小腦萎縮症病友協會

小腦萎縮症是罕見疾病的一種，屬家族顯性遺傳，遺傳可能性高達50%，患者特徵是神經漸進性退化，發病初期走路搖搖晃晃，為保持平衡，兩腿微張，走路狀似企鵝，所以我們又叫「企鵝家族」。民國90年，在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下，發起並組病友協會，正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』，秉持相互扶持自助助人的精神，除落實直接服務並提供病友相關資源外，同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導，也讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要，以及對經濟、心靈、安養的需求，讓生命傳承不再是悲劇的延伸！期待您來參觀我們的部落格，裡面有相關資訊和病友心情故事，請一起幫助他們加油打氣！

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Aug 26 Mon 2013 13:41
【北區聚會日】椅子瑜珈與手語教學

8/14是北區的固定聚會日，上午做椅子瑜珈，藉由身體的伸展，幫助企鵝朋友延緩退化，瑜珈活動後，本月剛好有三位外籍照顧者的生日，企鵝朋友一同慶祝她們的生日，以謝謝她們平日的辛勞；下午進行攝影展徵件-電腦上傳照片教學，之後進行手語教學，教學歌曲是協會的會歌「因為有你」，大家跟著歌曲邊唱邊學，一起度過一個愉快的聚會日。