目前日期文章:201505 (22)

瀏覽方式: 標題列表 簡短摘要

原野非洲鼓隸屬小腦萎縮症病友協會的附屬樂團,2001年成立至今,是由一群病友及病友家屬組成的樂團。
公視的超級礙秀節目,可以欣賞到精彩的非洲鼓表演,及每位成員分享他們的練習心得。
我們的病友非常希望有表演的機會,歡迎機關團體來電各區辦公室邀約!

總會辦公室電話: 02-2314-7035

文章標籤

tscaa 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

阿文是遺傳型病友,目前已氣切及插鼻胃管,
溝通只能使用注音板溝通,目前由外籍看護協助照顧,
由於照顧她的先生因為癌症過逝,為了安慰傷心的媽媽,
女兒打來協會想找玉春姐與母親聊聊。
故在社工安排家訪時,特別邀請玉春姐一起前往,

文章標籤

tscaa 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

鳯大有個夢想,她想要騎著腳踏車到台北。

民國94年鳯大於高雄長庚醫院確診為小腦萎縮症。後來,因疾病的關係,離開原本玻璃廠¬的工作。
心情低落的鳯大,有一陣子是不出門的。當時,是朋友的一句話提醒了她。

她說:『妳今天¬不是因為疾病而不快樂,而是沒事做。』

文章標籤

tscaa 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

為協助初發病之小腦萎縮症病友與退化性疾病病友,更瞭解正確醫療 資訊與福利資源,中華小腦萎縮症病友協會辦理『退化性疾病支持團體』!
想更認識與自己身體共存的疾病、瞭解有什麼福利可以申請嗎?
與疾病共舞的人生,內心是否需要一個情緒窗口?
歡迎您一同參加課程,讓生命有不同認識與選擇。

活動訊息如下:

文章標籤

tscaa 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

今日周導演偕同劇組來協會拜訪,育輝、秀雲、趙瑋也特地來協會和劇組朋友見面,相互交流分享。
會後大家合影留念,希望導演的新戲能順利進行喔!

P1310373  


tscaa 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(3) 人氣()

指導單位:教育部
主辦單位:國立海洋生物博物館、財團法人海洋發展教育基金會
參加對象:特偏遠地區學校學童及親子家庭、全國各地社福單位之弱勢團體或機構
(以隔代教養家庭、原住民親子家庭、外配家境清寒、單親及中低收入戶 家庭等)。

錄取公告日期:104年6月18日(上網公告)

文章標籤

tscaa 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

中天新聞》一對罹患小腦萎縮症的姊妹,其中一位是醫師,另一位也在大學任職,但她們都¬在40歲之後才發病。她們勇敢面對自己的病情,要跟大家分享「搖擺企鵝」的奮鬥。


文章標籤

tscaa 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

病友國隆搬家了,中區志工秀成大哥和綉鏈姐,前往幫忙打掃並粉刷家裡。讓原本髒亂的環境因為他們的巧手而煥然一新!因為有熱心的志工朋友,讓我們的病友感受到滿滿的支持與愛心!企鵝家族謝謝你們!
(照片來源:李健全)

19995_1109943259020842_2153620666826527610_n

10418998_1109943302354171_6230064065713389372_n

11050139_1109943329020835_2961707669206807592_o

11118609_1109943445687490_1476257106088390153_o

文章標籤

tscaa 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

王莉雯,在民國92年發病,當時才國小三年級,是協會最小年紀的病友。發病後情況一度好轉,卻在苦撐了5年後,還是不敵病魔的考驗,已於97年辭世。

她屬於家族遺傳性的案例,其爸爸是小腦萎縮症患者,目前也是發病狀態,已無法行走,需仰賴輪椅。從小是媽媽照顧莉雯和爸爸,扮演妻子與媽媽的雙重角色,其實是非常吃重的負擔,然而,堅強的媽媽,依舊無怨無悔的照顧著王家一大口子... 


文章標籤

tscaa 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

請大家幫忙點以下網址,
對此Facebook文章按『讚』+『分享』
AMOR就會捐款20元給小腦萎縮症協會,
請大家幫助多多宣傳,幫忙小腦萎縮症病友!
謝謝!

文章標籤

tscaa 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

今日上午協會理事玉春姐拿來一個愛心撲滿,是曹小姐請她代為捐贈給協會,謝謝曹小姐的愛心!企鵝家族感謝您!

23  


文章標籤

tscaa 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

2015年二月份(北/中/南區)發票勸募:

期間

1043

1044

1-4月累計

文章標籤

tscaa 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

小腦萎縮症目前無藥可醫,全台灣保守估計有二千多名患者,多為家族遺傳。
發病通常在青壯年時,照顧的重擔與經濟壓力幾乎擊垮整個家......

小腦萎縮症家庭中,照顧者多為媽媽;但媽媽可能也是病友。
許多照顧者,每天都處在高度壓力下,一通電話,都可能擊垮她們。
而罹患此病的媽媽,多半擔憂,小孩也是帶因者;

文章標籤

tscaa 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

明天是每週的社區關懷服務活動,五月份開始有新的課程,請企鵝朋友別忘了來協會參加喔!

---------------
你可能看過霹靂布袋戲,覺得他們的服裝真美;你說不定也逛過花藝博覽會,驚艷於裡面的展覽與陳設,但你可能沒有想過,造就這一切的幕後推手之一,五月份會到協會來幫大家上課。

對,不必懷疑,這是真的!

國內設計界頂赫赫有名的康延齡老師,將從五月份起,帶領大家一起接觸布作設計之美。

文章標籤

tscaa 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

小腦萎縮症病友協會自民國90年成立至今已屆14年,分享協會10週年時所製作的影片,內容介紹協會及所提供的服務,透過影片將可幫助您更加了解企鵝家族喔。


文章標籤

tscaa 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

南區辦公室搬家了,請南區的企鵝朋友別跑錯地址了喔!現在辦公室離捷運很近,坐捷運也可以到喔!歡迎有空來坐坐。


※新地址:高雄市新興區民生一路56號7樓之4
※新電話:07-2250-372

 

文章標籤

tscaa 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

臺中市持有永久效期身心障礙手冊的朋友請注意,臺中市政府將自104年7月11日分批辦理換發身心障礙證明,依據衛生福利部社會及家庭署103年第3次身心障礙需求評估聯繫會議告知,持永久效期身心障礙手冊,採逕予換證方式,以舊有手冊直接換發新的身心障礙證明;臺中市將分批予以公文通知換證,身心障礙者於收到公文後再到區公所進行申請換證,未收到公文者請靜待公文通知;未進行換證前,持手冊者仍繼續享有福利及服務。


若有身心障礙者換證相關問題,請洽詢臺中市身心障礙者需求訐估中心,東興區04-24751695、04-24752616、陽明區04-22289111#38702~38709。

i1995482  


tscaa 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

「身心障礙者專用停車位設置管理辦法」部份條文修正草案,內容已依規定進行預告程序,如有修正建議,請將書面意見函送衛生福利部。

草案說明:
有鑑於多有民眾反映計程車雖為營業用,而駕駛確有障礙事實,仍有使用專用停車位需求,爰身心障礙者專用停車位識別證明核發要件調整,爰擬具本辦法部份條文修正草案,其修正要點如下:
一、配合建築技術規則建築設計施工編第一百七十條修正為第一百六十七條之一,修正條文內容。(修正條文第二條)
二、修正本辦法申請資格,納入障礙者本人駕駛自有之計程車。(修正條文第六條、第七條)

文章標籤

tscaa 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

企鵝朋友-美麗用她對串珠的熱情,一顆一顆用心製作,由於手部退化,串起每一顆皆要比常人花更多的時間,但仍然不放棄的努力著,每完成一串作品皆是自我成就的肯定,您的支持也是她最大的動力喔!

前往愛心義賣網購買藍黑系列串珠手錬>>

 

P1290866  


文章標籤

tscaa 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

每週四下午不論晴雨,北區原野非洲鼓樂團團員皆會準時報到參加非洲鼓課程,反覆的練習曲目,期待在接受到邀約表演時,能呈現最精彩的表演給聽眾。
歡迎各企業、團體邀請我們前往表演,如有意者請電洽北區辦公室02-23147035轉企劃組洽詢。

小腦萎縮症病友協會-原野非洲鼓樂團
成立於2002年的原野非洲鼓樂團,成立目的是希望在敲打樂器過程中,可以增強手部協調能力及建立病友自信心。由於病友有複視的狀況,測量手掌與鼓面距離總是有出入,因此鼓點始終打不到的窘境,甚至節奏無法跟上,在樂團老師循循善誘下,花費比一般人更多的心力練習,克服內心的障礙,才逐建立起自信心,現在樂團的病友團員們已準備好再一次站上屬於他們的舞台,相信他們的存在與舞台展現,將可讓社會大眾更加認識小腦萎縮症病友那充滿自信的一面。

_JSP6920.jpg  

文章標籤

tscaa 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

1 2
找更多相關文章與討論