文/北區志工 楊沛慈

    打從國小開始,阿嬤還有爸爸便會帶著我一起去協會,久而久之,和協會的病友們連結了情感,平時和爸爸私底下也會計劃,到病友們的家中拜訪關懷,或是在三節的時候幫協會送禮金及物資,而這次端午節的行程,則是接觸了一位素未謀面的病友家。
    那天,我們出發前往淡水區偏山上的地方,抵達目的地打開車門濃濃的樹叢味撲鼻而來,在地上看到蟾蜍有點驚喜,因為平常居住在市區內很難得看見。病友的媽媽很樂情特地下來迎接我們,上樓之後看到好大隻的蜘蛛和大水螞蟻,整個跟大自然非常融合的一個家庭。
    簡單的自我介紹寒暄過後,家屬指引我們進到病友的房間內,我看到病友僵硬的躺在床上內心不禁有疑問:「怎麼不起身動動呢?」,隨後在旁聽到了家屬說明這位病友的病程階段之後才知道,原來他已經沒辦法像其他病友一樣坐著,只能躺在床上、洗澡也在床上、吃飯也在床上,但仍然可以透過手指頭比1比2的方式和其他人溝通,看到他努力表達的模樣,那個瞬間覺得有點感動!
    爸爸看到病友指甲長了,於是幫他簡單做修剪,過程中也一邊說話給他聽,最後幫助他動動手臂,希望能放鬆僵硬的四肢。

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文/北區社工 林孟欣

  電影即刻救援中,演員連恩•尼遜化身地表最強老爸,身懷絕技的他在拯救心愛妻女的過程中,靠著堅強的毅力,單打獨鬥仍能屢次化險為夷,然而將電影中緊張刺激的情節若換成在現實生活中上演,又有多少人能夠孤軍奮戰?

  「只能工作到我死了為止…」阿中(化名)望著低頭坐在輪椅上,已無法自理生活的妻子秀真(化名),無奈地對前來家訪的社工說出這句話。散發型病友秀真在十餘年前發病,生完第二個小孩後,退化情形日益嚴重,和諧美好的家庭樂章,從此時開始,變調了。

  身為丈夫與兩個女兒的父親,阿中盡責地一肩扛起家中大大小小的生活瑣事,舉凡照顧年幼女兒、已發病的秀真和外出工作等等。十多年來,阿中像顆無法停歇的陀螺,不眠不休地在照顧家庭與外出開計程車、工地打零工以賺取生活費中打轉,迫於現實生活的壓力,長期犧牲睡眠與健康的結果,全都呈現在健檢報告中,一條條的紅字上面。

  發病十多年的秀真,生活起居已完全仰賴阿中的照料,然而健康狀況亮起紅燈的阿中,已無法再同時兼顧照顧家庭與外出工作,在多方權衡之下,阿中與女兒決定聘請外籍看護照顧秀真,以減輕全天候照護的壓力,外籍看護的費用與生活費則由阿中外出打零工的收入支付,社工也協助秀真申請本會外籍看護補助,以緩解經濟重擔,加上初入社會的女兒也能提供些許幫助,阿中終於能夠保有生活的基本品質,身為照顧者,也能好好吃飯與休息。

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文/南區病友 林子媗

  說真的,媽媽有問過我妳那麼勤做復健不累嗎?我回答她說,當然累啊… 

  或許這叫~人生吧!~每週二次的復健旅程,確實花了我不少的零用金;也花了我不少的時間,沒關係,誰叫我病了!但我不能因為我病了就放棄我自己。

  復健的過程,您們說痛不痛苦。事實上說真的不痛,但是心裡苦啊!算來!其實起床時,整理一下洗一下澡,媽就已經準備好了午餐。吃了補充體力,趴睡半個小時,等待著復康巴士的到達!到了復健中心,櫃檯護士都會親切問我,需要上廁所嗎?然後就是一條龍的服務!第一步就是老師們拉筋!第二自我踏上拉筋板!第三就是轉位走著跑步機!第四讓自己的手背有力量點,讓自己拉拉左右繩索!第五讓自己站立,蹲下一回!再來就再麻煩復健中心的老師,麻煩她們推我到二樓的電療中心做電療。我相信這重複的復健是一件漫長而辛苦的歷程,但為了我愛的家人、朋友還有一直鼓勵我的協會同儕們,我會繼續努力走下去。
 

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文/中區會員 李健全

  曾經聽過一個故事,內容大致是說:做志工能幫助別人,自己也會得到快樂,那是心靈的富有,也是真正的富有,因此我一腳踏進了「關懷志工」的領域;二~三年前因為飽受腸胃疾病的折磨,只好選擇退出了訪視病友的行列,但心裡總有些抱憾。大概是三個月前吧,社工突然邀請我去探望病友,我心裡不由得暗自竊喜,這次有社工的陪同,壓力至少減了三分,卻能達到關懷的目的,實在太划算了!
  去個案所住的療養院,看到了老友,我有滿腹的話要宣洩出來,但是我突然想到了「老二哲學」,於是我靜默一旁,看著社工與病友對話,從中我也體會到傾聽的重要;記得上「志工培訓」的課程,講師有說到:去關懷時,最忌諱的就是志工只顧自己的侃侃而談,卻把病友冷落了,使得病友失去發言的機會,這樣我們到底能對病友了解有多少;這次的關懷之旅,彌補我多年的遺憾,不啻是心靈的大豐收。
  生命的真正意義,在於有能力幫助別人;以前一位老社工說,我們不過是提早老化而已,「退化」是不健康的想法,我們肉體雖被禁錮,心靈卻能飛翔。我認識的身障朋友也說,當你懷著熱愛,去擁抱生命時,你的生命,是無限的延伸;所以我們應該用樂觀的態度,去拓展自己的人生。
 

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文/南區社工 蔡佳妏

  阿香20年前,因感冒4個月又加上發燒,當下覺得快好了,就沒去看醫生,拖得太久,以致於小病變大病,變成小腦萎縮症了。罹病初期,症狀為:口齒不清,吞嚥困難,全身無力,好像從天堂掉入地獄,你能夠想像躺在床上卻一動也不能動的感覺嗎?所有生活瑣事都需要其他人協助,沈重的打擊,讓她懷疑人生就此完了嗎?意志消沈,生不如死,也感覺身體愈來愈差,如同要毀滅自己。也曾想要自殺,但是萬一自殺沒有成功反成半身不遂,不僅造成家人的困擾和麻煩,而且自己也很痛苦。自殺真的需要勇氣,就在一念之間轉念,化危機為轉機。記得生病的時候,因為全身無力,洗澡的時候必須像小baby一樣爬到浴室去洗澡,媽媽怕阿香因為浴室濕滑會跌倒還幫她洗澡,所以很感謝媽媽不辭辛勞、無微不至的照顧。加入協會後,透過協會辦理的課程,認識很多跟她有相同病程的友人,同儕長期的鼓勵,去復健診所加強復健學習拿助行器學走路、爬樓梯。阿香住的地方是公寓的三樓,對一般人來說上去大概只要一兩分鐘,但是從1樓走到3樓需要20分鐘,經過了長時間的訓練到如今縮短為10分鐘。雖然復健之路很漫長,不是以日月計算,而是以年計算,從變慢的生活步調漸漸培養恆心、毅力。

  阿香屬於散發型的小腦萎縮症,發病多年的她,積極參與校園宣導的培訓,希望透過自己對生命的鬥志,去激發現在的莘莘學子們。活躍參與多個社團,她對生活的認真值得我們學習,重新拿起書本學習,並將她的生命故事分享給所有在低潮中的朋友。

病友學習腳部拉筋動作.jpg

▲病友學習腳部拉筋動作

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                                                                                       文/沛慈

依賴家人久了,真的無法想像假如有一天他們離開我了...會變怎麼樣...從我有記憶以來爸爸常常帶我出去玩,也很疼愛我,天底下沒有什麼事能阻止我愛爸爸。

現在的我們,過的實在很好,也和平常一樣,全家人一起出去玩,我很謝謝爸爸從小就帶我到處做志工,讓我對志工這塊領域興趣滿滿https://www.facebook.com/images/emoji.php/v5/zfc/1/16/1f44d.png我當志工,幫助病友,這些都是從爸爸身上學來的,看著爸爸貼心的扶著病友,推著輪椅,讓我又想起不在身邊卻永遠在我心中的「阿嬤」~

爸爸我想跟你說,我會好好做好人,長大之後,我也會像你一樣到處去幫助需要幫助的人~

爸爸節就要到了,我要祝爸88節要到了~我永遠愛你,你永遠是我的模範生

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                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                文/沛慈

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民國95年就開始慢慢的...慢慢的...發病了,可能小時候還不太懂事,覺得為什麼阿嬤要一直跌倒,漸漸的我們都長大了,知道我的阿嬤得的是「小腦萎縮症」,每看阿嬤跌倒一次,我的心如鐵鎚打到似的非常疼痛。

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文/中區社工專案人員 王思堯

德賢原本是一個烘鼓師,他的老婆是一位外籍配偶,與德賢共同生下一子一女後,就回去了自己的國家再也沒有回到台灣,只留下兩個小孩陪著德賢,家裡的生計全靠德賢一個人工作來維持,雖然說過得很辛苦,但至少還能維持自給自足的狀態,可惜天有不測風雲,因為一次的工作意外,導致德賢的手無法再作業,又同時被診斷出小腦有萎縮的狀況,就這樣連賴以為生的工作都沒了,家裡頓時陷入困境。

德賢原本就獨居,父母早年就相繼過世了,遇到這樣的狀況,猶如是雪上加霜,正在不知道如何是好的時候,德賢的三姐伸出援手。她知道德賢的狀況不是很好,於是扛下了照顧德賢一家的重任。起初姊姊擔心德賢自己行動不方便無法照顧、教育好兩個小孩,便先將他們接來家裡住,由她幫忙照顧,之後又接手幫忙他們的教育問題,讓德賢的子女不至於因家裡的環境而影響了學業;後來因德賢退化越來越嚴重,常常在家裡跌倒受傷,姐姐認為不能夠再讓這樣的狀況繼續下去,於是決定將德賢也接到家裡,就近照料。雖然姐姐也有自己的家庭,每天晚上卻都還是會做好晚餐給德賢,並且買些食物給德賢當隔日的早餐,讓德賢不至於因為行動不便而挨餓。處理好德賢的飲食問題後,她還會幫忙去安親班將德賢的兩個小孩接回家,這樣的日子過了好幾年,從來也沒有喊過一聲苦。

三年前,德賢經過介紹加入了協會,每個禮拜德賢都會坐復康巴士來協會參加聚會,讓德賢從原本比較孤立的生活,增加了一些人際互動,個性也開朗了許多,而德賢的姐姐也不間斷的帶他去台中光田醫院復健,希望透過這樣的努力,能夠讓他的心情保持愉快,延緩他病情的惡化。

由於德賢發病後,在行動上跟說話上都有明顯的退化,但是德賢的姊姊從來沒有放棄過他,甚至竭盡所能的給他幫助,對於德賢來說,姊姊的角色就如同媽媽一般,替他打理好他周遭的環境及人事;而對德賢的一雙子女來說,更是適時的填補了母親不在身邊的空缺,讓他們不致因此而無法享受家庭的溫暖,所以德賢一直很感謝有姊姊的協助。越是這樣,德賢自己也就覺得更是要加倍努力,畢竟家人的幫忙跟支持的確是很大的原動力,他固定持續的復健,也常常參與協會的聚會,希望至少能讓姐姐不需要擔心他。

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《阿嬤的手好溫暖》之我有點想要哭的FU

文/南區會員 鳳大

昨日下午獨自搭乘火車,從鳳山火車站至高雄火車站預訂前往林園牽車,準備自助旅行行前安檢三輪單車,乘坐低底盤公車時,遇到兩三位熱心人士,尤其有一位七十幾的阿嬤非常熱心與關心的詢問我,怎麼沒人陪同呢?坐去那?我回道:「我自己可以獨自出門的,不用有人陪同,況且家裡的人都得上班。」阿嬤關懷的表示:「可以叫家人請假呀!」我笑笑以對。

阿嬤應該是看我用四腳助行器,行動不便才會替我著想及幫忙,乘車時還主動說要幫我抓住助行器,以防開車時移動;其實,我是有抓住的,正常來說是不會移動的,但阿嬤還是熱心的說要幫忙我。

雖然,沒效果的幫忙,可是,我覺得阿嬤的熱心她會得到快樂,我又何樂而不為呢?臨下車前,阿嬤還塞了四百元給我,我急忙的表示:「不用啦,我有錢的。」是另一位也是熱心的阿嬤,叫我收下的,她說:「是一點心意,叫我別拒絕,收下吧!」阿嬤問說:「我去林園做什麼?」我說:「牽我的三輪單車騎回鳳山。」阿嬤不相信的詢問著我說:「你可以嗎?」我說:「當然可以。」

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中區會員/阿尼

一年一度的母親節又到了算算自己從幼稚園到現在也過了好多個母親節這幾年參加了協會每次都是藉著春季會旅才有可能邀我媽陪我去玩不然假日她都不太出門的。當參加協會所舉辦的活動時,常常看到其他的媽媽陪同自己的小孩去參加,這次花蓮的會旅,雖然媽坐長途的車會暈車,因為不想掃我的興,硬著頭皮陪我去這次的會旅。

當新聞報導出現要不到錢就毆打母親的新聞,心中就會想那些人怎麼下的了手,媽媽含辛茹苦一點一滴地把你養大,你卻這樣去報答她,或許你無法讓媽媽過好日子,但也不用毆打吧!

有些病友因為身體的病痛,而時常讓自己的臉上表情呈現出哀愁,好像全世界都對不起你,但是你曉得你媽比你更哀怨,她多希望幫你分攤病痛,時常讓自己臉上呈現出開心的表情,所以再讓媽媽擔心了


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