小腦萎縮症病友協會

新聞出處：輔大生命力新聞

【記者蘇又婷／台北報導】早上九點半不到，KTV包廂裡就坐了十幾位小腦萎縮症病友，雖然病友們行動不方便，有些拿著柺杖有些坐輪椅，但是大家都一臉愉快地等著上課。病友吳秋香說：「我每次都有來上課，老師會教我們如何講話更省力。」吳秋香講話雖然很吃力，但她還是喜歡跟大家聊天、喜歡唱歌。

　　小腦萎縮症是一種家族性的遺傳疾病，由於特殊的基因序列異常導致小腦、脊髓和腦幹退化萎縮。小腦萎縮症病友在走路方面會步態不穩，走起路來東倒西歪，兩腳通常要張得開開地。而其他常見的症狀例如：運動及平衡失調，還有肌肉張力減低，眼球轉動異常，講話含糊不清等症狀。

　　「唱歌」是最有助小腦萎縮症發聲的復健，「小腦萎縮症病友協會」為了幫助病友們可以愉快的復健，今年特別辦了「語言復健娛樂化—發聲訓練」的活動，每個禮拜四早上十點到十二點，共十周的課程都在KTV裡上課，語言治療師高雅娟會帶大家練習呼吸和安全發音方法，只要是會員都可以免費報名參加。

　　一進包廂復健師先跟大家寒喧，問問大家最近的狀況，並要大家先暖聲，每個人都大聲的發出「阿」的聲音，復健師要病友們用肚子的力量而不是用喉嚨，然後囑咐病友們每天都要練習，控制音量都一樣。高復健師表示：「因為這堂課有十五位病友一起上課，所以只能用一般可以接受的方式訓練，但這只是讓大家練習，如果有病友的狀況不好，說話喉嚨比較緊的，就需要個別去看醫生，用別的方式治療。」

　　暖聲完，復健師開始問每個人問題，一些假設性的問題，例如：「假如你有很多錢你會怎麼樣？」、「你兒子煮的菜很難吃你該怎麼辦？」、「你朋友跟你借錢你不想借你會怎麼拒絕？」病友被要求講句子，越長越好，並且每個問題都要有三個回答。其實問這些問題只是想知道每位病友聲音的狀況，但每位病友都很可愛，很認真的想著該怎麼回答問題，為了回答問題而傷透腦筋，復健師只好不停地說：「編故事就好了，不用認真回答，亂掰啦！」

　　每個人都問完問題後，再來是要計時「阿」的時間，表現好的還有獎品呢！這階段主要是訓練他們的氣長一點，讓他們講話可以一口氣講完而不會斷斷續續。最後練習合唱團般的發聲練習，雖然有些病友有障礙，但復健師還是不斷鼓勵稱讚大家，有病友表示回家就忘記怎麼唱了，復健師還請病友下次帶錄音帶來，要錄下來讓他帶回去一邊聽一邊練習。

　　復健師說如果回去有認真練習的話對他們其實會有幫助的，其中病友柯麗華笑著說：「上這課應該是會有效啦，但是很懶阿，回去很少練習。」而在場最年輕，發病九年的柯雅雯說：「之前說話很小聲但自己卻不覺得，在老師訓練後漸漸比較大聲。雖然現在說話並不會不正常，但是如果現在講話就這麼小聲，怕以後會更吃力。