目前日期文章:201604 (4)

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文/北區會員 阿霞

        我是第三型基因遺傳脊髓小腦萎縮病友,發病十三年了,本來在郵局上班,於98年12月退休。已坐輪椅代步五年了,現在愈來愈老了、毛病愈來愈多,身體覺得很沈重,腳好像時時穿了一雙鐵靴,身、心、靈也不安穩,所以晚上我會藉由聽錄音帶(現在是CD)睡覺。

        最近體檢去醫院檢查,後來又打電話來叫我再去一趟血液科檢驗,發現原來是白血球過少(2940個/mm3),正常是4000-9000個/mm3。以致於造成身體許多的不適,常要在客廳的躺椅和按摩椅交換互坐,因旁邊有扶手可以換來換去,晚上睡覺都不安隱,有時哭哭啼啼的。沈秀霞.jpg

        我現在要改個心情,舒暢的過每一天,就把自己當多餘的人,放輕鬆不要哭哭啼啼地,能叫時就叫出來,感恩先生的照顧,天天聽賽斯的CD、天天活在當下、天天放下。快樂的過自在的日子。不要想太多,就把誕生在地球當作是趟出差、是旅遊、是學習兼玩遊戲,人生如戲,不要入戲太深了。


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文/北區會員 披頭王

        王忠宇.jpg當志工組長月蕙給我這個題目時,不禁想起三十年前,民主狂飆時代的街頭運動盛行的狀況,但我知道協會的目的不是如此,主要是希望大家依自己的身體狀況,儘可能走出戶外多與人群互動。

        身為病友一份子的我,每年有幸參與協會所精心籌辦的各項活動,其中有甘有苦,有時是去校園宣傳、拉票,有時是協助義賣活動,雖然不免身體狀況隨病情年資增長向下沉倫,這是不可逆轉的事情,然正如聖經中啟示:所以我們不喪膽,外體雖然毀壞,內心卻一天新似一天。(哥林多後書 4:16),另外,不要為明天憂慮,因為明天自有明天的憂慮,一天的難處一天當就夠了。(馬太福音 6:34)

        上次在西門町宣導上傳照片的活動,在志工的幫助下走上街頭,雖然想要以聲音來廣為宣傳,這對我們而言較為困難,但是我們仍可以從旁透過協助用雙手廣發傳單,一樣可以達到宣傳的效果!當走入人群後,格外感受到人情冷暖,有些人事不關己、莫不關心,遞送傳單時是被拒絕的,但還是有些人熱情熱心一起響應,當場即拍即傳,一分鐘搞定以實際行動支持我們的活動。

        雖然活動也可以在家中使用網路投稿,但是要像我這種天天按讚,時時守護活動的人畢竟不多,所以在身體行動方便安全情況下,有機會能夠站上街頭建立自己被使用的價值,我想是大部分病友的心願!

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文/北區會員 玫纖

      我是森林中的神祕小人物,所以大家都不認識我,這次要謝謝譚月蕙小姐邀我寫稿子,才會冒出芽來透透氣分享我的心情和感恩。
其實我與協會的淵源是由宋秉文醫生的介紹而加入,想著會有不同的人生旅程、體驗,因為我很少參加協會活動,所以總是會安靜”呆”在小角落欣賞世界。不過我要感謝彭維民老師的鼓勵,知道自己原來是會作畫,因為生活在童話故事書裡,只要揮動手中的魔術棒,就會在圖畫紙上跳出美麗動人的舞姿,那將會是五彩繽紛大藝術家的夢想,有一種成就感的感覺,有夢最美,人人都是畢卡索。
      我告訴自己,雖然我的身體不太聽話,但一路上都有貴人的相助,溫暖的大手牽著小手,快樂向前行。我很高興認識美玲,她是大家的開心果,因為空間裡隨時都有可愛的笑聲,希望她永遠像一朵盛開的鮮豔花朵快樂下去,感染一切的幸福。
      同時上阿凱的攝影課時,會發現照相機下的鏡頭是有色彩的、是震撼的力量,當取景而拍下瞬間的畫面,將成為畢生難忘的永恆。

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文/中區會員 阿寶
    感謝協會在中秋節前送來物資,從入會以來,每年三節都會收到協會的物資、現金還有訂購年菜,真是感謝萬分,尤其是每年的生日都收到協會滿滿的祝福,更以中區我們的蘇意淳老師每年更是不厭其煩的以卡片來祝賀,讓阿寶倍感溫馨。
    阿寶發病至今,也已經過了九年,在這段時間裡,阿寶體會了人情冷暖以及人生無常;短短幾年,看著身邊的親人一個接著一個離開人世,真是情何以堪!哀哉!媽媽的離開,留給我的更是無限的嘸甘與不捨,想起跟媽媽相依為命的那些日子,才知有媽媽真好,以前的放蕩,如今換來的是,樹欲靜而風不止,子欲養而親不待。
    這幾年獨自生活,還能適應,但是心中的害怕,愈來愈明顯,腿腳愈不能使力,害怕坐輪椅、害怕坐輪椅後沒人照顧,真不知如何是好?
    今年相當感謝中區社工張廖庭伃小姐,非常熱心的幫助阿寶申請到補助款,讓阿寶得以喘息。我不諱言,明年的日子還是要過,或許這中間有何狀況,也就罷了,無憂無慮。

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