目前日期文章:201601 (22)

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  感謝森學堂文教機構,見最近天氣寒冷,送來24包暖暖包,讓協會可以發送給部分病友。日前也收到署名"無名氏",一大箱可說是應有盡有的照護百寶箱(圖中右下),讓收到的社工感到相當溫暖。謝謝大家總在背後默默地守護,讓企鵝為您們鼓鼓掌!

>>邀請您加入物資捐贈行列


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  農曆新年快到了,如果家裡的春聯是自己動手做,掛在家裡一定很有不同的味道!所以今天要讓病友DIY做小春聯!

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▲迎接農曆新年的到來,病友要自己做春聯吊飾。

  春聯用寫得不稀奇,老師要教病友做立體凸出的春字。材料很簡單,只要準備一張紅紙以及棉花和膠水,當然還要有DIY必備的"耐心",就可以完成這個作品囉!

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  這次的固定聚會請來留著絡腮鬍的型男老師,是要教大家什麼呢?哇,竟然是插花藝術呢。老師準備了大把的花草,細心的教導病友如何插花。看到美麗的花草,病友的心情都非常好,迫不急待想要進行手上的工作!

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▲老師準備材料,今日大家要動手做插花藝術。

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  為了感謝志工一整年對協會和病友的付出,上周五在台北國軍英雄館,舉行了北區的志工感恩餐會。餐會上特別表揚了幾位志工,因他們在協會的服務時數非常高,令人相當敬佩!

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▲理事長頒發感謝狀,表揚志工對協會極大的付出。

  感恩餐會中,企劃主責人準備了許多遊戲,讓大家在忙碌之餘,能夠透過遊戲放鬆心情 開懷大笑!也感謝多方朋友捐贈禮物,幫助活動中可以進行抽獎,讓大家好期待好開心!

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  民國92年12月,小腦協會成立了非洲鼓團,非洲鼓的拍打動作幫助病友增強手部協調能力,音樂節奏也能釋放心靈壓力,達到「復健娛樂化」效果。透過非洲鼓的表演,更可增加人生閱歷,開創出精采的舞台,展現病友的生命力!
  一舉兩得、愛心無限!歡迎各企業團體邀約表演,享受非洲鼓的震撼、幫助病友實現夢想,電洽02-2314-7035轉企劃組 蘇小姐


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  智勇的妻子在40歲時罹患小腦萎縮症,他帶著妻子完成徒步推輪椅環島,也寫下了著作「百萬步的愛」,相信對大家來說並不陌生,節目採訪了當時智勇不放棄、帶著妻子到處求醫卻處處碰壁的心路歷程,也期盼妻子離世後的小腦捐贈,可以幫助醫學界早日研發出醫治的希望…...(詳看影片)



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  一個月一個月過得好快,又來到慶祝一月壽星的日子囉!中區病友的固定聚會中,社工準備了蛋糕和生日快樂KTV,大夥同慶、好歡樂,還互抹奶油在臉上,「可能因為是新的一年,病友們今天特別HIGH呢!」社工笑著說。

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電視播放著生日快樂的歌曲,現場氣氛好歡樂。

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  育輝在23歲罹患了小腦萎縮症,因對疾病沒有盼望,以及害怕在路上被人用異樣眼光看待,於是他將自己鎖進房內長達八年,連頭髮都沒剪過,直到育輝得知辛苦照顧他的母親罹癌,卻放不下兒子不願意去化療,育輝才瞭解他該走出來了…



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  蝶古巴特拼貼藝術是一種透過黏貼剪紙,並結合特殊塗料,而完成的藝術物品,曾是歐洲貴族常見的家飾品喔。小腦病友相當趕流行的也製作了蝶古巴特零錢包,看似簡單的作品,顫抖的雙手要如何將剪紙貼正、如何將塗料均勻塗滿,都充滿了挑戰!

>>支持小小藝術家

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  面對因年老、疾病、身心障礙或意外等而失去自理能力的家人,家屬往往就是最直接的照顧者。長時間面對自己身體沒有好轉的跡象,不只患者很失落,照顧者也會因對方的情緒感到無助、甚至罹患憂鬱症。協會創會理事長-朱穗萍女士,是7個兄弟姊妹當中唯一沒有罹患小腦萎縮的照顧者,一路走來因心疼兄弟姊妹、面對他們接連的離世,在節目訪談中流下令人不捨的眼淚,讓我們一起向照顧者說聲:「謝謝您,您辛苦了。」


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【85ºC官方新聞稿】01月15日85ºC於台中總公司舉行捐贈儀式,由公關部鐘靜如總監代表85ºC將總計15萬元支票捐贈給社團法人中華小腦萎縮症病友協會;由協會理事長高宜鳳女士代表受贈。
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▲感謝85度C和消費者的響應,讓企鵝家族真的更加溫暖了。

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小小發票大大心意,如果您也想幫忙,您可以這樣做:

1.捐電子發票:至超商或開立電子發票的店家購物時,結帳前告訴店員「我要捐發票,愛心碼9972(救救企鵝)」。發票獎金自動轉入協會愛心帳戶,環保又便利。

2.索取回郵信封:來電(02)2314-7035索取回郵信封,洽企劃組蘇小姐。

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  雅娟於90年罹患小腦萎縮症,已發病10幾年,發病前在澄清醫院擔任小兒科護士,有一次替病人打針時,卻發現想要瞄準A點卻打成B點,才驚覺自己身體是不是出了狀況?雅娟曾說過:「如果我沒有生病,我是個完美的女人...(詳看影片)

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一年一度的會員旅遊活動開始報名囉!
這次選定位於東半部好山好水的花蓮地區,當然也考量北中南區的路途花費時間較久,
故第六屆第5次理監事會議決議,改為三天兩夜行程。106年將停辦一次,敬請會員們把握此次機會!
報名通知已於1/11寄出,如未收到通知者,可直接向各社工或企劃取索報名表哦!
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  親愛的企鵝家族大小朋友們「北區會員固定聚會活動」是個讓北區企鵝朋友們相互鼓勵、聯誼交流的園地;除了可以盡情聊天、認識朋友之外,還籌備了有趣的活動,就是要讓您收穫滿載!
☆趕快填好報名表(已有郵寄給您),加入我們的行列吧!☆

活動訊息如下:
《活動對象》小腦萎縮症病友協會會員
《活動地點》小腦萎縮症病友協會—北區辦公室 台北市萬華區漢中街156號3樓

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  今年64歲的健全是中區的病友,高中時就讀台北成功高中,當時參加了各式各樣的演講比賽,體育方面更不用說,排球、單雙槓甚至腕力沒有一項能難倒他,然而在17歲卻被宣判罹患了小腦萎縮症,讓他一度想要自殺,覺得前途突然一片黑暗,無法給予從小辛苦單獨撫養他的母親更好的未來。後來因為最愛的母親給他鼓勵和尋求宗教力量,讓他積極面對他的疾病,儘管需要用助行器走路,2011年還參加游泳隊,完成了橫渡日月潭的壯舉!

  以上是健全在嘉義縣永慶高中做生命講師時,感動學生的親身故事,他鼓勵學生無論如何都不需要放棄自己,生命儘管處處碰壁,更要化悲憤為力量,「摔倒受傷別忘了再爬起來!」


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  國內氣球藝術家李承澔教導病友製作氣球藝術品,讓他們享受完成作品的成就感。病友學習一年多的時間,從害怕扭轉氣球的爆破聲,到愛上氣球創作,甚至開了氣球創作展,讓病友重拾信心,可以很驕傲的介紹作品給大家 ...(詳看影片)



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  同為小腦萎縮症病友的王人平女士,長期致力藝術創作,得知患病後仍然持續創作到最後一刻!她克服了玻璃創作上的障礙,成功將平面創作立體化,於是有了一件件賞心悅目的玻璃家飾作品。家人將藝術品作成萬用卡獻給協會當成公益使用,將小愛化成大愛,希望能幫助到更多小腦萎縮症病友。

>>愛心義賣玻璃藝術萬用卡

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  詠寶的媽媽罹患了小腦萎縮症,因為健康情況越來越嚴重,每當見到媽媽,心裡總是非常難過、淚流不止,雖然有時很想逃避悲傷,但孝順的她,依然不離不棄,盡可能滿足媽媽的需求。當發現自己也有小腦萎縮基因後,面對離婚後的人生,詠寶選擇化悲憤為力量,帶著小兒子一起做志工參與協會活動,願幫助更多小腦病友,得到大眾的關懷和幫助。因擔心自己罹病無法永遠陪著兒子,詠寶告訴兒子:「不管在不在你身邊,要記得我永遠愛著你 ...(詳看影片)




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105年度北區非洲鼓開課了! 
咚咚咚、咚咚咚~讓鼓聲飛躍你心門!鼓動新人生!☆透過打擊非洲鼓,達到復健和娛樂的效果☆歡迎有興趣的會員報名參加!
活動訊息如下:
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