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「2014鯤鯓王平安鹽祭」於10月25、26日兩天在南鯤鯓代天府廣場隆重展開,中區協會的太鼓樂團也有受邀前往表演,朱淑惠老師帶領小腦萎縮症病友上台表演,鼓出生命的熱情與感動。

協會有感於復健對病友的重要性,為了提升病友復健意願,促使病友將復健變為興趣,並藉由團體的方式提升病友心理復健,於是在各區皆有開辦「(北區/南區)非洲鼓樂團及(中區)太鼓樂團」,使病友能透過樂器拍打不僅學習音樂技能,更可達到肢體復健之成效。

(照片提供:Neo Lin)

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10/29 11名志工朋友至協會協助張貼第52期季刊名條,大家全力工作讓季刊順利張貼完畢,今日就可以安排寄出送到各位手中。感謝辛勞的志工朋友:惠馨、一虎、淑美、智勇、秀月、瓊棻、陳美、陳廖女、益政、柯爸爸、鄭文,感謝你們的協助,企鵝家族謝謝您!

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台北市政府社會局為響應12月3日國際身心障礙者日,特舉辦「有愛無礙悠活自在」2014國際身心障礙者日慶祝大會。

活動日期:103年11月1日(六)下午1時30分
活動地點:台北市信義區市府路1號(市政大樓1樓沈葆楨廳)
活動內容:身心障礙者圓夢計畫成果發表、身心障礙服務跨專業服務績優人員表揚頒獎、身心障礙者反歧視攝影展暨頒典禮;另邀請F4樂團、「逆光飛翔」視障鋼琴家-黃裕翔及「月亮歌后」-李珮菁等身心障礙傑出表演者帶來身心障礙達人SHOW精彩表演。


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由社團法人中華小腦萎縮症病友協會聯合統一夢時代購物中心主辦的「企鵝家族圓夢之旅計劃」記者會暨義賣活動,於10月21日下午三點在夢時代購物中心藍鯨館4樓熱鬧展開,協會理事長黃玉春與創會理事長朱穗萍皆上台致詞表達感謝。協會自創辦初期每年舉辦一次全國性的病友旅遊,是為了讓平時因病無法出門的病友,能有機會外出旅遊。當天,生瑞仕國際以銷售產品金額的50%捐給小腦萎縮症病友協會,做為支持圓夢計劃善款。

感謝當天前來支援的志工及生瑞仕的工作人員,也謝謝前來報導活動的媒體朋友們,企鵝家族感謝您!

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福利資訊更新,請注意!

「小腦萎縮症病友協會照護補助辦法規範」之維生器材/輔具購買補助條文已修改。原本需要請申請人附上「薪資所得證明」,經第五屆第十一次理監事會議決議後,已確定廢除此項佐證資料。詳情請點選以下網址,或電洽協會社工人員。

詳細說明及下載請至官網查詢:http://www.tscaa.org.tw/image_paper_detail.php?first=2&f_id=1367742307&app_id=1414398769

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【活動快訊】
第五屆台新「您的一票,決定愛的力量」活動又要展開了,本屆協會也再次報名參加:社會福利 / 身心障礙 / 10萬元組,專案代號是5C1377,投票即將於11月1日開始,請協助我們上網投下您的一票喔~

提案主題為「歡樂群聚‧小腦萎縮症病友關懷服務」,希望能透過每週的課程設計安排,讓病友能暫時忘記生病的苦痛,並愉快的持續做復健。

詳細活動說明及內容:http://goo.gl/yq3YIK

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10/18 受邀參加「程曦家庭日」,活動當天來到活動地點,看到許多的家庭成員的參與,心情似乎也跟著小朋友一樣跑來跑去的活躍起來,休息片刻後,活動正式展開。

由公關公司所設計的遊戲內容,「快樂腳」、「天旋地轉」、「口耳相傳」等,充分表達出小腦萎縮症的發病症狀,步履不穩、失去平衡感、口齒不清等,藉此讓大家瞭解到病友生活中的不方便,進而知道病友們對醫療的迫切需要,以及對經濟、心靈、安養的需求。

節目最後,由程曦的張總經理親自上台捐贈五萬元給協會,讓協會更加的感受到程曦資訊的愛心,雖然很多活動病友們無法親身下去遊玩,但看到大家玩的不亦樂乎,病友們也發自內心的笑了。

最後,坐著由公關公司安排的復康巴士,踏上回家的旅程,貼心的服務,讓病友們由衷的感謝這些關懷他們及付出愛心的人。(文/企劃宜偵)

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『脊髓小腦退化性動作協調障礙』是罕見疾病之ㄧ,病患除了有步態失調、講話含糊不清之外,也可能會有:複視、視神經萎縮、吞嚥困難、癲癇等症狀。由於疾病的少見與特殊性,使社會大眾誤將腦性麻痺、漸凍人等神經性疾病,當成是『脊髓小腦退化性動作協調障礙』。

本系列講座邀請高雄榮民總醫院、鳳山博勝復健診所及高雄市啟智學校等相關專業講師,一同提供醫學、復健及心靈美好之系列課程,使病患家庭透過認識疾病進而破除對疾病的迷思。

詳細資訊請至小腦萎縮症協會官網:http://goo.gl/YisbfY

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初發病的小腦萎縮症病友,您是否想更認識疾病?
瞭解有什麼福利可以申請呢?
而與疾病共舞的人生,內心是否需要一個情緒窗口?
歡迎您與家人一同參加課程,讓生命有不同認識與選擇。

詳細資訊請上小腦萎縮症病友協會官網查詢:http://goo.gl/mC9ejm

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  衛生福利部(原行政院衛生署)依據罕見疾病防治及藥物法第三十三條第一項規定,為補助罕見疾病預防、篩檢、研究之相關經費及依全民健康保險法依法未能給付之罕見疾病診斷、治療、藥物與維持生命所需之特殊營養品、居家醫療照護器材費用,於八十九年八月九日訂定罕見疾病醫療補助辦法,並於一百年四月七日及一百年十二月二十九日修正。

  為明定補助該疾病雖尚未被公告為罕見疾病,但經醫師臨床診斷時並無先例之個案之檢驗確診費用,及為明定申請補助須於人體試驗案施行前,送經罕見疾病及藥物審議會審議認可,以避免申請補助單位誤以為可於事後進行申請,爰修正「罕見疾病醫療補助辦法」,修正要點如下:

一、 為協助罕病家族成員接受檢驗,發現罹病個案或帶因者,以及早採行預防措施,避免罕病新個案之發生,參照優生保健措施減免或補助辦法,以四親等以內血親為補助範圍,以擴大確認診斷檢驗費用之補助對象,並明定補助之起始日期。(修正條文第二條)

二、 鑑於尚未被公告為罕見疾病之他種罕見疾病案例無法獲得檢驗補助,但以其為個案申請該疾病通過罕病認定後,之後疑似該罕病之個案均可申請檢驗費用補助,對於提出申請罕病之首例個案有失公平,爰明定該首案亦可獲補助,並訂定起始日期。(修正條文第三條)

三、 因應新增第三條,條次變更並酌作文字修正。(修正條文第四條至第八條)

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103年度[第四梯次志願服務基礎訓練]即將辦理,請企鵝志工朋友踴躍報名喔!

訓練時間:103年10月30及31日(星期四及五)上午9:30~16:30
訓練地點:台北市北投區文化國民小學
            (北市北投區文化三路一號 一樓視聽教室)

請要參加的志工朋友與志工組長月蕙姐報名喔~

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10月4日(六)是身障日攝影展專業評審的日子,評選會議準時在10點召開,以不公布作者的方式進行照片評選,今年的作品,一樣讓我們評審傷透腦筋,在相互討論及聽取各種意見下,評審團終於評選出各作品的分數。
得獎作品名次將於11月14日成果展記者會公布,敬請期待喔!

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10月3日校園宣導列車開到彰化正德高中舉行,本次很特別的是,企鵝講師有新人(順德)加入,並由我們的資深企鵝講師(健全)一起陪同輔助;第一場的宣導就在緊張的心情中進行,還好有熱情的老師及同學給予鼓勵,新手的演講圓滿達成任務。
協會每年皆會辦理校園宣導活動,有意願參與的學校,請電洽聯絡各區辦公室社工組報名。

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10月1日志工淑惠姐與企鵝紀大哥受邀到過嶺國中進行生命教育宣導,由於學校沒有投影設備,淑惠姐自製大張的演講海報讓同學們更加了解小腦萎縮症,而紀大哥也分享了他的生命故事,在活動結束後,學校也致贈感謝狀給紀大哥及淑惠姐。謝謝老師及同學們,希望大家在面對生命中的挑戰時,能永不放棄的奮鬥下去!
(照片來源/秀秀)

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時光飛逝,歲月如梭,很快的一年又來到了10月這個光輝燦爛的月份,當然我們也還是準備了精彩的課程希望大家一起來參與,以下是活動日期跟內容:

10/8(三):德水園參訪
10/22(三):固定聚會活動
1.椅子瑜珈(10:00-12:00):春蘭老師
2.經絡按摩(13:00-15:00):蕭鳳庭老師

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10月1日協會在喬治高職辦理了一場「向生命挑戰-生命教育宣導」活動,在校方積極的配合以及病友和志工們的精彩演出後順利的劃下句點,很謝謝喬治高職的禮物以及對於活動的支持。

協會每年都會辦理校園宣導,主要是希望能透過這樣的活動,讓學生們看到病友面對疾病時不屈不撓的堅毅與樂觀的生活態度,截至目前為止參與的學校也大多反應良好,真的很感激老師及同學們的支持。

當然最要感謝病友及志工們辛苦的跑攤巡迴,希望日後能有更多人願意站出來分享他們的生命故事,將這股正面的能量傳遞到社會的每個角落。(文/北市社工 陳仲豪)

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企鵝志工大隊的夥伴您們好~
為感謝每位志工的辛勞
今年首度為大家安排了很豐富的活動內容!敬請把握!!

一、活動時間:103年10月22日、23日 二天
二、活動地點:嘉義蘭潭水庫、奮起湖觀光小火車、南投日月潭

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