目前日期文章:201412 (20)

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  阿香(化名)因為生病而行動不方便,外出需要特殊交通工具,又要坐輪椅及需要有人陪伴..等因素,所以幾乎沒有出門,她說:『參加旅遊可以讓自己體驗大自然,今年參加協會的旅遊,參觀像花博這樣的特別景點,自己玩的很愉快,也看到其他病友玩的愉快,心情也跟著開心。』

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  小腦萎縮症是罕見疾病的一種,大多屬家族顯性遺傳,遺傳機率高達50%,患者特徵是神經漸進性退化,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡,兩腿微張,走路狀似企鵝,所以又稱「企鵝家族」。

  聽到小腦萎縮症「無藥可治」的判決,對多數患者而言無異於被判無期徒刑,產生了只能坐以待斃的消極想法。有些人可能因此心情消沈,不想見朋友,不願出門,沒有興趣多活動,使得身心狀態快速退化,病情因此跟著惡化,心情必受影響,身體就更差,造成了一種惡性循環。故協會自創辦初期每年舉辦一次全國性的病友旅遊,目的是為了讓平時因病無法出門的病友,能有機會外出旅遊。
  過去十年來,協會常因為經費不足,而必須犧牲一些好的場地,取消病友所心怡期望的場所,每年總存在些許的遺憾,為了有較充足的預算,帶病友們去他們夢想中的樂園型旅遊地,由於樂園型的地方需要較多的預算支付,為了一圓小腦萎縮症病友的夢想,故本協會提出辦理『企鵝家族圓夢之旅計劃』勸募活動。

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來協會教大家唱歌的"瘦瘦"老師要開音樂演唱會了~1/9(五)將辦付費入場音樂會,有空的朋友可以去捧場一下囉~

時間:2015年1月9日(五)晚上8點(7點半開放入場)
地點:台北市大安區復興南路一段107巷5弄18號
票價:350元(附飲料)
演出名單:鋼琴白斐嵐、主唱曾威豪(瘦瘦)、大叔尹仲敏、吉他李昭儒

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拍拍手,動一動,心情不萎縮。
企鵝家族出遊去,把病痛丟一邊,煩惱也拋掉。
我們要大手拉小手走出家門。

17Life募款活動到數計時中...
小腦萎縮症病友的夢想,希望您能來協助

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本週三的社區關懷服務是平安夜,我們邀請到"瘦瘦"老師前來教大家唱歌,大家跟著老師哼著歌曲一起歡唱,下午致理學院的學生前來教我們製作蝶古巴特的小錢包,發揮創意拚拚剪剪,製作出別有風格的作品。另一組同學教大家製作壽司,準備了很豐盛的材料,邊吃邊做吃的很開心,最讓大家期待的是交換禮物了,每位企鵝朋友都準備了別緻的小禮物來交換,一起渡過了愉快的一天~

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12/24協會受邀參加『新光有愛 罕您分享』聖誔音樂會活動,感謝新光貼心的安排,不僅準備了精緻餐盒,還幫我們運非洲鼓的交通車爭取到停車位,讓我們的表演及義賣活動能順利進行,並享受了愉快又充實的盛會。

非洲鼓團成員近五點已全員到期,大家懷著興奮又緊張的心情,等待表演,美中不足是休息地方沒有無障礙的設施,故成員們沒有辦法前往預先排演,好在平時練習很足夠,直接上場時即展現每週苦練的成果;為現場民眾演奏了二首西班牙鼓曲,並配合聖誔節表演了聖誔組曲,讓現場充滿濃濃溫馨過節氛圍。

施桂惠理事也代表協會上台頒發感謝狀給"新光人壽保險股份有限公司"及
"臺灣新光商業銀行股份有限公司",並也宣傳協會及講解什麼是小腦萎縮症;現場我們也有擺攤販售義賣品,義賣病友手作壓花杯墊、皮革鑰匙圈、皮革識別證套、串珠手鍊...等,為『企鵝家族圓夢之旅』計劃募款,謝謝當天辛苦支援我們的交通志工玉琴姐,及義賣攤位的陳美及春蘭姐、正財大哥,有了你們的協助讓我們的非洲鼓表演及義賣會能圓滿落幕,企鵝家族謝謝您。

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上週三的社區關懷服務活動,我們動手製作小型聖誔樹。
在老師的細心指導下,大家都可以做成一個很可愛的作品。
今天剛好是平安夜,祝福大家佳節愉快!

晚上無處去的朋友,可以至台北誠品敦南店喔!
協會有參加新光人壽的愛心義賣會~

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12/14(日)於台中市豐樂公園參與社團法人台灣快樂列車協會義賣活動「第九屆全球熱愛生命讓愛飛揚,關懷婦幼弱勢暨身心障礙社會宣導愛心園遊會」。近日氣候較冷,但當天艷陽高照,使義賣活動進行的相當順利。感謝辛苦參與此次園遊會的志工朱大姐及月蕙姐,還有當天購買義賣品的愛心人士,企鵝家族謝謝您!(文/中區社工張廖庭伃)

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12/21(日)於福來得咖啡館為病友專場舉辦的『不孤單猜拳比賽』,正式於下午1點開始。雖然下著小雨,但不影響病友們的出席,主辦方也為病友準備簡便餐盒,由可愛狗狗的互動表演做為暖場,接著就開始緊張刺激的猜拳比賽,「一拳定輸贏」下,淑美拿得頭籌獲得了第一名,而一虎拿得了第二名!二人開心的接受頒獎,緊接著是駱香雅小姐分享她對抗疾病的心路過程,三十分鐘的分享時段,聽著她的故事,讓現場的人感動不已,也佩服她對待人生挑戰的樂觀態度。明美姐也以企鵝家屬的身份回應與彼此加油打氣,在溫馨感人的氣氛下結束本次活動。

『不孤單攝影展』由一群共同愛好的朋友,所拍攝的猜拳作品,經由自發性的籌備,要將他們的攝影作品展出,展出地點:福來得咖啡(110台北市信義區信義路四段413-1號),歡迎有興趣的朋友前往參觀。展期至104年3月底。

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▲聰明狗狗與病友互動玩遊戲

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由一群共同愛好的朋友,所拍攝的猜拳作品,經由自發性的籌備,
要將他們的攝影作品展出了,並邀請好友們參與「不孤單攝影展」開幕猜拳大賽,
而他們也要將所得捐給小腦萎縮症病友協會。
邀請熱情的你(妳),一起參加「不孤單」活動!

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12/3(三)協會創會理事長朱大姐與巧喻前往聯合大學進行校園宣導,受到學校與老師的熱烈歡迎,會後高老師還來信表達感謝"謝謝您與巧喻帶來這麼精彩的演講,很多學生都分享這場講座之難忘,先寄上照片與您分享,學生還有些文字的迴響,我整理好後再寄給您。"-與所有參與校宣的講師們分享。
(照片來源:聯合大學高淑芳老師)

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12/14是老媽的孫子生日,老媽再次邀請病友前往她開的夜店裡一起同樂(特別開放下午3點時段的非營業時間),平時很少有機會到夜店參觀的病友都覺得很新奇;對於行動不方便的病友,羅媽媽也協商管理員開放電梯讓我們搭乘,並出動工作人員搬運輪椅,讓病友們能順利入場,羅百吉也有到場與我們互動,大家爭相與他合影留念,老媽準備豐盛的自助餐菜餚招待大家,並不時協助病友拿取,紀監事也代表協會頒發感謝狀給老媽,謝謝她舉辦活動邀請病友前往同樂。

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三軍總醫院商店街廠商為響應協會籌募「企鵝家族圓夢之旅計劃」經費,於103年12月8日上午11:30~下午1:30假「內湖三軍總醫院B1商店街」辦一場愛心義賣活動,當天「北區原野非洲鼓團」也到現場做開場表演,演出過後團員也分享參加非洲鼓團與協會旅遊活動的心情。

病友小虎(化名)現場不僅幫協會推銷義賣商品,更呼籲熱心的民眾多幫忙其他需要幫助的病友們,支持協會辦的圓夢之旅的計劃,讓更多人能完成出遊的夢想。

企鵝家族圓夢之旅計劃
http://goo.gl/Y0MAQC

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由一群共同愛好的朋友,所拍攝的猜拳作品,經由自發性的籌備,要將他們的攝影作品展出了,並邀請好友們付費參與開幕活動,而他們也要將所得捐給小腦萎縮症病友協會。

<<不孤單猜拳大賽>>
日期:12月21日
時間:下午4~6點
福來得咖啡一決勝負!

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新光人壽慈善基金會每年皆會舉辦聖誔音樂會,今年邀請罕病類團體參與,協會受邀前往擺設義賣攤位,而『北區原野非洲鼓團』也將受邀演出聖誔節歌曲;本次愛心義賣攤位將販售多款病友手作品,籌募『企鵝家族圓夢之旅』經費,歡迎大家前往現場共渡平安夜,並支持我們的圓夢計劃,企鵝家族謝謝您!

時間:12月24日晚上6點~9點

地址:台北誠品敦南前廣場

企鵝家族圓夢之旅計劃

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去年12月藝人羅百吉及羅媽媽在京華城舉辦企鵝家族(小腦萎縮症)公益活動!
今年羅媽媽再次透過協會粉絲團,邀請病友參加聖誔節聚會,本次地點在box舉辦,歡迎大小企鵝前往參與,活動時間為12月14日(日)下午3 點,想要報名參加的朋友,請洽志工組長詢問報名,謝謝!(照片來源:羅福)

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由小腦萎縮症協會發起,讓因病無法出門的病友,一年有那麼一天走出家門休個假,為鼓勵病友外出,提供病友安全無慮的環境,讓病友及其家屬可以安心出遊,你的100元是他們與病魔對抗的力量,你的愛心將完整呈現,並回以無數感謝。

17Life活動頁
http://www.17life.com/d7172efb-8d96-4f1d-8f96-063c1bcc7eef

企鵝家族圓夢之旅計劃

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小腦萎縮症病友協會將於103年12月8日11:30~13:30「內湖三軍總醫院B1F商店街戶外中庭廣場」舉辦一場愛心義賣活動,由協會組成的非洲鼓團為此活動開場,以行動支持此活動,為協會的「圓夢之旅計劃」籌措經費,讓更多的病友也能一圓走出家門的夢想。
誠摯邀請您一同共襄盛舉!


企鵝家族圓夢之旅計劃
http://goo.gl/Y0MAQC

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12/3(三)是我們的社區關懷服務日,上午邀請到無障礙旅遊的許朝富老師分享他的旅遊經驗,和大家分享如何善用友善的服務設施,他也帶來了新北市的無礙旅遊導覽手冊發送給現場聽課的朋友。下午課程是"關節釋放"由林修正老師主講,在課程中老師教大家如何放鬆身體,並搭配精油做輔助,讓參與課程的企鵝朋友渡過愉快的下午。
想要參與協會的社區關懷活動嗎?請與各區社工組聯絡報名喔!

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由台新公益慈善基金會協助申請的17Life勸募活動已經開始
日期從12/1~12/15截止,歡迎大家分享訊息並捐款支持
『企鵝家族圓夢之旅計劃』。

只要100元,就可以幫助累積企鵝家族圓夢金喔!

 

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感謝大家的幫助,企鵝家族本次順利拿到10萬元!
謝謝期間辛苦的企鵝志工大隊,及本次租借場地的致理技術學院/萬能科技大學/醒吾大學/工研院,也謝謝友好合作單位庭芳啟智教養院/台中婦幼協會,還有期間協助我們現場拉票的致理國貿系老師及學生,於網路上動員的不知名朋友們,謝謝各位的協助,期待明年再相見!企鵝家族謝謝您!
(沒有感謝到的付出朋友,可以在下方留言一下,讓我們好好謝謝您!)

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