小腦萎縮症病友協會

　　衛生福利部（原行政院衛生署）依據罕見疾病防治及藥物法第三十三條第一項規定，為補助罕見疾病預防、篩檢、研究之相關經費及依全民健康保險法依法未能給付之罕見疾病診斷、治療、藥物與維持生命所需之特殊營養品、居家醫療照護器材費用，於八十九年八月九日訂定罕見疾病醫療補助辦法，並於一百年四月七日及一百年十二月二十九日修正。

　　為明定補助該疾病雖尚未被公告為罕見疾病，但經醫師臨床診斷時並無先例之個案之檢驗確診費用，及為明定申請補助須於人體試驗案施行前，送經罕見疾病及藥物審議會審議認可，以避免申請補助單位誤以為可於事後進行申請，爰修正「罕見疾病醫療補助辦法」，修正要點如下：

一、 為協助罕病家族成員接受檢驗，發現罹病個案或帶因者，以及早採行預防措施，避免罕病新個案之發生，參照優生保健措施減免或補助辦法，以四親等以內血親為補助範圍，以擴大確認診斷檢驗費用之補助對象，並明定補助之起始日期。(修正條文第二條)

二、 鑑於尚未被公告為罕見疾病之他種罕見疾病案例無法獲得檢驗補助，但以其為個案申請該疾病通過罕病認定後，之後疑似該罕病之個案均可申請檢驗費用補助，對於提出申請罕病之首例個案有失公平，爰明定該首案亦可獲補助，並訂定起始日期。(修正條文第三條)

三、 因應新增第三條，條次變更並酌作文字修正。(修正條文第四條至第八條)

四、 為避免申請單位誤以為人體試驗案之補助可於事後進行申請，爰明定補助申請須於施行前，經罕見疾病及藥物審議會審議認可。(修正條文第九條)

詳細辦法修正總說明請至協會官網：http://goo.gl/cKEJJC