目前日期文章:201509 (20)

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雖然手部已不太靈活了,
但認真的亦宸仍用 心 製作,
每一個成品都是他努力幾小時才能完成,
靜待有緣愛心人訂購~

愛心義賣網直接訂購 http://shop.tscaa.org.tw/ItemDetail.php?flag=3&top_kind=1379918642&kind=1380009541&f_id=1429172600

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「好好珍惜現在可以做的,
把握現在擁有的。」

這樣的想法讓子期走出疾病的陰影,
進行一段環島自我挑戰之旅,
收集到 1179 個 愛 的擁抱,

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協會舉辦身障日活動已邁入第五年,今年9月25日上午10點於公館水岸廣場,舉行2015國際身心障礙者日【百萬步的愛】健走活動報名開跑記者會,為活動揭開序幕,並公告活動參加辦法,藉由此活動鼓勵更多的身障朋友走出家門,歡迎媒體先進及關心協會的好朋友們到場參與。

活動時間:2015年9月25日 AM10:00~11:00
活動地點:公館水岸廣場(台北市思源街與水源街交叉口)

20150924001  

 

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『點閱秋香』瞭解什麼是小腦萎縮症,
從秋香身上也可以獲得對生命的勇氣,
社會上需要多一點正面能量,
請大家多多轉傳分享喔~

您的小小動作,不僅僅可以幫助到病友~

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感謝各方捐贈物資。每一樣民生物資,我們均依照需求的迫切度,妥善地運用。透過您的物資捐贈可以有效降低急難家庭的生活壓力,讓他們得到及時的幫助,也讓您的愛心變成幫助他們成長的心動力。


北區]原子筆、衛生紙、沖泡飲品、亞培安素、米、麵條、罐頭食品等民生物資、點陣式印表機(epson LQ2170C,LQ2180C)、筆記型電腦(全新2台,需無線上網)。
中區]漱口水、亞培安素、米、麵條、罐頭食品、五穀粉等民生物資、身體及環境清潔用品、簡易沖泡食品或飲品、各式復健器材(全新)、筆記型電腦(全新2台,需無線上網)。
南區]筆記型電腦(全新2台,需無線上網)、漱口水、亞培健力體、亞培安素、成人紙尿褲(M)、米、麵條、奶粉、五穀粉罐頭食品等民生物資、身體及環境清潔用品、衛生紙。

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為協助初發病之小腦萎縮症病友與退化性疾病病友,更瞭解正確醫療資訊與復健方法,中華小腦萎縮症病友協會辦理『退化性疾病支持團體』!
想更認識與自己身體共存的疾病、瞭解如何做簡易的復健嗎?
與疾病共舞的人生,內心是否需要一個情緒窗口?
歡迎您一同參加課程,讓生命有不同認識與選擇。

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  為協助初發病之小腦萎縮症病友與退化性疾病病友,瞭解正確醫療知能與復健資訊,中華小腦萎縮症病友協會辦理「退化性疾病支持團體」,邀請想更認識與自己身體共存的疾病、瞭解如何有效復健的您一同參加課程,讓新的認識與選擇為您的人生增添色彩!

活動訊息如下:
【活動對象】小腦萎縮症及退化性疾病病友與家屬;名額有限,欲報從速!
【活動地點】小腦萎縮症病友協會—北區辦公室(台北市萬華區漢中街156號3樓)
【活動日期與時間】

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點選觀看「小腦萎縮症病友公益短片」
就可以輕鬆做公益,幫助到病友。
看完影片了嗎?
記得再幫我們分享出去喔!
請親友也來做好事! 

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范大姐是北京罕病的志願服務者,
她特別的身份是 即不是病友也不是家屬,
兒子的同學是小腦萎縮症患者,
她將那位同學接到家裡照顧,
兒子的同學心懷感謝 故也叫她媽媽。

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秋香知道公益短片已突破2萬人次,-
她感到很非常開心,也謝謝大家支持。
希望大家能再繼續轉發此影片,
讓更多人能夠認識小腦萎縮症,
也同時能多關心其他罕病病友。

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文/南區會員  維展

首先我真的要感謝上帝(因為我是基督徒),也要感謝協會所給于的愛、溫暖、照顧及支持。當你遇見SCA時,你要找到一份工作,阻礙性應該是蠻大的,從前我也告訴過自己說:「你已戰勝了我,我向你投降了」,但這是錯誤的觀念,因為你的意志已被打敗了一半,往後的一切失敗、不順利以及健康狀況,將會加速的發生,此時你要調整的是你心態的問題,有正確的心態(不要再為不幸找藉口),你才不會被這疾病擊敗。

我從沒有說:「這個朋友(疾病)是好相處的」,我也沒說過:「它不會讓你意志消沉、頓時覺得人生是黑白的」,更沒說過:「健康狀況不會走下坡」。既然它來找你了,你就勇敢的和它做個朋友,你今天好好的善待它,它不可能那麼無情的一下子就讓你掉下深淵涵洞,我知道這疾病是會退化的,但我們有主導權,延緩它的惡化速度。

我記得28年前,我從高雄醫學院出來,醫師再三囑咐:千萬不能喝酒、一定要動(不管你做任何運動),確實我也照做了。我記得,30歲左右的時候,講話開始變得超不清楚的,我就想:「完蛋了,它終於來找你了」,但心裡跟自己講,我四肢已限制了我一些部分的追求,難道我的語言能力,也要被你奪走嗎?不行!不行!於是,我每天強迫自己念報紙各大標題15大張左右,有興趣再繼續讀它的內容,將近1小時,也持續了半年,終究我沒有徹底被打敗。

總而言之,就是希望你我不要真的被打敗,事情的發生不是你我所願意的,但事情已發生了也不能改變甚麼,特別是不要去想著過去種種的不幸。現在我們急迫要做的就是:面對它、挑戰它、改變它。病友,維展共勉之~

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正軒年輕時經常上健身房,
只為了維持良好的體態,
協會給他一個別稱「北投肌肉男」

雖然目前已無法自由行走及說話,
但在狀況較好時,仍會參與協會的各項活動,

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全台約有2000人-
是小腦萎縮相關疾病的病人,
他們或許都在你我生活的周遭。
禁錮的肉體,
卻擋不住他們內心的自由。

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愛心人士劉玉琴小姐透過苗栗縣彩繪藝術協會所捐贈的作品,
以白色菊花與稻穗承現,有濃濃秋天的氛圍,
放在化妝台旁,讓吹風機有個家,即美觀又實用。

詳細義賣品介紹:http://shop.tscaa.org.tw/ItemDetail.php?f_id=1439346639&

IMG_4236  

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11月份協會將報名 台新
「您的一票,決定愛的力量」活動,
目前仍在召募 交通志工 與 投票志工,
請平常日有空可支援的朋友,
來電 02-2314-7035 轉企劃組 小紅 報名喔!

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捐發票現在更便利了!
到各大超商購物時,只要說「我要捐發票」
愛心碼為9972(救救企鵝),即可將發票捐給企鵝家族喔!

pingu  


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秋香身為小腦萎縮症患者,
但仍然樂觀看待生命的挑戰。
她的故事 值得您花時間體會..
(要準備好紙巾喔)

看完影片,請記得「分享」

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「媽媽,我不再美麗了,妳還會愛我嗎?」
貼心的莉雯雖然已離開大家,但她活潑的身影還留在我們的心中。

雖然身體的狀況不好,但是對於生命的堅持與熱情,令人感動!
在台灣各地尚有許多與她一樣的病友,
需要社會大眾投注更多的關懷及支持。

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72活動倒數計時中!!!
挑戰自己,也是幫助企鵝的一種方法!
左彎一下,右移一點!
用身體擺出72來!
是不是挑戰成功了?

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  為幫助小腦萎縮症病友,全球人壽重新剪輯病友秋香的故事影片,放在Youtube影音平台,並發起『你點閱我們一起做公益』的活動,凡影片瀏覽達2萬次,全球人壽即捐新台幣10萬元給中華小腦萎縮症病友協會,希望喚起社會大眾對發病人口數最大宗的罕見疾病的重視,也呼籲民眾重視風險管理。

動動手觀看影片,即可幫助小腦萎縮症病友 https://youtu.be/BvZRBk_8zT0

  秋香,於民國86年發病,至今已18年。家中父母及三個哥哥皆健康,屬於散發型小腦萎縮症。她的個性開朗、大方,喜歡和人分享苦樂,發病前擔任營養食品直銷業務,交遊廣闊,常運用E-mail與他人連絡感情,閒暇時看電影、觀賞表演或逛逛展覽,只要是果陀、屏風等表演團體開演,都不會錯過機會,藉由表演中演員的巧妙詮釋,幻想自己是故事中的主角,讓她得以忘卻生病的苦悶。

  秋香說:「走路、走路,走出去才有路,困難、困難,困在家裡什麼都難」,故她也常參加協會的活動,還曾參與原野非洲鼓樂團,自知病情已不如以往,不喜歡麻煩家人的個性,毅然決然搬到有專人照顧的安養中心居住。不過,每年的小腦萎縮症病友會員大旅行,秋香一定會來報名參加,這十幾年來,對於小腦萎縮症病友協會的幫助與關心,她非常的感動,她得知協會要使用她的影片作為宣傳,也很樂意的答應,希望藉由她的影片鼓勵社會大眾,勇敢地面對生命的挑戰。


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