目前日期文章:201602 (23)

瀏覽方式: 標題列表 簡短摘要

  小腦萎縮症病友發病後,會造成生活上的不便,無論飲食、甚至大小便可能都需要人照護,有您的愛心支持,將會給予照顧者精神和經濟上最大的幫助!目前北區病友家庭急需包大人尿片、衛生紙及雞精等,南區急需沖泡式的營養品(五穀粉或燕麥片),希望您伸出援手,幫助病友家庭渡過難關❤

>>也可參閱網頁北.中.南區病友需求
北區社工:台北市萬華區漢中街156號3樓  02-2314-7035
中區社工:台中市西屯區重慶路99號6樓之3 04-2311-5472
南區社工:高雄市新興區民生一路56號7樓之4  07-2250-372

文章標籤

tscaa 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

  小腦萎縮症病友發病後,會造成生活上的不便,無論飲食、甚至大小便可能都需要人照護,有您的愛心支持,將會給予照顧者精神和經濟上最大的幫助!目前北區病友家庭急需包大人尿片、衛生紙及雞精等,南區急需沖泡式的營養品(五穀粉或燕麥片),希望您伸出援手,幫助病友家庭渡過難關❤

>>也可參閱網頁北.中.南區病友需求
北區社工:台北市萬華區漢中街156號3樓  02-2314-7035
中區社工:台中市西屯區重慶路99號6樓之3 04-2311-5472
南區社工:高雄市新興區民生一路56號7樓之4  07-2250-372

文章標籤

tscaa 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

  2月29日(一)為228和平紀念日補假,故本會北、中、南區辦公室暫停辦公一天,若造成不便敬請見諒。

 
pic6865.jpg


文章標籤

tscaa 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

  瑞榮曾擁有令人稱羨的工作,和穩定的戀情,因罹患小腦萎縮症,不想連累女友,於是痛苦地提出分手,狠下心將女友被關在門外哭泣...


文章標籤

tscaa 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

  罹患小腦萎縮症的美麗,用顫抖的手,製作小巧的貓頭鷹鑰匙圈,可愛的貓頭鷹,都是她一針一線縫合而成的,雖然需要花上非常久的時間,但是美麗更希望能夠幫助到更多其他的病友,很熱情的提供手作藝品出來義賣,希望您能一同響應參與!

>>100元愛心購買,支持小腦病友


1380016624.JPG

文章標籤

tscaa 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

文/南區社工 蔡佳妏

  小藝,發病至今也有30年了,屬於家族遺傳型。小藝屬典型家庭主婦,結婚後便從自來水工廠離職,賢淑在家相夫教子,但30歲那年,當感受到腳開始不聽使喚的顫抖時,突來的噩耗讓她在家呆坐一下午。眼淚擦乾看著3位年紀尚幼的孩子們,她知道現在不是哭的時候,此刻的她深信現在只能努力讓自己維持最佳的狀態,才能好好扛起照顧家庭的重擔。

  至95年開始加入協會後,開始參與多項活動,不論是復健、瑜珈、非洲鼓…等。只要是能讓自己疾病退化延緩,她都願意去學習。上課時總是第一個到教室報到的好學生,老師教導的動作也都盡量做到最好,在家固定維持1小時的拉筋復健。這樣日以繼夜的維持復健讓她雖然發病30年,生活依舊不需要太多協助,雖有居服員協助整理家務,但小藝對於家人的照護仍然想要多付出一些。希望家人辛苦工作回來,有熱騰騰的飯菜可吃,每天開著代步車去市場購買新鮮的青菜,克服身體的不便,依舊烹飪最營養的晚餐給親愛的家人享用。

文章標籤

tscaa 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

  一口外省腔、叼著大煙的馮老爹,帥氣的帶著小腦萎縮症妻子每天出去玩,「我永遠不後悔,沒有她,我不會有今天」,不辭辛勞,只為讓妻子得到全世界最好的照顧…
 


文章標籤

tscaa 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

 Snap_2016.02.17 15.54.43_008.jpg

小小發票大大心意,如果您也想幫忙,您可以這樣做:

1.捐電子發票:至超商或開立電子發票的店家購物時,結帳前告訴店員「我要捐發票,愛心碼9972(救救企鵝)」。發票獎金自動轉入協會愛心帳戶,環保又便利。

2.索取回郵信封:來電(02)2314-7035索取回郵信封,洽企劃組蘇小姐。

文章標籤

tscaa 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

  • Feb 18 Thu 2016 10:00
  • 送別

文/北區會員 張艾倫 
 

  「勸君更盡一杯酒,西出陽關無故人」。唐 王維
 
  記得2008年,台灣總統大選,大家都被兩顆子彈迷惑了!票一投完,我和媽媽就飛到大陸去了,誰當總統,對我們來說影響不大。這是我最後一次陪媽媽到安徽探親,順道和姐姐到西安和寶雞探望堂姐,這是我二度訪西安。

文章標籤

tscaa 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

  • Feb 17 Wed 2016 10:00
  • 感觸

文/會員 阿尼

  工作從今年9月初到現在也過了3個半月,剛開始的不上手跟不習慣,至今也無違和感,因為工作的關係,讓自己找到了之前不見的短程目標。

  新同事在今年的耶誕節交換禮物有約了我,之前沒交換過禮物,因此提早去問問其他病友跟社工有甚麼建議,大家提供了好多的意見及想法,豐富了我的思考方向,心中一直在期待交換禮物那一天的到來。到了交換禮物時,從禮物的類別看見每個人的用心,其中以高絲的保養品最受大家的矚目,而沖泡的可可亞粉是大部分人都想要的,可惜的是這兩個禮物的得主都不是我,不過我的禮物也很優,讓我能夠對於寒冷陰暗的冬夜有一絲溫暖的感覺。另外一個令人關注重點在於吃的餐廳,餐廳風格整個讓人覺得非常有美式裝潢的感覺,又加上它的美式風格是用書本來呈現,因此不覺得只有美式風格的粗獷也透露出文化的內涵,感受到一股衝突的美感,吃的牛排也令人印象深刻,中間有一段小插曲,有幾個同事對於甚麼是墨魚產生了誤解,以為是像一般的魚,經過其他人的說明才明白,原來墨魚並不是自己所想像的那樣子。

文章標籤

tscaa 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

文/北市社工員陳仲豪

  我們都知道小腦萎縮症有遺傳型跟散發型兩大類,在遺傳型的病友家庭,常常會出現家裡有一個以上病友的情況,而這時家中其他健康的成員往往因此必須揹負極大的照顧壓力及面臨照護人力以及經濟上的問題。

  小琳(匿名)家裡就遇到這樣的狀況,身為家裡唯一健康的成員,小琳每天早出晚歸、努力工作,但家裡龐大的生活開銷,仍舊把她壓得喘不過氣來,不管是營養品、尿布、外籍看護,每天眼睛一睜開這些壓力就迎面襲來。「這是我應該做的。」被問起的時候,她只是淡淡的這麼說,臉上掛著堅強。

文章標籤

tscaa 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(1) 人氣()

文/文國士

  幾年前寒冬的某個夜,在內湖某個四下無人的小公園裡,看起來跟我一樣離經叛道不知道天高地厚的表弟,以平直的口氣跟我說他前一晚是如何失心瘋般的揍他爸爸〈我的小姑爹〉。語畢,他就像個等待發落的囚犯,沉默不語,忐忑全寫在臉上。看著他我笑著問『爽嗎?』。『X,超爽!』他回應著。看他如釋重負的大喊,我心裡也為他覺得舒坦。

  稍早至今,只要抬頭看著藍天,除了想到未曾出現在我夢中的奶奶,更多的是和我小姑爹有關的畫面。

文章標籤

tscaa 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

  由澎恰恰執導的電影「帶一片風景走」改編自真人真事,先生智勇帶著小腦萎縮症妻子,推著輪椅徒步環島,雖然妻子已經過世,但這份感動將一直流傳下去…


文章標籤

tscaa 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

  愛心捐贈碼9972,除了可在超商口述捐贈或請店員刷下列條碼;網路購物也可再發票捐贈欄直接輸入9972,發票獎金將會由財政部自動轉入協會愛心帳戶,幫助更多小腦病友!

12345505_10153837551077566_6180350683498421767_n.png
您可以將條碼照片用手機照起來並且存下 。


文章標籤

tscaa 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

  患有小腦萎縮症的有宗三兄弟,全靠媽媽一人在照顧,有宗邀請歌手詹雅雯前往家中,給予媽媽加油打氣,還親自幫媽媽洗腳,回報媽媽的照顧…(詳看影片)

 


文章標籤

tscaa 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

  54歲的德賢罹患小腦萎縮症。姐姐一直在身旁照顧他和孩子們,儘管自己經濟吃緊、面對一家能夠團聚,什麼困難、煩惱都不會將他們打敗...(詳看影片)


文章標籤

tscaa 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

  今天正月初一,可愛的猴年正式來了!理事長感謝所有病友和支持企鵝家族的朋友們,祝福大家吉祥如意、猴運亨通!之前種種不愉快、種種憂慮都拋在過去!新的一年,讓我們共同努力,讓企鵝家族越來越茁壯、可以幫助到更多的企鵝朋友!

寄送版.png


文章標籤

tscaa 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

  • Feb 05 Fri 2016 08:57
  • 緣份

文/中區志工 林駿男


  何等奇妙的緣份,加入中華小腦萎縮症病友協會擔任志工。謝謝朱大姐,謝謝祖豪(朱大姐公子),謝謝所有的病友開啓生命另一扇窗,讓我用不同角度觀察世界。 

  第一次聽到小腦萎縮症病友協會,是從祖豪口中得知,親切的朱大姐分享了疾病史;台中協會成立後,配合當時的健全大哥,他負責與病友溝通,我負責安全載送,每一次家訪都有不同感受;當時沒有導航系統,出發前健全大哥及社工會為我備妥地圖,我的任務就是快樂出門平安回家。

文章標籤

tscaa 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

文/北區病友家屬

  父親小腦萎縮已多年,從端咖啡會灑,不小心跌坐在階梯、尿失禁到吞嚥困難,臥床與依賴...,不幸行醫的我,每一階段都看在眼裏,幫不上忙的無助與無奈,常是父子間僅存的對望眼神。

  陪他尋醫,為他研發集尿器,幾次他倒臥在我胸膛間,經哈姆立克後醒來,我的手臂緊張的酸麻,他卻總說沒事,發生啥事...。

文章標籤

tscaa 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

文/中區會員 李健全

  曾經聽過一個故事,內容大致是說:做志工能幫助別人,自己也會得到快樂,那是心靈的富有,也是真正的富有,因此我一腳踏進了「關懷志工」的領域;二~三年前因為飽受腸胃疾病的折磨,只好選擇退出了訪視病友的行列,但心裡總有些抱憾。大概是三個月前吧,社工突然邀請我去探望病友,我心裡不由得暗自竊喜,這次有社工的陪同,壓力至少減了三分,卻能達到關懷的目的,實在太划算了!

  去個案所住的療養院,看到了老友,我有滿腹的話要宣洩出來,但是我突然想到了「老二哲學」,於是我靜默一旁,看著社工與病友對話,從中我也體會到傾聽的重要;記得上「志工培訓」的課程,講師有說到:去關懷時,最忌諱的就是志工只顧自己的侃侃而談,卻把病友冷落了,使得病友失去發言的機會,這樣我們到底能對病友了解有多少;這次的關懷之旅,彌補我多年的遺憾,不啻是心靈的大豐收。

文章標籤

tscaa 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

1 2
找更多相關文章與討論