目前日期文章:201511 (18)

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文/北區會員 玫纖
  我是森林中的神祕小人物,所以大家都不認識我,這次要謝謝譚月蕙小姐邀我寫稿子,才會冒出芽來透透氣分享我的心情和感恩。
照片劉玫纖.JPG 
玫纖有夢最美,人人都是畢卡索
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文/南區會員 鳳大

鳳大.jpg   
▲從高雄獨自一人騎三輪腳踏車去台北的鳳大 

  大家好,我是南區會員,是屬於"散發型"小腦萎縮症病友。約兩年前,發現自己很喜歡騎三輪腳踏車去享受迎風吹來的涼意,適度的紓緩自己的壓力。當我發現可以騎三輪腳踏車去遠途時,那時,我的夢想就是騎三輪腳踏車去台北。2014年7月11日~7月14日,先是展開了四天三夜的三輪腳踏車“不可能的任務”夢想旅行,先到台中,我成功了。當時,到了台中我也順便拜訪了中區協會辦公室,剛好創會理事長朱穗萍女士也在場,所以我在旁聆聽了朱大姐敘述她弟弟朱克勤生活上所遇到的不便之處,沒想到,我竟能騎著三輪腳踏車成功到達台中,所以想要騎著三輪腳踏車前往台北的心就更堅定了。

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文/中區會員 阿寶

  感謝協會在中秋節前送來物資,從入會以來,每年三節都會收到協會的物資、現金還有訂購年菜,真是感謝萬分,尤其是每年的生日都收到協會滿滿的祝福,更以中區我們的蘇意淳老師每年更是不厭其煩的以卡片來祝賀,讓阿寶倍感溫馨。

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小欣申請電動輪椅補助.jpg 
電動輪椅補助使小欣獲得生活上的改善

小欣(化名)居住在教養院,但許多事情他如果可以自己做,還是會自己完成,甚至只要有空閒的時間,他總會自己找事情做。小欣在教養院自己織過圍巾、做幸運手環等,除了放置到協會的愛心義賣網及教養院義賣販售外,也因為住在教養院,與小孩互動時間較少,然而用母親的愛一針一線的織保暖的圍巾,給孩子在冬天時能夠圍著保暖,甚至與小孩書寫信件,除了傳遞親情愛之外,還能做手部復健。
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生命鬥士--許瑞榮,患病當年­才27歲的他,正值事業與愛情的衝刺時期,健康與活力更是瑞榮的最大驕傲。瑞榮從小熱愛運動,喜愛游泳的他,在兩年的當兵生涯中被賞識,指派支援泳訓教官。­個性活潑、大方的他,經常利用閒暇之餘與朋友出遊,更因為個性及帥氣容貌,有許多女孩­子對他傾慕。瑞榮在退伍後,進入明星行業的銀行中工作,周圍的朋友暨讚賞又羨慕,也是­媽媽心目中最大的驕傲!卻在此時,他得知自己罹患此病,猶如獲判死刑般的晴天霹靂!不­願耽誤他人幸福的他,毅然決然地與將要步入婚禮的女友分手,深愛他的女友只好黯然離去­。

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看似簡單的非洲鼓,隨著節奏敲敲打打,但對於上下舞台甚至座椅子動作都非常困難的病友來說,都需要花上比一般人還辛苦的精力來練習!加上無法久坐,所以每周來協會練習一次,一次兩小時的反覆練習;非洲鼓不但能夠增強團員們手部協調能力及表演自信,更能釋放心靈壓力,達到「復健娛樂化」效果!許多病友都感到心情變開朗了,讓人生有了不一樣的轉變!

團員們非常享受每次的演出機會,除了可以分享音樂動能給其他病友與弱勢族群外,也分享復健心得、一起鼓舞病友!協會也歡迎各企業團體邀約表演,您的邀請將會是病友每次練習最大的動力與期待喔!

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《百萬步的愛》書裡的秀明,罹患罕見疾病「小腦萎縮症」(Spinocerebellar Atrophy, SCA)是真實的。澎恰恰導演第一部電影作品【帶一片風景走】,就是改編原著《百萬步的愛》,改編秀明和丈夫智勇的故事。

「帶一片風景走」由澎恰恰與中華小腦萎縮症病友協會合作,改編自「百萬步的愛」一書,講述一位堅毅的丈夫推著罹患小腦萎縮症妻子的輪椅,徒步環島的真人真事,這段夫妻情深在當時亦引發媒體報導與熱心民眾的關注。

為了實現年輕時對太太的承諾,智勇推著秀明徒步環島,花了75天來完成。1139公里的台灣海峽長度,同時也是愛情的長度...
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企鵝麗祝,30歲發病,小腦萎縮症屬散發型,個性外向樂觀,喜歡唱歌及玩數字遊戲, 發病後因為有勤來協會參與活動及復健,以及時常保持愉快的心情,目前有效控制退化的速度,依靠助行器仍可四處行走。

喜歡挑戰的麗祝,在一次因緣下朋友送她一對用四色牌做的椅子,望著作品就把它試著拆解開來,並也去買同樣的紙牌試做看看,剛開始有些手忙腳亂,但越做越上手,到後來也慢慢的研發出新作品,而她也越來越喜歡這項手工藝,現在不論是杯墊、筆筒、椅子、面紙盒...等,都難不倒她,每完成一項作品就會很有成就感。

她說大家能喜歡她的作品,讓她很開心,她會再努力想想創作出新的作品。

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感謝投票支持小腦萎縮症病友協會的民眾,目前為止…我們的累積票數已經10,082票囉👏👏👏
這對本會有很重大的意義,短短13天這股匯集力量,肯定我們14年來的服務方針,也肯定明年度所提出的『生活救助方案計畫(提案編號6C1533)』。
活動至11/30止,懇請轉發讓愛延續→http://kscsci.org.tw/shop/vote2.aspx


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單身的歷程裡並非只有孤獨感,在生活中,還有許多美好和珍惜的事物值得去追求。
『有愛放閃』並不是情侶的專利,動手做公益支持小腦萎縮症病友協會一票,爭取50萬的獎金,幫助改善家庭經濟困頓的病友,你的愛心也會很閃耀!
發揮愛是會連鎖的,把愛傳染給世界!轉發給更多人知道→http://goo.gl/QlgVdF

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本會2015國際身心障礙者日【百萬步的愛】健走活動訂於104年11月14日(星期六)假「公館水岸廣場」舉行,當天安排了許多活動,歡迎各位前往共襄盛舉!

活動時間:104年11月14日(星期六)08:00~12:00

活動地點:公館水岸廣場(思源街和水源路交叉路口)

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感謝各方捐贈物資。每一樣民生物資,我們均依照需求的迫切度,妥善地運用。透過您的物資捐贈可以有效降低急難家庭的生活壓力,讓他們得到及時的幫助,也讓您的愛心變成幫助他們成長的心動力。

[北區]衛生紙、濕紙巾、成人紙尿布/褲(M)、暖暖包、沖泡飲品、亞培安素、米、麵條、罐頭食品等民生物資、點陣式印表機(epson LQ2170C,LQ2180C)、筆記型電腦(全新2台,需無線上網)。

[中區]成人紙尿布/褲(M/L)、亞培安素、米、麵條、罐頭食品、五穀粉等民生物資、身體及環境清潔用品、簡易沖泡食品或飲品、各式復健器材(全新)、筆記型電腦(全新2台,需無線上網)。

[南區]電腦螢幕一台(二手)、機車一台(二手)、亞培健力體、衛生紙、亞培安素、成人紙尿褲(M)、米、麵條、奶粉、五穀粉罐頭食品等民生物資、身體及環境清潔用品。

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2014年下半年度北區「退化性疾病認識與照護服務課程」11/28、11/29目前皆已報名額滿!

在活動開放報名的一週,報名人數就大量湧進
非常感謝各位的參與,明年北區同樣會再辦理類似課程,再請各位隨時注意課程訊息。

謝謝大家


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我們需要您幫忙投票並分享給您的親友
「您的一票,決定愛的力量」
動動手就可以做愛心,幫助生活窮困的病友以減輕弱勢家庭的負擔。
活動為避免灌票,請放心輸入手機號碼認證,
手機認證後不會留下任何記錄。

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文/南區會員柳林

四月十九日、二十日兩天是北中南區企鵝家族「大串聯」,一起旅遊的黃道吉日,這趟旅程,真是一趟難得的出遊,難忘的回憶。

七輛遊覽車載了全台一百七十幾位的企鵝朋友,一起到「六福村」遊玩,沿途不止是浩浩蕩蕩的車隊,而一兩百人用餐(計19桌)的場面,更是有如歷史上「孟嘗君門下食客有三千」的壯觀!

晚上我們一行人於桃園龍潭的「渴望會館」暫住一宵,三、五、六樓幾乎均給企鵝朋友「暫睏一宵」囉!而擔負樓長重責的是三樓鄭明美、五樓袁瑞琳、六樓譚月蕙,樓長辛苦了,謝謝!

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請投票支持「小腦萎縮症病友生活救助方案」 你的一票,決定愛的力量!
為協助本會病友於罹病後因生活、照護之需求,所衍生的相關費用,將提供弱勢家庭生活救助方案(包含生活救助、輔具補助、營養品、尿布等項目),以減輕病友家庭的負擔,協會今年向台新提案的主題為「小腦萎縮症病友生活救助方案」,我們需要您上網投票給此提案以幫助我們。

要如何投票?

1. 投票網址:http://www.poweroflove.com.tw/tab_project.aspx?projectid=6C1533&refsource=vote

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身為家屬/主要照顧者的你,請注意嘍!

現今社會,家中有神經性退化性疾病(如:小腦萎縮症、中風、巴金森氏症…等)病人的家庭逐漸增加。「這是什麼疾病?」、「該如何照顧?」、「該如何幫助患病的家人?」及「如何認識隱形的病人(照顧者/家屬)」是家屬最希望瞭解的問題。

為提升退化性疾病病患的家屬、主要照護者、居家照顧員及一般社會大眾對於退化性疾病的認識及怎樣協助病患進行簡易復健舒展身驅、怎樣不讓疾病破壞家庭的美好氣氛、怎麼運用現有資源做到最有效的復健、最重要的是照顧寶貝家人的正確技巧與方法。並提供照顧者,相互交流之機會,提昇長期照護品質,而特別規劃課程。

【報名對象】

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