小腦萎縮症病友協會

小腦萎縮症是罕見疾病的一種，屬家族顯性遺傳，遺傳可能性高達50%，患者特徵是神經漸進性退化，發病初期走路搖搖晃晃，為保持平衡，兩腿微張，走路狀似企鵝，所以我們又叫「企鵝家族」。民國90年，在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下，發起並組病友協會，正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』，秉持相互扶持自助助人的精神，除落實直接服務並提供病友相關資源外，同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導，也讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要，以及對經濟、心靈、安養的需求，讓生命傳承不再是悲劇的延伸！期待您來參觀我們的部落格，裡面有相關資訊和病友心情故事，請一起幫助他們加油打氣！

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Jan 07 Tue 2014 09:51
南區志工會議暨歲末餐會

1/5是南區103年第一次志工會議暨歲末餐會，首先由志工組長布達新年度協會的服務方向及各組別年度工作，邀請志工持續給予協會支持；接著，針對102年度工作時數滿100小時以上的志工伙伴，頒發感謝狀，協會抱以最深謝意感謝夥伴一年的辛勞付出，同時也選舉新任南區志工組長，由陳志斌大哥擔任，感謝陳大哥，新的一年也麻煩您了，當天最亮眼的莫過於各志工親自準備的私房料理，一人準備一道菜，吃的開心又分享歡樂；下午的闖關賓果小遊戲，夥伴從遊戲中更瞭解彼此，也收到由協會理監事們提供的豐富獎品，非常滿足開心；新的一年，也請各位志工夥伴們持續給予協會各項活動的支持，祝福新年快樂。