小腦萎縮症病友協會

小腦萎縮患者復健路漫長？簡文仁：有做有幫助
阿軒，32歲，發病十年，目前行動需要電動車代步，日常生活也需要由外勞提供協助，雖然知道醫療復建仍無法治癒疾病，但由於對生命及自我保護的堅持，每週都會固定外出作復健運動...

「只要活著就有希望，只要能動一分力，就決不浪費分毫的持續努力」

　　中華民國物理治療學會簡文仁理事長表示，雖然目前小腦萎縮症還「無藥可治」，但並不代表「無計可施」，小腦萎縮症病友及家屬還是有很多值得努力的地方，其中復健運動就是很重要的一部分！
　　小腦萎縮症病友的復健目標，並不是要治療疾病本身，治好它、消滅它，而是保持最大的動作能力，發揮最佳的生活功能，以最少的生活依賴，能夠自立生活，不用處處靠別人。另外，預防併發症的出現，避免關節攣縮變形，也是復建的目標。
　　許多小腦萎縮症的病友表示，目前復建的地點大多在醫院，來回往返的路程對他們來說相當的辛苦及吃力；而有些醫院的復健醫師，對小腦萎縮症這疾病已包持著無法治癒這樣先入為主的觀念，有時會讓病友懷疑自己做復健的意義在哪裡，種種因素都降低了病友復健的意願。
　　中華小腦萎縮症病友協會有鑑於此，設計規劃了「生活處處是復健－小腦萎縮症居家復健照護組」，其中手冊的部分，內容包含了醫療資訊、社福資訊以及居家復健等；而為了讓病友能更清楚的瞭解復健運動如何操作，特地邀請簡文仁物理治療師，協助拍攝居家復健光碟，實際的操作復健動作以及相關注意事項，使病友能搭配著手冊來操作。
　　居家復健雖然提供了病友另一種復健的方式，但復健的種類中，還是有許多部份需要專業醫師的指導，這些部分還是需要仰賴醫療院所的協助。
　　因此，協會部分除了提供居家復健照護組，也呼籲醫療院所及社會大眾重視及維護病友的尊嚴，雖然目前仍無有效的藥物能治癒疾病，復健的路也顯得漫長
，但對於認真過著每一天的病友，我們需要給予最真誠的支持及鼓勵，讓病友復健的路溫暖而不孤單。