小腦萎縮症病友協會

小腦萎縮症是罕見疾病的一種，屬家族顯性遺傳，遺傳可能性高達50%，患者特徵是神經漸進性退化，發病初期走路搖搖晃晃，為保持平衡，兩腿微張，走路狀似企鵝，所以我們又叫「企鵝家族」。民國90年，在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下，發起並組病友協會，正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』，秉持相互扶持自助助人的精神，除落實直接服務並提供病友相關資源外，同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導，也讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要，以及對經濟、心靈、安養的需求，讓生命傳承不再是悲劇的延伸！期待您來參觀我們的部落格，裡面有相關資訊和病友心情故事，請一起幫助他們加油打氣！

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Aug 22 Thu 2013 16:19
【台南互助聯誼】台南市資源輔具中心參觀

8/13台南區家庭互助聯誼到台南市資源輔具中心參觀，輔具中心物理治療師很用心的依個別需求做簡報並讓大家實地操作輔具，透過實地操作及討論，企鵝朋友能快速吸收資訊並瞭解自己的生活中輔具需求，因為政府有補助輔具，在現場即可立即了解所需要的輔具價格，及可以獲得多少補助，現場就可以提出申請；活動後，大家前往成大會館用餐，愉快的歡笑結束今日聯誼，也更期待下次的聚會。