活動簡介:
民視八點檔大戲—娘家,這次特別企劃 ”義賣”提供藝人物資(位在yahoo公益拍賣網),目的就是希望邀集社會大眾力量,一起籌建【人性化養護中心】進而達到安頓病友,減輕家屬長期照護壓力之目地。

公益拍賣捐助單位

社團法人中華小腦萎縮症病友協會簡介
小腦萎縮症是罕見疾病的一種,屬家族顯性遺傳,遺傳可能性高達50%,患者特徵是神經漸進性退化,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡,兩腿微張,走路狀似企鵝,所以又稱「企鵝家族」。
民國90年,在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下,發起並組病友協會,正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』,秉持相互扶持自助助人的精神,除落實直接服務並提供病友相關資源外,同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導,也讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要,以及對經濟、心靈、安養的需求,讓生命傳承不再是悲劇的延伸





協會宗旨與目標
遺傳疾病防治宣導,促進社會大眾對小腦萎縮症之認識
協助推動相關醫學研究與發展
協助病患接受適當之醫療養護並爭取合理之權益
籌建專屬人性化安養中心,讓生命尊嚴的活著
復健娛樂化專案,增進病友間相互支持與鼓勵
提升病患與家屬的心靈成長與生命力
促進小腦萎縮症患者之其他相關權益
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