目前日期文章:201508 (24)

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文╱紀亭之

在面對疾病退化的過程中,病友們要不斷的挑戰它、面對它,除了生理上的退化,更要面臨心情上轉變,親友往往是病友們在面對退化、情緒不佳時,最有力的後盾!

阿文(化名)為遺傳型的病友,已無法口語表達,目前主要藉由溝通板、手勢來與他人溝通,平時由外籍照顧者協助日常生活起居。前陣子,阿文因痛失親人而情緒低落,協會黃玉春理事與社工也前往案家訪視給予情緒支持,阿文見到多年熟識的黃玉春理事立刻展開笑顏,且在一雙兒女的陪伴下,情緒也逐漸平復,當日黃玉春理事除了對阿文進行心理支持外,也與她的兒女談談未來的職涯規劃並給予建議。

由於阿文目前已氣切並已安裝鼻胃管,每日皆需使用約20支的抽痰管,醫療耗材部分是每月的必要支出項目,因此社工協助申請協會『醫療耗材補助』,以減輕案家在醫療耗材上的經濟負擔。社工除定期關懷訪視病友們之外,同時也會瞭解家屬在情緒與照護方面是否需要協助,經評估後給予適當支持協助。

黃玉春理事為阿文做簡易頭部按摩  

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越來越多人 加入我們!!
感謝大家的熱情參與!
請再接再勵 相邀朋友逗陣來參加!
上傳到活動網站,滿3000人上傳
中視就捐3萬元給協會喔,

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北區原野非洲鼓已成立10年,
於每週四固定練習,
每首曲目皆要不斷的重覆練習才能熟練,
團員們也漸漸的培養出默契,
他們期待每一次的表演機會~

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曾對未來懷有無限理想的瑞榮,
有份好的工作及一段穩定的感情,
確因為小腦萎縮症而失去一切,
但任何形式的禁錮,
都無法讓他放棄生命…

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許媽媽歷經三代小腦萎縮症家人照顧,
上至公婆照顧、代夫養家,
下至五位兒女的養育,
面對接連發病的家人們,
辛苦近50年頭,

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向生命挑戰-生命教育宣導已舉辦多年,廣受各學校師生好評,目前我們缺少志工講師,只要您有熱忱、喜愛舞台、不畏懼人群、願意吸收新知,都歡迎您來報名參加9月14日(一)的培訓課程。

詳細資訊請至官網查詢:
http://www.tscaa.org.tw/image_paper_detail.php?first=2&f_id=1367742307&app_id=1440468495

20150825001  

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文╱北市社工 陳仲豪

  由於小腦萎縮症是一種退化性疾病,所以常常會看見許多會員們原本時常參加協會活動或是外出,後來卻因退化無法自由活動只能被限制在病床上,甚至只能住進安養院,漸漸跟這個社會失去了聯絡。

  病友張先生就是其中之一,近來因為行動越來越不方便,家中照顧人力又吃緊,於是選擇了住進安養中心,然而一個月三萬多的安養費用對張先生一家而言是太沈重的負擔,雖然說張先生有身障津貼可以多少補貼一點費用,但實際上是完全的不夠,於是負責台北市的社工幫張先生申請協會的『生活救助方案』中的照護補助,讓張先生能夠安心的調養身體,同時減輕他們家經濟上的負擔。

  張先生的案例也許只是許許多多家庭的一個,還有很多人可能是因為不好意思麻煩別人或是不知道有這樣的服務而自己辛苦的撐著,如果你剛好也有這樣的需要,非常歡迎您隨時來電協會洽詢。

社工前往會員安養的機構探視  

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為了實現年輕時對太太的承諾...
他們花了75天來完成。

1139公里的台灣海峽長度,
同時也是愛情的長度... 

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72 72 72
大手牽小手,一起來排72的數字!
上傳到活動網頁,有3000人一起完成。
中視即會捐款3萬元給協會喔~
幫助企鵝 就要上傳照片!

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今日小美帶著可愛的造型蛋糕來到協會,
竟然是Hello Kitty著企鵝裝,
超級可愛的啦~重點是蛋糕好好吃!
會員代表淑美 代表協會致贈感謝卡,
大家都很開心享用

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30歲發病的麗祝,小腦萎縮症屬散發型,個性外向樂觀,喜歡唱歌及玩數字遊戲, 喜歡挑戰的她,在一次因緣下朋友送她一對用四色牌做的椅子,開始她的創作路程。

詳細她的故事:http://tscaa.pixnet.net/blog/post/57620466

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感謝各方捐贈物資。每一樣民生物資,我們均依照需求的迫切度,妥善地運用。透過您的物資捐贈可以有效降低急難家庭的生活壓力,讓他們得到及時的幫助,也讓您的愛心變成幫助他們成長的心動力。

[北區]原子筆、衛生紙、沖泡飲品、亞培安素、米、麵條、罐頭食品等民生物資、點陣式印表機(epson LQ2170C,LQ2180C)、筆記型電腦(全新2台,需無線上網)。
[中區]漱口水、亞培安素、米、麵條、罐頭食品、五穀粉等民生物資、身體及環境清潔用品、簡易沖泡食品或飲品、各式復健器材(全新)、筆記型電腦(全新2台,需無線上網)。
[南區]筆記型電腦(全新2台,需無線上網)、漱口水、亞培健力體、亞培安素、成人紙尿褲(M)、米、麵條、奶粉、五穀粉罐頭食品等民生物資、身體及環境清潔用品、衛生紙。

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阿港伯在花蓮自營民宿,
雖然因為小腦萎縮症而手腳不便利,
下田種菜及採收都要跪著進行,
但他仍然樂在其中…

要前往花蓮遊玩的朋友,別忘了去阿港伯的民宿捧場喔!

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文/北區會員 張艾倫

她天生沒有双手,右腳和脊椎嚴重畸形,因此只能用双腳擁抱「愛」。

1974年出生後,就被父母棄置在菜市場,少了爸媽的疼愛及親友的祝福。後由「六龜育幼院」領養,經媒體報導後,由孤兒院的楊牧師夫婦把她抱回扶養,她順理成章地跟著養父母也姓「楊」。

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「如果沒有生病,我是一個完美的女人」
她的人生在24歲時發生變化,
曾有輕生的念頭,
幸好男友的不離不棄及認識了協會,
她開始正向的面對疾病所帶給她的挑戰…

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用身體比出72數字!
衝到3000人參加,企鵝家族可得到3萬元的贊助!
請大家多多幫忙!
快到活動網頁 上傳照片
>> 
https://www.facebook.com/events/1470705693227329/

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針對疾病歷程的輔具有更良善的規劃,同理病患家庭心理的壓力,希望透過正向觀點瞭解退化過程,協會辦理『退化性疾病支持團體』!內心是否需要一個情緒窗口?歡迎您一同參加課程,讓生命有不同認識與選擇。

活動日期:8月15日(六)、8月22日(六)、8月29日(六),共計三場,上午9點到12點

活動地點:高雄長庚紀念醫院 復健大樓3樓 第一會議室
     (高雄市鳥松區大埤路123號)

活動對象:小腦萎縮症及退化性疾病病友(初確診或輕、中度的病友)與家屬。

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文╱南區會員 韡瀚


有一天中午,月蕙姊打電話給我要我到她家吃粽子,我想沒事就答應了;在她家的同時也收到了協會的紅包,心裡在想:自己與協會的關係是越來越親密了,加入協會應有三、四年了,漸漸有了此種感覺,切身的感覺,因為當我遇到事情總能從協會那裡得到幫忙與支援。


我不知道自己還能做什麼?但我給自己一個重要的工作,讓自己變成一個單純良善快樂的人。過去已失去很多,我希望今後能讓自己無悔,人的一切痛苦皆是從不好的心性思想而來,我要把那些都消除掉,不批評、不比較、不計較、不謾罵,尤其是常保感恩祝福的心。

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蘇迪勒即將來到,請做好防颱準備!
颱風天不出門,改走文青路線...
企鵝家族55期季刊已發行,
快來看看我們的精彩內容喔!


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挑戰身體的柔軟度,也是幫助企鵝的一種方法!
左彎一下,右移一點點!快拍起來!
是不是挑戰成功了?
我們的目標是3000人拍照上傳!大家加油!

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