民國98923,炎炎夏日,車水馬龍的街上,出現了正軒的身影,今天是正軒今年的第一次宣導出征,經過兩個月的準備,正軒利用電腦,撰打發病以來的心路歷程,在聯合醫院林森院區的志工夥伴們面前,分享一路走來的生命故事。

這次的活動由社工組長涂衛成帶領社工組員劉孟芬前往宣導,正軒則是由外傭布蘭達陪同,活動開始,先播放了人間真情錄專訪莉雯小妹妹的節目影片,影片中有台北榮總 宋秉文 醫師對小腦萎縮症的疾病介紹,更呈現莉雯在家中及學校的生活紀錄,畫面上看到莉雯瘦小的身軀,用盡全身的力氣,道出心中的渴望:「媽了,妳嗎?」。全場沒有說話聲,只聽聞極力強忍的悶啜聲,及正軒無法壓抑的哭泣聲。

影片播放後即是協會介紹,活動前一天正好是協會推動婚姻議題及倡導政府補助基因篩檢的記者會,現場調查有許多志工從媒體上看到訊息的露出,與記者會主題的搭配下,更完整的將小腦萎縮症現況及協會宗旨宣導出去。

最後的重頭戲即是正軒分享,正軒一出場即感受到熱烈的掌聲,他用盡全身的力氣對大家說:「我叫陳正軒,我今年34歲,我22歲發病」。接著,我們請在場的志工媽媽鄭淑櫻,站在正軒的旁邊,為正軒訴出他的生命故事。而在志工媽媽剛唸完第一段,便哽咽無法繼續,由社工孟芬接手唸完。一段自己經歷的生命故事,再次觸動正軒內心深處的情感,啜泣不已,拿著毛巾一擦再擦,還是擦不去滾落的淚水。過程中,也詢問著正軒是否需要停止分享,但正軒搖著頭,堅毅的臉龐令人動容。分享完畢,全場的志工夥伴給予最溫暖的掌聲。互動時間,志工們提出疑惑,此時正軒利用電腦打字的方式回答問題,大家耐心的看著正軒的話,正軒也透過投影大螢幕,道出對志工們的感謝,其中一位志工陳美文更對正軒大喊「加油!加油!加油!」,全場爆出最熱烈的掌聲,第一場宣導正式落幕。

用餐期間,活動中不好意思互動的志工們,也都私下前來給予正軒鼓勵,一個拍背、一句安慰,都讓正軒嘴上的笑容及感謝無法隱藏,這場活動中特別感謝聯合醫院黃怡清社工員,給予協會宣導的機會,並且熱心的接待。

    後記,宣導前幾天正軒才提及語言功能又有些許退化,需用束腰勒緊腹部,方有力氣發聲,說話時也容易嗆到,然而在宣導當天的自我介紹,出乎意料的比往常順利,且表達更多,正軒也感到有自信。

另外在去醫院的路程上,正軒卻碰到些許困難。我與正軒的集合點在民權西路捷運站,我們沿著民權西路往林森北路的方向前進,再左轉林森北路,約50公尺 即可到達聯合醫院。但在這路途上,可說是有驚無險,也走了許多冤枉路。此因為民權西路上的騎樓空間狹小,並排許多機車,且人來人往,空間受限,且騎樓多有台階,這對坐著電動輪椅的正軒來說,縱使小台階仍可經過,但每次的起伏皆需重新調整座位,後因台階斷層太高,必須返回重新在柏油路上行駛,但路上正逢捷運施工,因此不僅要避免行駛中的汔機車,還得避開施工處,跟在正軒身旁,與他的外傭都得隨時注意正軒的安全,也提醒我們更該呼籲政府好好重視台灣無障礙環境的建立。

 



辛苦的社工組長掛起宣導活動紅布條



聯合醫院黃怡清社工員介紹協會開場



宣導中播放莉雯小妹妹的影片




大家專注看著莉雯小妹妹的影片




社工孟芬介紹協會服務內容




正軒利用電腦打字與志工們互動交流(正軒位於螢幕左方打字)




正軒秀出鍛鍊有成的腹肌,志工叔叔阿姨們看得合不攏嘴



有獎徵答時間-大夥踴躍參與




2009年生命教育宣導聯合醫院林森院區-活動全影(正軒位於會場前方自我介紹)


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