目前日期文章:201408 (22)

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有多久沒有親自徒步走在森林步道吸取芬多精了呢?!
「無障礙」森林步道邀請你一起來散步喔!!
機會難得,趕快報名參加唷!!

一、活動對象:限基隆、宜蘭、花蓮會員<名額有限~欲報從速>。
二、活動日期:103年09月16日(二)

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企鵝小琳(化名),未婚,為散發型的小腦萎縮症,
目前仍在工作,和父母同住,發病已10多年,
社工家訪時小琳心情平靜,對生活抱有正向的積極態度;
只是,小琳不知在此疾病上自己可以做些什麼,
游社工給予勤作復健的建議,並提供協會的「病友手冊」與「生活處處是復健」給她。

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親愛的中區會員們~是不是好久沒一起出來踏踏青啦!!!
這次要帶大家來去高雄與南區病友一同活動,
體驗美濃小鎮內的純樸及旗山小鎮的復古風情,
您是否心動了呢!?所以趕緊報名參加吧~。

【活動對象】中區小腦萎縮症會員及家屬

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秋風徐徐,來一趟慢活幽靜的輕旅行吧!漫步樹林道~歡笑配佳餚。企鵝家族的朋友,歡迎踴躍報名參加,讓我們相聚在慈湖。

一、活動對象:台北市會員,名額34名。病友需有陪同者喔!
二、活動日期:103年9月19日(五)09:00~16:00
三、活動地點:桃園慈湖
四、活動費用:

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☆☆倒數17天!!快來投稿喔!☆☆
照片主題:父與子 ☆小惠

自從明白遺傳到小腦萎縮的基因,林場就成了我們運動的秘密基地。
照片左邊穿紅色的年輕人,是我們的獨子,遺傳了母親的不正常基因;
右方是我的先生。我感恩我們母子二人還能自在行走時,就知道努力復健,

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為提供復康巴士更好的訂車服務品質,分散尖峰時段訂車話務量,自103年8月20日起,B等級乘客(中、輕度身心障礙者)開放預約訂車時間將由原本3天前上午8時30分,提前至3天前上午8時,其他等級乘客開放訂車時間維持不變,且權益不受影響。

詳細內容請上協會官網查看:http://goo.gl/p04EHp

 

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昨天晚上10點 TVBS 新聞『十點不一樣』,
協會秘書長李孟哲接受採訪:
「我們為了要能夠引起社會大眾對我們的一些關注,
我們必須要為我們的病友要去設想,
讓大家去認識到,事實上我們罕見疾病還有相當多,

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文/小蝦米

三次都去不成龜山島,二次是因為颱風,
第三次是因為浪大。頭城漁會建議六月去,
4、5月有東北季風,7 月之後有颱風,6月第一、二週最好。
早餐小女兒負責,午餐妹妹負責,晚餐我負責,

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為協助台北市聽學障礙者克服其生理機能障礙,獲配適切之數位式助聽器 ,協助與外界溝通,促進其學習與生活能力,特辦理數位式助聽器檢測費用補助,以減輕其接受輔具驗配之經濟負擔,提高輔具之效益。

補助計畫自103年8月1日起公告施行,即日起提出助聽器C款(數位式)輔具補助申請者,可於辦理核銷請款時,檢附相關單據,每案最高補助新台幣2000元整。

詳細說明,請上網查詢:http://www.dosw.taipei.gov.tw/i/i0300.asp?fix_code=0514008&l1_code=05&l2_code=14


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企鵝小桃(化名),是遺傳型的小腦萎縮症,
先生患有高血壓及需要洗腎,目前夫妻皆無工作。
有三名子女,皆已成年並成家也育有下一代。
目前夫妻二人與大兒子同住。
經濟狀況仍可支應,只是夫妻皆有煩惱,

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文/會員張棟樑 翻譯報導


SCA 7的病人在發病十年內,眼部黃斑會病變,聽力會逐漸退化。(註 : 在中華小腦萎縮症的病友中,比較少見,但我們同樣關心。) 2014年6月10號的自然雜誌通信,刊登了一篇報導,美國約翰霍普金斯大學的研究人員說,他們已經在實驗室中,使用一型人類幹細胞,製造了人類視網膜組織的立體結構,能夠感應光的感光細胞,初步也能轉換成視覺影像。他們基本上已經在實驗室建立了微型人類視網膜,不僅具有視網膜的組織架構,還具有感知光線的能力。”

像在人體的許多運作過程,視覺依賴於許多不同類型的細胞,協同工作,在這個研究案,須把光轉換成能讓大腦辨識的圖像。感光受器僅僅是複雜的眼腦視覺過程的一小部分,其實驗室還無法重建人類眼球視覺功能,也無法連接到大腦的視覺皮層。是否實驗室的視網膜能產生視覺信號,且大腦可以解析成一個影像?或許不會,但這是一個良好的開端。

iPS細胞是成年細胞以基因重新編程方式,回復到最原始的狀態。在正確的環境下,他們可以發展成大部分或全部的人體200種類型細胞。視網膜組織是複雜的,包括七個主要的細胞類型,包括六種神經元,它們都組織組成特殊的細胞層,吸收和處理光線----看,而且將視覺信號傳到大腦進行解析。在實驗室培養的視網膜重建人類視網膜的立體結構。 Canto-Soler說“我們知道,如果我們想再生一個視網膜的特殊功能,重建一個立體細胞結構是必要的,”“但是當我們開始這項工作,我們認為,我們無法將幹細胞建立在視網膜。在我們的作業系統,還不知如何去做。“

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文/南區會員 柳明山


  2014/4/13-14,北區、中區、南區共四輛遊覽車於台北車站會合後,一行136人便浩浩蕩蕩開拔進行春季「花博奇幻之旅」。

  於4/13日當天的上午,我們參觀花博「故地」。這時傳來陣陣幽幽的陶笛樂音,原來有位青年男子在愛侶的身傍吹起浪漫的陶笛樂音。幾年不見,名噪一時的花博展覽處,目前已成了北台灣公園綠地的風景名勝。這一天的中午,我們在當地的「海霸王」吃大餐,餐後繼續參訪花博;偌大的花博,任您遨遊個三天三夜,也看不完哦!

  當晚,夜宿劍潭青年活動中心的1712客房裡。「雖僅是暫宿一宵,但這裡的夜景好美,頗富饒浪漫色彩;因為居高臨下,從那段北國道在夜色淡黃的燈光中,可觀賞到遠方台北那高聳雲霄的101。而101在漆漆夜色中,熠熠生光,而閃耀著燦爛光芒」陪伴出遊的老妻指著窗外夜色說。由於複視眼力不佳,在經過「凝神靜氣」和「極目遠眺」之下,我才感受到台北101在浪漫夜色中的曼妙身段。

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8/13是北區的隔週固定聚會日,也是每季一次的義剪活動,本次還有熱心的志工為愛美的企鵝修眉毛,每個人在老師的巧手下變得神采奕奕。同時間春蘭老師進行椅子瑜珈的課程,大家跟著老師伸展身體。下午大同育幼院的小老師來與我們同樂,自備材料來教大家用羊毛氈做隔熱墊,並也個別悉心指導製作方法,課程在歡樂聲中結束,期待下次的聚會。

本次活動感謝義剪的謝老師、修眉的玉琴姐、瑜珈課的春蘭老師,以及大同育幼院的欣涵老師及8位小老師,因為有你們的協助,活動才能順利進行。企鵝家族謝謝你們!

想要參加聚會活動的朋友們,請與各區社工組聯絡報名喔!

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文/北區會員 吳軒


  在策劃這次的旅遊前,原本只有淑華、建霖、建瑋和我四人,後來聽聞"子期"環島會來到宜蘭的傳統藝術中心,剛好這次的行程裡有這景點,我們也邀請"子期"一起活動,他也爽快地把一天的行程都給了我們。


  星期六上午9:30分,預定到蘇澳火車站集合,由於行程規劃時間有誤,加上又是假日的關係,大家都在塞車,但"子期"已經早先一步到車站等我了。做為地主的我,先與"子期"一起到第一個景點「情人灣」,逛上幾圈、瘋狂拍照,等大夥都到齊也快中午了,我們到蘇澳的富美海鮮吃飯(謝謝舜仁大哥載送),人數比預期的多4個,有點出乎意料,還好企鵝們胃口不大,都有品嚐到不同的美食。吃飯花了不少時間,終於前往到第二個景點「傳統藝術中心」,此處是個好景點,無障礙空間足夠,50元的停車費和150元的入場費,全都因為企鵝們的手冊一律免費,大夥們在裡面玩得很開心,還有導覽員陪同解說,最後因為下點毛毛細雨,又因時間的關係,沒去成最後一個景點「梅花湖」。

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文/中區會員 李健全


  學生需要老師的肯定,子女更少不了父母的肯定,「肯定」就是一種無形的鼓勵。去校園做宣導時,師長的頷首微笑、學生的拍手頓足,都為我的生命注入了活力,使我的演講,越說越有興致,也越生動活潑;也激發了自我,讓我更想把心路歷程,精彩的呈現出來。


  人就是這麼脆弱,健康時,大家都是睥睨群雄、風光不可一世,「肯定」就像寒冬之霜雪,紛至沓來,不足為奇;生病後,對「肯定」的獲得,更顯價值不菲,這就是成長;逆境中的成長,越覺甘甜,開出來的花朵,越是芬芳。

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熱心公益的老媽(羅百吉的媽媽)於8月10日,透過協會邀請企鵝朋友到她開的"喫"牛肉麵店吃麵。
當天共有13名企鵝加上陪同者出席,羅媽媽也很用心的請工作人員穿著企鵝T恤接待我們,讓大家倍感溫馨,有回家的感覺。

當然牛肉麵好吃到企鵝們胃口大開,更有要求續碗的,羅媽媽也很大方的提供(這是企鵝才能享有的優待喔!)。
羅媽媽也幫助協會和朋友集資,我們收到10份紅包共現金9200元。感謝大家的愛心,企鵝家族謝謝你!

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文/北區會員 蔡淑美


愛到處跑的企鵝,跟一般人一樣不甘寂寞,一聲邀約四台車,總共桃園有兩台,台北有兩台,就這樣四台車出發去宜蘭了。在地的吳軒和可欣兩姐弟規劃行程,首先,我們先到蘇澳吃海鮮,因為有在地的朋友帶領,我們可以享用新鮮又物超所值的料理,接著我們到宜蘭的傳統藝術中心,隨著大夥慢慢的步調,大家玩得好開心。


緊接著,我們拜訪了病友林詠寶,他們家真有趣,是在一所學校旁邊,還沒有進門就有一屋簷的百香果,真是令人羨慕,而且他家還養了十一隻小貓,真是可愛極了。我們一夥人湧進他們家,他們家真的快被人群塞爆了。那一天剛好是月蕙姐的生日,可欣很用心的去準備一個蛋糕給大家吃,這段旅程就在大家說說笑笑中渡過。

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七月份(北區)發票勸募總計為6,599張
發票箱勸募為4,786張
郵寄勸募為1,813張

發票中獎金額及張數 (兌換月份為103年8月)

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第三屆『希望、溫暖、愛』攝影展徵件開始!
即日起至2014.09.10(三)止,邀請所有身障者與家屬,用相機拍下你與親友間的歡樂時光!(不得低於600萬畫素)
投稿活動網站:http://www.tscaa.org.tw/photo/

下方照片為拍攝身障日宣傳影片的幕後花絮,當天艷陽高照協會原野非洲團成員與志工們,協助我們在花博公園拍攝短片,活動代言人陳鳯也展現高度的親和力配合拍攝,並與我們團員互動。當然也要謝謝辛苦的攝影志工黃郁凱,為協會再次拍攝出高品質的宣傳短片。(照片提供:益政)

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7/30是北區的隔週固定聚會,上午我們邀請到小章魚老師來教大家做造型黏土,經過上回做小企鵝的經驗,本次在染色時大家顯然熟能生巧,並也完成了可愛的粉紅豬小磁鐵,中午我們為七月份的壽星慶生,本月壽星是忠宇大哥及協會社工組長,企鵝朋友開心的給予二位祝福。下午是戲劇遊戲課,由高老師帶大家進行聽力遊戲與接話遊戲,大家透過老師給予的指示進行活動,並也因此遊戲更拉近了彼此的距離,活動在歡笑聲中結束,離場時帶著滿滿的笑容回家。

想要參加我們固定聚會的企鵝朋友,請與我們各區社工組聯繫報名喔!

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