阿香(化名)因為生病而行動不方便,外出需要特殊交通工具,又要坐輪椅及需要有人陪伴..等因素,所以幾乎沒有出門,她說:『參加旅遊可以讓自己體驗大自然,今年參加協會的旅遊,參觀像花博這樣的特別景點,自己玩的很愉快,也看到其他病友玩的愉快,心情也跟著開心。』

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  小腦萎縮症是罕見疾病的一種,大多屬家族顯性遺傳,遺傳機率高達50%,患者特徵是神經漸進性退化,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡,兩腿微張,走路狀似企鵝,所以又稱「企鵝家族」。

  聽到小腦萎縮症「無藥可治」的判決,對多數患者而言無異於被判無期徒刑,產生了只能坐以待斃的消極想法。有些人可能因此心情消沈,不想見朋友,不願出門,沒有興趣多活動,使得身心狀態快速退化,病情因此跟著惡化,心情必受影響,身體就更差,造成了一種惡性循環。故協會自創辦初期每年舉辦一次全國性的病友旅遊,目的是為了讓平時因病無法出門的病友,能有機會外出旅遊。
  過去十年來,協會常因為經費不足,而必須犧牲一些好的場地,取消病友所心怡期望的場所,每年總存在些許的遺憾,為了有較充足的預算,帶病友們去他們夢想中的樂園型旅遊地,由於樂園型的地方需要較多的預算支付,為了一圓小腦萎縮症病友的夢想,故本協會提出辦理『企鵝家族圓夢之旅計劃』勸募活動。


企鵝家族圓夢之旅計劃

http://goo.gl/Y0MAQC

 

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