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  小腦萎縮症病友協會預計今年11月份參與台新「您的一票,決定愛的力量」活動,我們預計前往北區校園設攤邀請學生來投票給我們,徵求有志公益服務的青年、大專院校學生一起來參與我們的活動。

活動地點:北區各大專院校校區
活動日期:104年11月1日~11月30日
招募對象:青年、大專院校學生(一週有一天空堂課程為佳),懂電腦基本操作。
報名日期:即日起~8月31日晚上六點

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我是一顆長的很怪的小樹,可是會勇敢長大。「媽媽,我不再美麗了!你還會愛我嗎?」小小身影的莉雯,任誰看過這短片,無不動容、落淚。莉雯,在民國92年發病,當時才國小三年級,是協會最小年紀的病友。發病後情況一度好轉,卻在苦撐了5年後,還是不敵病魔的考驗...


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小腦萎縮症是罕見疾病的一種,出生時無症狀,多數屬家族顯性遺傳,遺傳機率高達50%以上,當身體基因出現神經漸進性退化時,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡、兩腿微張,走路狀似企鵝,又稱「企鵝家族」。

小腦萎縮症發病年齡多在30-50歲之青壯年,同時因近親手足陸續發病,有兩家7姊弟6人發病,更有一連三代40人皆患病。最令人悲痛的是,照顧發病的伴侶數年後,當年老時,成年的子女又陸續發病,親子手足間無法相互支援,年幼兒孫無人照應,為遺傳疾病輪迴的重要原因。

民國90年,在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下,發起並組病友協會,正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』,秉持相互扶持自助助人的精神,除落實直接服務並提供病友相關資源外,同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導,也讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要,以及對經濟、心靈、安養的需求,讓生命傳承不再是悲劇的延伸,更期待能推動及落實【人性化安養計劃】進而安頓病友,減輕家屬長期照護的壓力。

為了協助協會推廣此罕見疾病,部落客"小日子.饗日子"為協會發起一個公益活動,凡是『分享』公益活動加上指定說明文字,即可參加抽獎喔,獎品是好好吃的巧克力黃金戚風蛋糕。

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關於國民年金您知道嗎?可以花點時間去瞭解,以保障個人權益哦!
例如:
1.被保險人於參加國民年金保險期間死亡時,可由支出殯葬費的人請領喪葬給付,給付金額是按被保險人死亡當月之月投保金額一次發給喪葬給付5個月。國民年金保險月投保金額,自104年1月1日起,由17,280元調整為18,282元。

2.舉例來說,若被保險人於104年1月15日參加國保期間死亡,則喪葬給付金額為18,282元×5=91,410元;如果被保險人於103年10月31日參加國保期間死亡,即使於104年1月1日以後才申請喪葬給付,但因為被保險人死亡時的國保月投保金額為17,280元,所以喪葬給付金額為17,280元×5=86,400元。

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 生命鬥士-子期由內向害羞不善言詞的人,轉變成可以至校園團體分享他的生命歷程。其中他分享轉念的重要想法「珍惜、把握著每次上臺的機會,即使拿著麥克風是顫抖的,也要努力學習、用心分享,做好上帝要子期扮演的角色」,子期的故事值得大家一起分享。

《轉守為攻的人生》

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「小腦萎縮症」大多數為家族遺傳神經退化性疾病,因為神經功能的逐漸退化,影響其身體肌肉功能,致使肢體動作不協調、平衡困難,由於走路會搖擺狀似企鵝,所以我們又叫「企鵝家族」。

小腦萎縮症病友藉由課程進行手部復健,復健可以讓病情延緩退化,在課程中老師帶領大家發揮創意,創作出獨一無二各具特色的彩色編織盤,課程結束後病友捐出作品給協會作為義賣用,希望能幫助到更多的病友。

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哪裡買?  http://shop.tscaa.org.tw/ItemDetail.php?f_id=1427695088&

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小腦萎縮症目前無藥可醫,全台灣保守估計有二千多名患者,多為家族遺傳。
發病通常在青壯年時,照顧的重擔與經濟壓力幾乎擊垮整個家......

小腦萎縮症家庭中,照顧者多為媽媽;但媽媽可能也是病友。
許多照顧者,每天都處在高度壓力下,一通電話,都可能擊垮她們。
而罹患此病的媽媽,多半擔憂,小孩也是帶因者;

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罕見疾病基金會舉辦「2015罕見時尚嘉年華藝術創作」徵件活動,即日起至2015年8月10日止,以「時尚潮流」為本次創作主題,希望藉由罕病病友的主觀感受,創造出屬於自己的流行元素,入選作品將收錄於《2016年年曆書》或於2015年年底《畫展》中展出,並同時可獲得罕見疾病基金會創作補助獎勵。

詳情請至罕見疾病基金會官網查看:
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/news/content/id/2121

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6月19日(五)為端午節補假,當天北、中、南區辦公室休假一天。
祝大家端午節快樂!外出也要多注意防晒喔~

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為提升退化性疾病病患的家屬、主要照護者及一般社會大眾認識退化性疾病,及協助病患進行簡易復健舒展身驅,怎麼運用現有環境做到最有效的復健,最重要的是照顧家人的正確技巧與方法。歡迎對此課程有興趣的家屬、照顧者、居服員報名參加喔。

詳細課程內容請至協會官網:
http://www.tscaa.org.tw/image_paper_detail.php?first=2&f_id=1367742307&app_id=1434510352

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哲森很小的時侯,就被父親告知自己會遺傳到小腦萎縮症,在成長過程他都一直身體健康,當兵後也沒有身體不適,當時就覺得自己不可能生病,於是他很自然的組成家庭,並育有一雙兒女,直到32歲那年,才發現自己仍沒有逃過命運... 


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6/13(六)於花博公園花海廣場舉辦罕病親子同樂會活動,當天協會有在那裡設攤給持兌換券的罕病病友換魯味及茶葉蛋,下午14:30協會北區原野非洲鼓團也受邀表演鼓曲-獅子王,活動進行期間艷陽高照,辛苦的志工朋友:玉琴姐、鄭強、莫一飛,協助我們運非洲鼓及食材,並也幫忙招呼兌換食品,因為有他們熱情的呼喊,當天下午2點左右,150份食品就兌換一空。謝謝當天辛苦的志工朋友,也謝謝出席表演的非洲鼓團成員,企鵝家族謝謝你們!

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被禁錮的身體與人生,但企鵝們不被打倒,勇敢面對生命的挑戰,努力活下去。 


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時序跨入六月,也就是說,夏天已經來了阿阿阿阿阿~
相信大家都已經感受到這陣子實在熱到不像話了,是不是也很想要把頭髮拔光清涼一下呢?(誤
貼心的謝老師當然也替大家想到了,在7/1星期三上午,一樣在老地方(協會辦公室)幫大家服務哦!想要報名的人或拉客來共襄盛舉都很歡迎嘿!(圖文/社工組陳仲豪)

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與其他病友不同的是,秋香是少數中的散發型病例,心中常常閃過許多念頭,「不知為何得到此病?」、「為何只有他一個人中獎?」,然而,悟出一番人生大道理的她,分享給「帶一片風景走」女主角侯怡君,在她的心中投下了一顆震撼彈。怡君說:「你講得好有道理,好受用喔!雖然只是簡單的一句話,但是卻帶給我正面的影響力。」


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2015年二月份(北/中/南區)發票勸募:

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9972愛心碼電子發票

20150608002  

小小發票大大心意,如果您也想幫忙,您可以這樣做:

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曾經的青春年少,經過了各自人生的遭遇,兜兜轉轉的,竟又在這裡碰了頭。
五、六月份下午布作藝術的康延齡老師,就這麼巧的剛好是忠宇大哥的高中同學,這樣意外的機緣巧合,到底,是情愛的糾葛、命運的糾纏、金錢的誘惑、還是,利益的衝突?(大誤)讓我們繼續,看下去。
這次的重逢,除了開心敘舊以外,兩人也拿起手機不斷自拍,興奮的表情溢於言表,這一刻,身份跟歲月都被丟到腦後,唯一留下的,是久別重逢的歡樂。
你有多久沒跟大家見面了?每個星期三,我們都在這裡等你,期待,與你相遇。(文/社工組陳仲豪)

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熱愛登山的少女,因疾病緣故無法從事最愛的登山活動,目前除了是非洲鼓表演成員之外,還熱愛製作壓花,她的作品也在協會的愛心義賣網上販售,請一起來看看她的故事...

哪裡買->藝術壓花杯墊


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有沒有人猜得出來,照片裡這位帥氣的型男,到底是誰?
因為好久沒有出門,跟大家也比較少見面了,這位"歐巴"要我趁這個機會問候大家,希望大家一切都好!

應該還蠻好猜的吧! (文/社工組陳仲豪)

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會員有宗及媽媽接受三立"超級夜總會"的邀請,拍攝[100個感動]系列的故事,並在廟口前分享他們的故事,中區協會的病友們也自組參觀團前往觀看節目錄影,分享精彩片段(詹雅雯拜訪有宗)... 


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