小腦萎縮症病友協會

企鵝家族微笑搖擺　逾千小腦萎縮患者、罕病人數最多　
更新日期:2009/04/16 12:32 生活中心／綜合報導
莉雯的過世讓很多人不捨，對於小腦萎縮症的患者來說，要面臨肢體癱瘓、最後甚至無法說話的過程，可能還會因為併發症提早離開人世。但有群患者卻不失望，常常聚在一起互相鼓勵，讓自己快樂的渡過每一天。


日劇《一公升的眼淚》當中女主角就是罹患小腦萎縮症，但是她不放棄人生，寫下自己的故事賺人熱淚，事實上，小腦萎縮症也是國內罕見疾病中病患人數最多的，目前高達上千病友，最初發病走路搖搖晃晃，病友暱稱自己是「企鵝家族」。


小腦萎縮症病友潘競文說自己很blue，臉上卻是笑的開懷，今年45歲的她是畢業自台大的高材生，已經發病15年，因為家族遺傳的小腦萎縮症而領有重度多重障殘障手冊，手會不停抖動，無法自己吃飯，也不能走路，一度她想要放棄生命，幸好藉由宗教力量，她找回快樂。


同樣情形的還有她─林金枝，她和姐姐都同樣是小腦萎縮症的病友，雖然無法像正常人一樣工作玩樂，但是她很滿足自己有幸福的家庭、孝順的兒子，滿足樂觀是這些病友的特色，因為快樂是一天、痛苦也是一天，他們堅持要用微笑走到生命盡頭。(新聞來源：東森新聞記者邱曉佩、呂士奇)