目前日期文章:201507 (22)

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很實用的台北捷運路線圖,可以查找票價,也可以查詢各站的公車資訊:
使用方式如下說明:
* 點選上車的【站名】,會出現各站的到站價格。
* 點選下方 的→【各站資訊】選擇站名,可查詢出口地圖和公車轉乘資訊。
http://tw.piliapp.com/mrt-taiwan/taipei/

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勇敢的秀秀持有正面的心態面對生命的挑戰,
積極參與協會原野非洲鼓團、製作壓花杯墊,
到學校擔任校宣講師,在身邊永遠支持她的是媽媽...

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當火災來臨時該如何逃生?
身上著火時要把握「停躺滾」的救命動作,千萬別跑動...
正確的火場逃生步驟,分享給所有朋友..
http://www.sunshine.org.tw/edm/2013/20130118.htm


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民國90年,在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下,發起並組病友協會,正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』,秉持相互扶持自助助人的精神,除落實直接服務並提供病友相關資源外,同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導,也讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要.... 


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104年下半年度「向生命挑戰」生命教育宣導活動已開始報名,宣導對象為國高中職及大專院校學生。期盼校園學生對小腦萎縮症之認識、培養青年學子對身心障礙者之關懷及對生命的尊重。除了有影片播放外,同時亦邀請病友現身與學子們一同分享。

【辦理時間】:104年9月1日至104年11月30日
【所需時間】:每場次60~90分鐘(實際時間可依學校之需求做調整)

歡迎各校報名參與,若需詳細資料,請連結至協會官網:
http://www.tscaa.org.tw/image_paper_detail.php?first=2&f_id=1367742307&app_id=1437706426

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鳯大有個夢想,她想要騎著腳踏車到台北。

民國94年鳯大於高雄長庚醫院確診為小腦萎縮症。後來,因疾病的關係,離開原本玻璃廠­的工作。

心情低落的鳯大,有一陣子是不出門的。當時,是朋友的一句話提醒了她。她說:『妳今天­不是因為疾病而不快樂,而是沒事做。』

一語驚醒,鳯大開始向外尋求協助,在罕見疾病基金會的幫忙下,認識了小腦萎縮症病友協­會。

現在她在協會擔任校園宣導講師,到各學校宣導演講,鼓勵青年學習珍惜擁有的幸福。

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2015年六月份(北/中/南區)發票勸募:

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 9972愛心碼電子發票:

 2015072302  

小小發票大大心意,如果您也想幫忙,您可以這樣做:

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暑假來臨,一起出發微旅行吧!來一場藝術及文化的復古風情的旅遊。企鵝家族的朋友,歡迎踴躍報名參加,讓我們相聚在清水。
一、活動對象:台中市會員,名額27名。
二、活動日期:104年8月1日(六)08:00~16:30
三、活動地點:牛罵頭文化遺址、鰲峰山公園風景區
四、活動費用:

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熱心的街頭藝人楓葉與理事益政大哥與其他不知名的熱心友人,於7月18日下午於公館進行街頭表演,並幫忙協會勸募發票,謝謝當天熱情捐助的愛心民眾,更謝謝賣力支援的所有志工朋友們,企鵝家族感謝您!(圖/楊益政)

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轉知有關身心障礙者使用車輛免徵使用牌照稅規定及地方稅務局相關清查措施:
1.依使用牌照稅法規定,供持有身心障礙手冊或證明者使用車輛,每一身心障礙者可申請一輛免徵使用牌照稅,身心障礙者如持有駕駛執照,車輛應為身心障礙者本人、配偶或同戶籍二親等以內親屬所有,免徵使用牌照稅車輛,免徵金額以2400CC車輛稅額為限,超過部分,不予免徵。如符合免稅規定,且車籍屬於本轄車輛,可向本局所屬各分局申請免徵使用牌照稅。


2.經核准免稅之車輛,本局均予建檔列管,每年並訂有清查計畫加強查核,清查方式為透過戶政、社會局及監理機關資料交查或辦理實地訪查,如有發現免稅條件變更或喪失,例如:身心障礙者或車主死亡、身心障礙證明到期未重新鑑定、二親等以內親屬車主與身心障礙者已非同一戶籍、親屬關係消滅、車主或身心障礙者出境經戶政機關註記遷出、身心障礙原因消滅、車輛改變用途或轉讓等不合免稅規定之情況,都將取消免稅並補徵稅款。

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「小腦萎縮症」會引發小腦脊髓與腦幹神經退化,患者常因為害怕與擔心外界異樣眼光,不­敢走出家門。為了鼓勵這群病友,國內氣球藝術家李承澔,教導他們製作氣球藝術品,讓他­們享受完成作品的成就感。 


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今天北區原野非洲鼓團受邀於「失去你的那一天粉絲見面會」表演,雖然只有5人的迷你演出,但仍然不減憾動人心的鼓舞。
本週日(7/19)晚上10點,請記得鎖定催淚好戲「失去你的那一天」喔。

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一對罹患小腦萎縮症的姊妹,其中一位是醫師,另一位也在大學任職,但她們都在45歲之後才發病,她們勇敢面對自己的病情,要跟大家分享「搖擺企鵝」的奮鬥。 


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為協助初發病之小腦萎縮症病友與退化性疾病病友,
更瞭解正確醫療資訊與心靈成長及復健方法,
協會辦理『退化性疾病支持團體』!
歡迎您一同參加課程,讓生命有不同認識與選擇。


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改編自真實故事的偶像劇「失去你的那一天」,男女主角王傳一和李千娜,詮釋小腦萎縮症患者,描寫主角在罹患罕見疾病後,自己與身邊的人面對生命中最大的課題,學習如何在「失去」後還能繼續愛、繼續完成夢想。

本片由金獎導演周美玲執導,在新竹縣尖石鄉取景,將把台灣最美的高山風景帶給所有觀眾,預計7/19起每週日在中視頻道播出。(詳細撥出日期如下表所示)

撥出時間表  


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小腦萎縮是家族性的遺傳疾病,對於患者的家屬來說,心中常有很大的陰影!譚媽是55歲發病,月蕙和弟弟三姐弟現在剛好都在這個年齡,所以他們都很擔心自己會不會隨時發病,已經離家30多年的月蕙,真的有能力照顧好生病的老人家嗎?「誰來晚餐—企鵝家族」!(文字來源/公視  朱文慧)

 


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小腦萎縮會讓人行動越來越困難,在花蓮開民宿的阿港伯,患有先天小腦萎縮症,儘管病情已經到了行動不便的地步,但他仍堅持自己料理民宿的大小事,還自己種植將近1公頃的農地,來看看他的奮鬥故事... 


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各位報名參加協會北區辦公室7/8(三)辦理退化性疾病支持團體課程及週三固定聚會的朋友們注意囉!

由於蓮花颱風來襲,如果屆時台北市宣布停課,活動就會取消,請大家密切注意人事行政局的公告或各節新聞的報導,不要白跑囉!同時也請大家做好防颱措施,祝大家一切平安。

貼心小叮嚀:如果宣布是正常上課,則活動照常舉行哦!

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憶起當年,瑞榮媽媽剛嫁給父親時,就要照顧同樣罹患小腦萎縮症的爺爺,後來,得再照顧發病的父親,至今就是照顧瑞榮,發病十七年過程中,他積極投入協會的各項活動及課程,他很驕傲的告訴大家,"面對生命,努力活下去"...


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7月8日下周三為大家期待已久的癮造型義剪時間,
今天是復康巴士訂車第一天,
搭車前來的朋友們,請記得訂車唷~
炎熱夏天,來換個美美又清爽的髮型吧
(文/南區社工劉宣汶)

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