縮症病友協會

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