小腦萎縮症病友協會

昌吉是個視障者，同時也有智能障礙的情形，從小喜歡音樂，並勤練爵士鼓，現在更有街頭藝人的證照喔！他努力的精神就像我們企鵝家族一樣，不停止的為生命奮鬥下去。
如果您有在街上遇見昌吉，請為他停留並給予他掌聲鼓勵喔！

一份相互守護的愛，
36歲唐氏症患者與81歲可愛老阿嬤的故事
因為特殊的疾病，細心呵護的照顧
一生相伴的信念，對於生命的態度
不論是否為身心障礙者都是擁有享受生命的權利。

許媽媽照顧小腦萎縮症家人長達50年，
面對家人的病痛許，媽媽有許多的不捨與長期照顧的心理壓力。
在她的身上，感受到的是身為女性及為人母親的關懷和慈愛。

許媽媽說：「生命是有限的，不知道什麼時侯會結束，但仍會陪他們繼續走下去...」

星星兒的媽媽無法享受到孩子親密的擁抱，也無法與孩子對話上的交流。
雖然辛苦，但媽媽仍用滿滿的愛給予孩子們支持。

牽手55年一顆真執的心
今年87歲的譚爸和74歲的譚媽，夫妻牽手已經超過55年了。年輕時，譚爸沒給譚媽一個像樣的婚禮，因此今年二月，譚爸為譚媽辦了一場翡翠婚慶！這場婚禮辦得不容易，因為譚媽在五十多歲時，被確診為小腦萎縮症患者。小腦萎縮是一種罕見疾病，患者因為走路搖搖晃晃，常被稱作『企鵝』，全台約有二千多人受這病所苦！

資料出處：理財周刊 712期 4月18日出刊  

公視誰來晚餐
4/18 (五)晚間9點首播，請關心企鵝家族的朋友準時收看喔！

譚媽媽總是看向他，譚爸爸在的那個方向。
傳統的眷村女人，在軍官威儀下的譚爸面前，被厲聲也不會回嘴，她輕輕的將手遮在嘴巴前，就算自己受傷了也不會大聲說。
一種是不敢的習慣，一種是怕人擔心的心情。

公視誰來晚餐4/18 (五)晚間9點將播出"企鵝家族"，節目中是以罹患小腦萎縮症的譚媽與接受肺腺癌化療的譚爸為故事主角，並探討譚家子女為了照料雙親所面臨的衝擊與改變。請關心企鵝家族的粉絲們別忘了準時收看喔！

節目重播：4/21（一）下午1點。

公視官網節目預告：http://www.pts.org.tw/dinner6/02.htm

中華民國腦性麻痺協會舉辦母親節活動「音為有你 幸福100%音樂會&身心障礙家庭3D互動式電影欣賞」

去年的音樂會得到廣大的迴響與感動，今年臺北市立交響樂團附設管樂團為我們精心準備更多動人曲目，延續著同樣的精彩節目，在音樂會之後增加了一場由台灣首席3D電影曲全立導演拍攝的＂美力台灣＂，讓現場觀眾可以載著3D眼鏡，一同感受我們生長這片土地的美，讓愛護台灣的心念＂蔓延到每一處角落，您一定不能錯過這場聽覺與視覺的盛大饗宴哦！

活動時間：103.05.10(六）下午1:30~4:00

會員旅遊的報名截止日：3/14（週五）下午五點前，請會員朋友們盡早報名喔！

其他注意如下：
1.活動房型：雙人房已額滿，僅剩四人房（四張單人床型）。
2.活動行程：為了會員安全與行政作業，本次團體活動將採全程參與。
3.活動通知：將會再寄發行前通知書。

立法院2013/12/10三讀通過《就業服務法》部分條文修正案。本次主要修正重點為：放寬雇主所聘僱外籍勞工行蹤不明申請遞補規定、強化仲介管理、確立行蹤不明外籍勞工協尋機制，以及明訂內政部入出國及移民署與其他司法警察機關為實施檢查機關。相關細節說明如下：

一、基於外籍勞工發生行蹤不明尚非可全數歸責於雇主，且考量雇主於外籍勞工行蹤不明後的人力需求，故放寬外籍家庭看護工於雇主處所發生行蹤不明，雇主依規定通知入出國及移民署及當地警察局滿3個月後仍未查獲，雇主可以向勞委會申請遞補；另雇主聘僱從事家庭看護工作以外的外籍勞工發生行蹤不明，雇主已依規定通報滿6個月後仍未查獲，也可以向勞委會申請遞補。又雇主聘僱的外籍勞工於就業服務法修正公布生效前發生行蹤不明，並已依規定通報，而且未查獲時間符合上述的規定，可以適用修正生效後的規定，向勞委會申請遞補。

二、為減少外籍家庭看護工因適應及勞資等問題而發生行蹤不明，故修法增訂外籍家庭看護工於聘僱許可有效期間內與雇主合意轉換雇主或工作，雇主於外籍家庭看護工由新雇主接續聘僱或出國後，即可以向勞委會申請遞補。

2月19日【公視誰來晚餐】製作單位進行第二次企鵝故事拍攝，特地邀請協會志工組長及企鵝朋友到台北辦公室，陪同企鵝朋友製作DIY手工帽及貓頭鷹鑰匙圈，記錄志工們平時在協會辛苦服務的點點滴滴，希望藉此能讓更多人看見協會，一起支持企鵝朋友們走下去，【公視誰來晚餐】製作單位將於三月初邀請到一位神秘嘉賓與志工組長一家人共度晚餐時光，節目預計4月中旬播出，各位朋友們屆時記得要收看公視節目播出喔～！

　　社團法人小腦萎縮症病友協會於元宵節前夕在協會北區辦公室舉辦「企鵝搓圓仔‧健康慶元宵」記者會，結合近日最夯的『食安議題』、又考量『天然健康』及兼具『美味好入口』三大主軸，邀請到知名營養師謝宜芳、同鍋飯料理達人及美食家吳恩文偕同十多位小腦病友及其照顧者共渡溫馨元宵節。活動一開始由協會大家長黃玉春理事長代表協會向來賓及病友們拜年，祝願病友們一年比年好，也希望不只是元宵節，而是每天都能圓滿幸福；在食安議題中，營養師謝宜芳用簡單易懂的方式針對病友在吞嚥時可避免噎著的方法及對腦部有益健康的食物做分享:「病友們可以在較黏稠或是液態食物裡加入愛玉子或山藥泥，不但吃得健康也比較好吞嚥；而在挑選市面上販售的湯圓時，更要注意是否有添加順丁烯二酸等有毒物質。」

　　協會理事長黃玉春也特別叮嚀病友們：「因為吞嚥機能的退化，無論甚麼食物都要記得細嚼慢嚥，緩緩進食，才能避免激烈嗆咳帶來的後遺症，所以今天特別請同鍋飯的料理老師傳授如何製作美味好入口的湯圓，也讓病友們自己動手搓湯圓過元宵！」

改良版湯圓 幫企鵝們圓一個吃湯圓的夢想

　　小腦病友因肌肉逐漸萎縮造成吞嚥及消化機能逐漸衰退，每年的元宵節不但害怕被黏稠的湯圓噎著，對於糯米成份也不易消化，協會因此特別請到以天然健康食材烹飪與生活美學的DIY料理達人余如芬及張淑麗老師，透過簡單、有趣的手搓湯圓DIY教學，耐心地陪著病友及照顧者們用手搓出五顏六色的手工造型湯圓，更讓病友終於有機會品嚐因病而僅能遠觀的美味湯圓!同鍋飯DIY料理達人張淑麗則表示：「今天要教授病友們如何使用蔬果製成天然染色劑，更搭配大頭菜或水果等當季食材當作內餡，外層裹上一層薄薄的糯米粉，設計出健康又易吞嚥的美味湯圓食譜，讓病友們一圓吃湯圓過元宵的夢想!」

發揮創意　病友們化身企鵝大主廚 爭奪"創意圓仔獎"

企鵝家族第49期季刊出刊了~
請關心的朋友前往以下連結閱讀囉~

[特別報導] 鼓動未來企鵝鼓出另類耶誕頌

[病友服務] 103年協會照護補助辦法出爐

[活動報導] 北中南"非洲鼓/太鼓"演出
　　　　　＂愛心義賣網＂活動報導

依人事行政局規定：農曆除夕及春節假期，
自1月30日到2月4日，北、中、南區辦公室暫停辦公，
2月5日恢復正常上班。

祝
馬年行大運

1/21（二）協會秘書長與社工員前往大同區的國慶區民活動中心拜訪瑜珈老師，那天剛好也是瑜珈課，為感謝老師的無私奉獻教企鵝們舒展筋骨及復健運動，秘書長代表協會敬贈春節禮品，感謝春蘭老師及志工們的付出，新的一年再麻煩老師及志工了！

103年春節連續假期國道實施高乘載管制期間，得駛入高速公路之車輛如下說明：

一、國1及國3高乘載管制路段及時段內，僅允許乘載3人（含）以上（含駕駛及小孩）小型車、大客車及計程車（含空車）駛入。另台灣中油及其他石化公司油品之制式油罐車輛、郵局郵務車輛（車身標註中華郵政字樣）、地方政府所屬之垃圾車（車身噴繪有縣市政府或鄉鎮市公所字樣）、駕駛或乘客持有身心障礙證明之小型車可不受管制進入。

二、 國5高乘載管制路段及時段內，僅允許乘載3人（含）以上（含駕駛及小孩）小型車、大客車、計程車（含空車）及駕駛或乘客持有身心障礙證明之小型車駛入。另大貨車（總重逾3,500公斤）不受管制，惟依雪山隧道禁行大貨車之安全規定，大貨車須於頭城交流道（含）以前駛離國5。

三、103年春節連續假期國道交通疏導措施一覽表如下說明：

人間衛視 頻道7CH【探索大腦】，12/22 (日)將播出"小腦萎縮症"主題，並邀請到台北榮總神經醫學中心宋秉文醫師親臨現場探討此病症，請關心"小腦萎縮症"議題的企鵝朋友及粉絲們記得準時收看喔！

每週日下午1點首播，週日晚上11點、隔週六凌晨1點重播。

協會將於12月24日上午10:00-11:30舉辦＂非洲鼓十週年耶誕成果發表會＂
郵政博物館十樓大禮堂（台北市中正區重慶南路二段45號）
邀請您齊聚一堂，
欣賞小腦病友們的精彩演出，
現場將提供餐點及病友手作物展示區，

本次由忠宇大哥引薦的品亦製作－拍攝的：『財政部公益彩券形象廣告 愛無限』，

由企鵝育輝及志工玉琴參與拍攝，目前廣告已在各大台廣告時段播放。

請大家有時間觀賞喔！