小腦萎縮症病友協會

小腦萎縮症是罕見疾病的一種，屬家族顯性遺傳，遺傳可能性高達50%，患者特徵是神經漸進性退化，發病初期走路搖搖晃晃，為保持平衡，兩腿微張，走路狀似企鵝，所以我們又叫「企鵝家族」。民國90年，在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下，發起並組病友協會，正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』，秉持相互扶持自助助人的精神，除落實直接服務並提供病友相關資源外，同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導，也讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要，以及對經濟、心靈、安養的需求，讓生命傳承不再是悲劇的延伸！期待您來參觀我們的部落格，裡面有相關資訊和病友心情故事，請一起幫助他們加油打氣！

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Sep 04 Thu 2014 16:07
中區企鵝家族-德水園參觀報導

日前企鵝家族成員在中區辦公室的安排下，參觀台中東勢德水園-企鵝之家，首先聽取現場人員介紹德水園環境及觀看影片，企鵝朋友也在現場社工帶領下實地參觀環境，了解所提供的服務。中午就直接在德水園用餐，下午企鵝朋友前往參觀台中文化創意產業園區與祥瀧藝文展覽館，培養一下藝文氣習，傍晚帶著愉快的心情，返回溫暖的家。