小腦萎縮症病友協會

文／北區病友　陳琇玲

　　小腦萎縮退化的病患常常會睡不著，要靠藥物幫忙，如果您夜夜輾轉難眠，如果你還可以打字，不妨起來(從被窩起來是一件痛苦的事，尤其是冬天暖暖的被窩，不過，還是要勇敢的起床，別忘了你的時間有限)，打開電腦，趁著失眠時半夜打字。
　　而且，每個家庭都有一些有趣的事，尤其是小孩成長過程，一定會有一些好玩的故事；這些故事，說給別人聽，聽的人都聽得津津有味，當事人會更有興趣。小孩長大後，最喜愛聽他小時候的故事，可是小腦萎縮病患口齒不清，很難說的好。
　　另外，小腦萎縮退化的速度比你想像的快，我們現在很幸運，有電腦幫忙。故應該趁著我們還可以打字時，要趕快打起來，雖然很慢，一張A4可能要打好幾個小時，但是也可趁著失眠，夜深人靜時作此事。
　　所以，身為病友的我，常在夜深人靜時，利用電腦打字，我有三個資料夾，遺囑、我家的笑話、片斷，我在此誠摯的呼籲：
　　1. 趕快把要說的話打出來：病程的速度比你想像的快，趕緊將你要說的話打下來，電腦會幫我們存檔，你說的話家人可能不當一回事，亦可能聽不懂，印出來就不會誤解你的意思。
　　2. 將趣聞打出來：每個家庭都有一些趣聞，你應該花一點心思打出來，這是我們現在可以為我們的家庭作的事。
　　3. 將你記得的片斷打出來：因為你的配偶及孩子，不見得完全了解你的過去，亦不見得完全了解你的成長過程，你的所作所為，你的配偶及孩子，也不見得了解你的用意。所以，要將你記得的片斷打出來、存檔。