目前日期文章:201504 (18)

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協會新購入一款輔具-多功能移位腰帶(腰圍24-35吋)及(腰圍35-43吋),方便病友來協會參與活動時使用。此移位腰帶可協助病友起身、轉位、學步、行走,在座椅、輪椅上可做約束帶使用,預防前傾及跌倒。
(特別情商二位工作人員拍攝示意圖)

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文/南區社工 蔡佳妏

小宸(化名),28歲發病初期,還努力在職場工作,經過4年的努力,不停地思索以自己的體能還可以做些工作用以維持生計,過程當中深陷泥沼,不知何去何從,此時得知高雄市勞工局博愛職業訓練中心,可以幫助殘障人士做就業訓練,前往報名錄取了皮件創意班,順利結業而學得皮件製作的技巧。

早期不明就裡,只會埋頭製作,因為皮件製作只能依靠雙手加以製作從製版、取皮、修邊、染色、 膠合、打孔、縫合、磨邊、定色,無一不是依靠細微動作。對小宸而言也算是種另類的手部復健,所以當時皮件作品做了不少,但是又無法出門銷售,只好看見一個送一個囉!但現在製作皮革技巧熟練,協會的愛心義賣網也有販售小宸製作皮革,希望透過這個平台能讓更多人看見小宸的作品,也能增加一個銷售管道。

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炎熱的天氣,能倘佯在冰涼水中,是如此幸福,而且水中復健運動,能加強身體協調訓練,強健肌肉功能,延緩身體退化,期待透過運動,培養您定期運動習慣的養成,如此清涼有趣的體驗,誠摯邀請您前來參與。

您心動了嗎?趕快加入我們的行列吧

【活動對象】本會南區病友會員及必要陪同者
【活動期間】5月6日至6月24日,每週三,10點-12點。
【活動日期】

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企鵝家族的模範母親-李昭美,年近70歲,歷經三代小腦萎縮症家人照顧,上至公婆照顧、代夫養家、下至五位兒女的養育,面對接連發病的兒女們,辛苦近50年頭,現今仍是家中主要照顧者,許媽媽擔心哪天不能照顧了,這些孩子們該由誰來照顧他們....


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透過正向的戶外休閒活動有助於提升身心健康,因此近幾年音樂會、路跑乃至園遊會等健康休閒活動熱烈興起。然而其中專門為身心障礙者舉辦的大型戶外活動,常常礙於活動內容設計以及場地限制等而不易舉辦,其中罕見疾病病友因疾病的特殊性,更是提高參與門檻及困難度。


有鑑於此,罕病基金會特地聯合國內各大罕見疾病病友相關團體,一同舉辦「因為有你愛不罕見‧2015第一屆罕見疾病親子同樂會」。希望透過各團體的共同促成,以輕鬆有趣的活動內容搭配全方位的無障礙體驗設計,讓罕見病友們可以在當天體驗到包含運動、音樂與同樂會等戶外休閒活動,亦增進病友、家屬與團體間的情誼。快填好報名表寄回,讓我們一同走向陽光,盡情歡笑,享受首場病友與家屬所專享的同樂會,當日亦有豐富的摸彩活動,歡迎踴躍報名。

◎活動時間:104年6月13日(六) 上午09:30~15:30(09:30抵達報到)
◎活動地點:臺北圓山花博公園-花海廣場(臺北市中山區玉門街1號)

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4月15日我們至新興高中進行生命教育宣導活動,本次宣導志工講師是淑惠姐,病友講師是秀秀,秀秀分享她過去的經歷,及她發病後的生活適應,同學們跟著她的講解一起體會到不同的生命歷程,及佩服她發病後勇敢面對疾病的態度,也因為正面的想法讓她積極參與校園宣導的講師服務,讓同學們更加認識此疾病。(照片來源:秀秀)

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雅娟於90年發病,屬於家族遺傳第3型小腦萎縮症,家族中三代40多人發病,
發病前在澄清醫院擔任小兒科護士的她,在有一次替病人打針時,
卻發現想要瞄準A點卻打成B點,才驚覺自己是不是腦力不集中或是有其他的問題...


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本週日是「企鵝家族圓夢之旅」的活動~
請有報名的企鵝朋友,當天準時報到參加喔!

另外住宿地方沒有牙刷、牙膏、梳子、刮鬍刀、浴帽、拖鞋,請務必自行攜帶喔!

詳細注意事項,請至官網查看:

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蝶古巴特(DÉCOUPAGE)是一項裁剪紙張,以裱貼為製作方式的工藝技術,在歐洲已流傳近三百年,在十七世紀時一度曾是歐洲貴族常見的居家家飾品。

此款零錢包雙面皆有貼圖,正反不同的圖案,搭配休閒類服飾皆適宜。

 

商品材質:布
商品顏色:彩色

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秀秀曾是登山社的社長,在發病前已成功挑戰台灣百岳數座,並成功征服北大武山、伊澤山、小霸尖山等壯麗的百岳。但發病後雖不能依靠雙腳走向她最愛的山路時,秀秀仍然積極參加各種活動:協會的聚會、會員旅遊都能見到她的身影。現在秀秀不僅僅是專業的非洲鼓表演成員之一,除了不定時跟著樂團外出演出,更開始學做壓花,過程中雖然付出的艱辛比常人倍增,但仍細心地親手完成每件作品。

 

至愛心義賣網購買藝術壓花杯墊>>


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當生命被醫師宣判得了不治之症,你會做何反應?
賴育輝原本是一位樂觀開朗的大男孩,沒有任何家族遺傳史,在一次重大車禍後幾年,開始發現平衡感與手腳協調性明顯變差,經醫師-診斷後判定他罹患了小腦萎縮症....


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陳正軒,患有遺傳型小腦萎縮症第三型。小時候因父親患此疾病而去世,心理­已有作好準備。在22歲當兵那年,由於滑倒送進三總住院住了10多天,才確定罹患小腦­萎縮症。年經的時候,擁有姣好外貌的正軒,拍了許多唯美的藝術照,希望將美麗的瞬間全­數捕捉。在當時經常上建身房,只為了維持良好的體態,保持窈窕、精壯的身材,才能獲得­星探的青睞,一圓明星夢。更因為如此,協會給他一個別稱「北投肌肉男」...

 


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「小腦萎縮症」為一神經退化性疾病,因為神經功能的逐漸退化,影響其身體肌肉功能,致使肢體動作不協調、平衡困難,由於走路會搖擺狀似企鵝,所以我們又叫「企鵝家族」。

小腦萎縮症病友藉由課程進行手部復健,復健可以讓病情延緩退化,在課程中老師帶領大家發揮創意,創作出獨特的作品,課程結束後病友捐出作品給協會作為義賣用,希望能幫助到更多的病友。

商品材質:羊毛氈
商品顏色:彩色
商品內容:1串

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 活動時間:2015年 4 月 19 日(日)~ 20 日(一)
 活動地點:六福村主題樂園、渴望會館

各區集合地點及說明:

2015企鵝圓夢之旅行前通知-1  

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台灣優質生命協會邀請具有質感形象、且以熱心公益的資深藝人為基礎!號召老中青三代藝人,結合讓「愛傳承」的理念, 每年舉辦全台巡迴公益演唱會,今年台北除了新北場,更曾加了台北場,預計邀請500位弱勢的孩子及長輩一同觀賞。


【2015愛傳承關懷演唱會】
台北場
日期:2015年05月10日(日)

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工作時間:週休二日、國定假日休
     週一至週五上午9:00~下午18:00(中午休息1小時)
工作地點:臺中市西屯區重慶路99號6樓之3
福利:勞健保及團保、在職進修。

工作內容:1.個案管理

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依人事行政局規定:適逢4/4兒童節和4/5清明節為星期假日,故4/3(五)及4/6(一)各區辦公室將補假二天。
4月7日(二)將恢復正常上班,若造成不便敬請見諒。

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「小腦萎縮症」大多數為家族遺傳神經退化性疾病,因為神經功能的逐漸退化,影響其身體肌肉功能,致使肢體動作不協調、平衡困難,由於走路會搖擺狀似企鵝,所以我們又叫「企鵝家族」。

小腦萎縮症病友藉由課程進行手部復健,復健可以讓病情延緩退化,在課程中老師帶領大家發揮創意,創作出美觀兼具實用的香氛花籃,課程結束後病友捐出作品給協會作為義賣用,希望能幫助到更多的病友。

商品材質:緞帶、香皂、大頭釘、塑膠花
商品顏色:每款皆有豐富的色彩。
商品內容:1個 

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