目前日期文章:201512 (28)

瀏覽方式: 標題列表 簡短摘要
  中區病友的固定聚會中,都會定期幫當月壽星慶生,這次是幫12月的壽星共同慶祝,大家一起唱著生日快樂,壽星互相祝福對方,氣氛溫馨又歡樂。

DSC_0013_7.JPG 
▲中區固定聚會中幫12月壽星一起慶生。

文章標籤

tscaa 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

>>感謝新聞媒體報導和充滿溫暖的大眾前去採花,12/30最新消息,僅一天時間,百合幾乎被熱情鄉親採的差不多了;大約二十天後,下一批百合即將盛開。

2015-12-29 04:59 聯合報 記者范振和/花蓮報導
  罹患小腦萎縮症的花農楊文港每天顫巍巍地,前往花園整理綻放花容的百合花,他希望善心人士上門採購,支應他部分醫療費用。
文章標籤

tscaa 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

  瑞榮在人生最精華的階段患病,任誰都無法接受這樣的自己;但是瑞榮積極不服輸的個性,讓他在發病後的人生更加豐富且具意義。給予瑞榮勇氣和鼓勵的的母親,更是無怨無悔的照顧他;因為生病的人常有情緒、兩人有時還會鬧脾氣,但是為了感謝母親的辛勞,無法言語的他,用顫抖的手寫下了「雖然偶而會惹你不高興,但是我確實有在改進中,媽,有你真好!.....(詳看影片)

文章標籤

tscaa 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

  接受豬哥亮專訪的張哲森利用電影「一公升的眼淚」,告訴孩子自己也罹患了小腦萎縮症。因為手腳日漸萎縮,不得不放棄最愛的廚師工作。生活艱苦也曾令哲森自殘放棄生命,因著父女感情的牽絆,最後選擇努力活下去,「小孩子是我活在這個世界上、唯一最大的支柱!.....(詳看影片)



文章標籤

tscaa 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

  本周的病友聚會請來了四位厲害的「說書人」,四位老師用接龍的方式和病友互動,由老師開頭輪流塑造主角的角色、個性和情境,然後指定病友接出想像的劇情。因為突然被點到名,所以大家很緊張、又期待加上自己的想像會變成如何的故事。每個人輪到好幾圈後,終於完成了團隊合作的故事,聚會中整場歡笑聲不斷,讓病友有了很不一樣的體驗!

P1340014.JPG 
▲四位專業說書人和病友玩故事接龍遊戲,帶動整場歡樂的氣氛。

文章標籤

tscaa 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

  周三固定聚會請來了四位愛笑的老師,整堂課不停笑更鼓勵病友大笑,一開始外面的人還霧煞煞,「教室裡面發生什麼事了?」原來定期練習大笑瑜伽可以令我們的情緒更為穩定,有效減壓,預防一些壓力病;還可以增加病友的肺活量,當擁有充足的氧氣,自然醒腦醒神,感到相當美好。

P1330860.jpg 
▲老師帶來特別的「大笑瑜珈」,希望為病友帶來不一樣的體驗

文章標籤

tscaa 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

  美濃58庄園為了幫助小腦萎縮症病友,特別邀請大家一起做公益!來自高雄美濃的「橙蜜香小蕃茄」吃起來香甜中帶有一點微酸,每咬一口,那多汁又香甜的滋味在嘴裡徘徊不去,愈嚼愈香、愈嚼愈甜~現在只要買購買一盒「橙蜜香小蕃茄」,美濃58庄園就提撥10元給小腦萎縮症病友協會,願大眾一同給予病友更多的溫暖!

Snap_2015.12.22 09.04.14_001.png 
美濃58庄園粉絲團刊登捐贈活動訊息

文章標籤

tscaa 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

  12月19日協會出席了台新金控大樓舉行的第六屆「您的一票,決定愛的力量」捐贈典禮,「您的一票,決定愛的力量」今年共有204家團體參與票選,總票數近94萬票,共有97家團體獲得公益金及資源。

1.jpg 
▲12月19日舉行了第六屆「您的一票,決定愛的力量」捐贈典禮

文章標籤

tscaa 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

  小宸(化名)罹患小腦萎縮症遺傳型第三型,30歲時與大學同學結婚,那時小宸已發病2年,但太太仍然堅持要嫁給他,不讓他去娶別人;原先小宸在電子工程製造業上班,發病沒多久後就離開職場,由於本身的興趣,即自行前往職訓局上皮雕創作課程,在學成後,也有在夜市擺小攤子販售;現在又想學習新的技術,又再次前往職訓局學習,雖然發病後帶來種種不便,但小宸也將皮革製作當作手部復健,持續熱衷創作。

>>支持小宸創作,愛心送暖小腦病友
1428485205.JPG 
皮革鑰匙圈很適合喜歡「文青風格」的朋友

文章標籤

tscaa 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

  「愛傳承」表演團是由6個有夢想的年輕人,藉由表演活動啟發社會上的關懷與愛圓夢的同時,讓更多的朋友也能一同響應認識、關懷,並幫助罕見疾病患者,並將愛傳達到更遠的地方。

  主唱之一彭筠婷小姐是協會病友女兒的好姐妹,因病友的狀況有感而發,在11/15舉辦一場關於小腦萎縮症的公益慈善表演,將其剩餘的收入$62,213全數捐給協會,讓協會幫助更多需要幫助的人。
12316136_10153835640797566_5263899084475011373_n.jpg 
理事長親自送上捐款收據,感謝「愛傳承」表演團隊
文章標籤

tscaa 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

  前幾篇介紹了「人間真情錄」節目在協會創會初期時,給予協助、錄製小腦萎縮症專題節目;節目下集除了採訪了兩位病友,也邀請創會理事長朱穗萍女士,分享因照顧患有遺傳性小腦萎縮症的六個弟妹,吃盡了人生苦頭,卻不放棄人生、努力為全台的病友成立救助協會.....(詳看影片)


文章標籤

tscaa 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

Snap_2015.12.16 09.32.01_001.png  
小小發票大大心意,如果您也想幫忙,您可以這樣做:

1.捐電子發票:至超商或開立電子發票的店家購物時,結帳前告訴店員「我要捐發票,愛心碼9972(救救企鵝)」。發票獎金自動轉入協會愛心帳戶,環保又便利。

2.索取回郵信封:來電(02)2314-7035索取回郵信封,洽企劃組蘇小姐。
文章標籤

tscaa 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

  感謝「人間真情錄」節目在協會創會初期時,給予協助、專題報導小腦萎縮症和病友的心路歷程,希望藉此增進社會大眾對罕見疾病的關懷與重視。

  本集訪問了兩位病友,其中包含已經離開我們的小天使莉雯;雖然已經過了好多年,看著影片莉雯止不住的淚水,依然相當不捨,卻也紀念她們堅持用生命的每一點力量,努力活著、為病友發聲...(詳看影片)

文章標籤

tscaa 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

  小的時候,父母滿足我們生活上的所有需求,我們是否一直認為這些事都理所當然?85度C替協會拍攝的公益短片中,主角德賢因罹患小腦萎縮症行動不便,才就讀國小的兒子無法奢持爸爸多為他做什麼,每當下課回來就不停講笑話讓爸爸「動動腦」,甚至幫忙洗澡擦背...不禁令人省思,最近幫父母做了什麼呢?

Snap_2015.12.11 16.07.42_009.png 
▲德賢的兒子幫爸爸洗澡擦背令人感動

文章標籤

tscaa 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

文/北區會員  簡大哥

  喝水喝湯大口吞咽幾乎不再噎到,在早餐店敢拿著8分滿的咖啡走路,膝蓋裡面好像有彈簧,感覺不再僵硬逐漸有律動感,敢騎摩托車進入人多的夜市買藥燉排骨,洗澡完畢可以不扶牆壁穿內褲。

文章標籤

tscaa 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

文/北區會員 淑美

  很榮幸!大家的疼愛,連任了第六屆的北區代表,也是責任的再開始。首先最重要的事,那就是選理監事,當天猶記得整整花了一天的時間,慎重的選擇委任第六屆理監事人員。

  今年不一樣的是,邀會員代表去旁聽理監事會議,雖然沒有發言權,但讓我們能更清楚會務。這次理監事會議是在台中,在出發前研究了路線及由益政理事陪同也會同南部理事會員代表們,請常務理事秀成大哥,開著企鵝一號,來烏日的高鐵站接我們,真有福氣還有理事的朋友贊助20份好吃的早餐及豆漿。從早上一直到中午吃飯也請彰基的醫生來分享復健成果,用餐時秀成大哥提供自種的愛心生菜讓大家包自製的馬鈴薯沙拉,會務持續進行討論議案並沒有休息。一直到黃昏,工作人員說晚餐幫各位叫水餃,心想會議怎麼還沒結束呢!此刻有人受不了先回去了,一年中怎麼有那麼多事,一直都討論不完,想起來理監事們都是一等一的耐心及用心,才會有今日穩定的協會。
文章標籤

tscaa 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

文/南區會員 小娟

  每一個人都有夢想,每一個人新年希望都不一樣,本來是一個殘障的病人,假設有一天,她的病好起來了,她想去做自己,做對自己有信心的事,不要讓別人看不起。我今年的希望是,如果有一天我能站起來走路,眼睛能看得清楚,我想要種美麗的蘭花和玫瑰花,自己有一塊土地可以去細心的培植,用天然的肥料施肥,用冰涼的水灌溉,開起來的花朵,一定很漂亮又美麗哦!然後,讓人家來參觀美麗的花,這是我的夢想!假如有一天,真的能夠實現新年希望的話,我就太高興了。

文章標籤

tscaa 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

文/中區會員 健全
  人生是一塊白色的畫布,每一時刻,成功經驗的累積,就像是顏料,當顏料越多時,人生就變成一塊色彩鮮艷的畫布。能得到「身心障礙人員傑出獎」,完全出乎我意外,無疑是在生命中,又多了一個顏料,也讓我的人生,變得更加炫麗多姿。


  能夠獲得頒獎,是一種特殊的榮譽,也是另類的肯定,有了肯定,就會在生活中,產生源源不絕的動力,這個動力,使你能神采奕奕的,迎接每一天;所以,「肯定」是向上提升的助力,得到更多的獎項,相對地,也會得到更多的肯定,一個嶄新的世界,就等著你去開創了!


文章標籤

tscaa 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

文/南區會員 阿源  
  謝謝協會的提攜,讓我有這個機會;成為南區校園宣導的病友講師,經過十幾場的校園宣導,心中有無數的感言,今天借此機會來與各位企鵝家人分享我參加校園宣導之心得感言,通常協會與學校聯絡校園宣導的時間與流程,時間大約在一點半到三點左右,如校園宣導有照計畫的時間與流程進行,輪到我們與同學分享〈我的心路歷程〉,通常都還有二十幾分之久,在這二十幾分的時間,我可以照事先準備好的草稿,順利的把此場校園宣導完成,但往往事與願違,大都多學校方面無法配合掌握時間的進行,以至於往往輪到我們分享時,時間只剩下幾分鐘的時間而已,當然此時也就無法按照原來事先準備好的草稿分享,幸好我能臨機應變,不管學校能給我多少的時間,我總是能把這突如其來的變化,加以美化,配合學校給我們的時間,使得我們能把此場校園宣導順利的完成。

  記得我參加這幾場的校園宣導,時間大都被安排下午的第一節課的時候,那時正好是同學剛睡完午覺醒來,他們就被叫來參與校園宣導的課程,有的同學總是抱著心不甘、情不願的態度來參與,甚至有些同學因午覺睡的還不夠,睡眼惺忪,抱著人多好摸魚的心態,想利用來會場的機會,來此補眠,打起瞌睡來,真的是花樣百出,但仍鬥不過我的IQ,因為有時我會使出我的殺手鐧來應付。記得有一次我看到這種情形,於是我在心得分享前當眾宣佈,有幾位同學非常認同我的演講,一直點頭回應我,為了感謝他們對我的捧場,我來講幾個笑話,做為回饋之意,大家說好不好?如同意的`話,請拍手表示贊同,頓時掌聲熱烈響起,把那幾位打瞌睡的同學吵醒了,加上我笑話講完,又是熱烈的掌聲響起,把那幾位同學的瞌睡蟲,徹底地打跑了,變成大家都很有精神且專注地聽我分享。
文章標籤

tscaa 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

  85℃因關懷小腦病友,特別替小腦萎縮協會拍攝了公益紀錄短片,片中真實紀錄了病友吳德賢的生活情況。今年54歲的德賢,5年前因天氣太熱,工作時導致腦部熱中暑、引發了癲癇與小腦萎縮症。面對弟弟老婆的離開,不離不棄的吳姐姐(瓊敏)一直在身旁照顧他;儘管自己經濟吃緊、也沒有半句怨言:「生活就是節省一點過,生活比較簡單啦...」姐姐正面積極的想法鼓勵了德賢:「只要我們能夠轉一個好的念...兩個小孩都陪在我們身邊...」姐姐認為親情的牽絆比世上一切都重要,只願德賢和德賢的一對兒女有著單純的快樂...(詳看影片)

  現在99元購買兩塊聖誕小蛋糕,85℃就捐1元給企鵝家族,幫助小腦病友也能與家人一起過個暖心聖誕!

文章標籤

tscaa 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

1 2
找更多相關文章與討論