小腦萎縮症病友協會

小腦萎縮症是罕見疾病的一種，屬家族顯性遺傳，遺傳可能性高達50%，患者特徵是神經漸進性退化，發病初期走路搖搖晃晃，為保持平衡，兩腿微張，走路狀似企鵝，所以我們又叫「企鵝家族」。民國90年，在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下，發起並組病友協會，正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』，秉持相互扶持自助助人的精神，除落實直接服務並提供病友相關資源外，同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導，也讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要，以及對經濟、心靈、安養的需求，讓生命傳承不再是悲劇的延伸！期待您來參觀我們的部落格，裡面有相關資訊和病友心情故事，請一起幫助他們加油打氣！

部落格全站分類：社團組織

Jul 10 Wed 2013 09:50
【感謝】工研院40週年院慶公益之旅

102年7月5日恰逢工研院40週年院慶，感謝工研院邀請小腦萎縮病友夥伴到院進行「公益之旅」。

tscaa

小腦萎縮症病友協會

tscaa 發表在痞客邦留言(0) 人氣()

E-mail轉寄

歷史上的今天

留言列表

小腦文章分類

小腦最新文章

小腦熱門文章

小腦最新迴響

小腦文章搜尋

新聞交換(RSS)

小腦人氣相挺

本日人氣：
累積人氣：