小腦萎縮症病友協會

小腦萎縮症是罕見疾病的一種，屬家族顯性遺傳，遺傳可能性高達50%，患者特徵是神經漸進性退化，發病初期走路搖搖晃晃，為保持平衡，兩腿微張，走路狀似企鵝，所以我們又叫「企鵝家族」。民國90年，在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下，發起並組病友協會，正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』，秉持相互扶持自助助人的精神，除落實直接服務並提供病友相關資源外，同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導，也讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要，以及對經濟、心靈、安養的需求，讓生命傳承不再是悲劇的延伸！期待您來參觀我們的部落格，裡面有相關資訊和病友心情故事，請一起幫助他們加油打氣！

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May 28 Thu 2015 19:15
【企鵝關懷】心情上的支持

阿文是遺傳型病友，目前已氣切及插鼻胃管，
溝通只能使用注音板溝通，目前由外籍看護協助照顧，
由於照顧她的先生因為癌症過逝，為了安慰傷心的媽媽，
女兒打來協會想找玉春姐與母親聊聊。
故在社工安排家訪時，特別邀請玉春姐一起前往，
玉春姐除了對阿文做心理輔導，也和她的兒女談談對未來的規劃，
並也給予一些建議。
社工也將替個案申請協會的醫療耗材補助與物資協助。