目前日期文章:201407 (23)

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7/29協會來一群熱心的志工新朋友,協助我們貼第51期企鵝家族季刊的名條,謝謝空大慈愛社登山社與課言社的社團朋友,與原本企鵝志工團隊的志工朋友,因為有了你們的協助,讓我們的季刊得以順利於時程內郵寄出去。

企鵝家族謝謝你們!

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協會志工會議要招開了~請要參加的志工夥伴電洽志工組長譚月蕙聯絡報名喔!

日期︰103年8月10日(日) AM09:30 ~ PM13:30
地點︰台北總會(台北市漢中街156號3樓)
參加人員︰北區志工
議程︰

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中區辦公室預計於月底搬遷至台中市西屯區重慶路99號6樓之3
故辦公電話、傳真號碼於07/31(四)~08/01(五)將暫停使用。
這段期間如您有任何問題,都可先暫時撥打
台北總會電話(02)2314-7035
或中區公務手機 0934-289-088

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7/22星期二下午四點,協會譚月蕙常務理事與絶色國際張省三經理接受[IC之音竹科廣播]的現場專訪,由張經理介紹所代理的《C'est si bon人生多美好》電影,再接著由月蕙姐以照顧者的角度,分享照顧家人的心路歷程,以及介紹協會的病友照護補助辦法,並也講解政府的福利方案有哪些?由於是現場直播,待協會收到光碟檔案,再分享給大家收聽囉。

協會病友照護補助辦法 http://goo.gl/JjeFDx
幫助協會推動人性化安養中心 http://goo.gl/1jnC2o

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7/24志工組舉辦新北市企鵝家庭互助聯誼會,早上10點30分於南港展覽館集合,地點選在月蕙姐家,上午為旅遊分享及規劃,淑美分享她去金門旅遊的心得,讓在場的人聽得很羨慕,紛紛也提議要自行組團前往,七嘴八舌的熱烈討論,中午的餐點為每人各帶一道菜,餐點很豐盛,大家吃的很滿足,下午就是企鵝朋友最愛的口語復健卡拉OK,一首接一首的唱下去,活動於歡笑中結束,並期待下次的聚會。

為培養病友復健的習慣,故本會於92年開始便致力於將復健娛樂化,讓病友在愉快、歡樂、輕鬆的環境下學習復健。針對退化功能以娛樂的方式達到復健及延緩的目的,藉由不同的刺激與方式提昇會員參與度與興趣;透過音樂,讓參與者在玩音樂的過程裡,盡情的分享自我與生俱來的音感。

贊助協會 http://goo.gl/1jnC2o

 

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雅娟原是長相甜美、身材曼妙的俏護士,家族三代40多人罹患小腦萎縮症。國三時,她即透過基因檢驗得知可能罹病,她說當時有種「等死的感覺」,12年前在台中中港澄清醫院擔任護士時,有天值班時發現走路不穩,就醫檢查確定罹患小腦萎縮症。發病前一年,她才與大13歳的廚師男友熱戀,工作愛情兩得意,她說:「如果沒有生病,我是一個完美的女人」。

小腦萎縮症是雅娟家的不幸宿命,她的父親肺部積水,因病過逝,4個姐妹中也有3人發病,曾經一度有輕生的念頭,幸好男友的不離不棄,及男友的姊姊送她小腦萎縮症病友協會的簡介,讓她認識協會並接受安排治療。去年,台中德水園「小腦萎縮症安養之家」正式營運,雅娟也成為第一個入住的住戶。

喜歡做手工藝品的雅娟,幾年前開始翻書自學,平日喜歡做串珠吊飾、抱枕、馬賽克貼畫..等,最近又開始拚豆的創作,一般人只需要20幾分鐘就能完成的作品,她要1-2個多小時才能做好,她樂觀的說:「反正我時間多得是,慢慢做都沒關係」她早把做手工藝品當做復健。雅娟的作品用色明亮,她說因為生活就是要光彩,希望透過自己的手,製作更多作品來義賣,支援小腦協會持續學術研究,推動成立第2所人性化安養中心等服務。

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7/17(四)為103年度中區生命教育宣導講師培訓課程,上午我們邀請到外聘講師陳尚筠來協會,為參加校園宣導的病友與志工講師,講解如何說出一個個動人的故事。下午由志工組長月蕙姐帶領,讓新舊病友講師交流分享上台經驗。本次中區校園宣導新加入了五名病友講師,並且也很踴躍的參加我們的校宣活動,相信同學們很快就能看見他們的身影囉!

 

還沒有報名的台中市區學校,如想要報名生命教育宣導課程者,請與中區辦公室社工組聯絡報名喔~

 

贊助生命教育宣導 http://goo.gl/1jnC2o

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六月份發票勸募總計為9,941張
發票箱勸募為7,946張
郵寄勸募為1,995張

發票中獎金額及張數 (兌換月份為103年6月)

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文/黃鳯大 圖/中區辦公室


在台中旅館休息洗澡加上小瞇1小時,我比較有精神體力,腳也沒那麼痛了,
於是,收拾行李下樓,快10點時準備出發去中區罕見疾病基金會拜訪。
哪知,我的平版電腦掛掉了,完全沒營幕,即使再重開機也沒有反應。

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購買生活用品也可以做公益!

小腦萎縮症病友協會與永豐餘合作,
只要您在專屬網址購買任何產品,每一筆消費永豐餘都會提撥5%捐助小腦萎縮症病友協會!

現在還有超級優惠活動,110抽衛生紙*60包,原價1014元,現在特惠559元!

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預約電話、傳真及網路
 ●預約電話專線:
   (1)台灣租車股份有限公司 / 元三小客車租賃有限公司:(02)4055-6789
   (2)財團法人伊甸福利基金會:(02)2911-2336

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協會首度辦理台南區聯誼一日遊,將帶大家前往年均溫16.6℃的溪頭
吹著沁涼自然風,吸收芬多精,使身心舒爽愉快~
請台南區的會員朋友趕緊報名唷!!

一、活動時間:103年08月02日(六),08:00~19:00
二、活動地點:溪頭國家森林遊樂區

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  社團法人中華小腦萎縮症病友協會為響應2014年衛福部國際身心障礙者日『有愛無礙 幸福同在』系列活動,繼去年籌辦第二屆攝影展廣獲熱烈迴響,今年也將展開第三屆『希望、溫暖、愛』攝影展徵件活動。

  本會特別邀請近年努力轉型為公益獻愛的陳鳳(于婕)當活動代言人。陳鳳特別與企鵝家族的病友們到花博公園和臺博館南門園區拍攝影像和照片,親眼見到企鵝家族病友們彼此如家人般的相互扶持與對待,和不怕酷暑悶熱與身體的不便,努力鼓出生命的希望,只為了讓短片有更好的呈現。

  7/11~9/10為攝影徵件期間,9/11~10/10為網路票選期間,11/14~11/23為添『家』多點愛攝影成果展假剝皮寮歷史街區舉辦,希望有心支持身心障礙朋友們的大眾,都能在活動期間參與票選,並到場觀賞這些參展作品!

詳情請上協會網站查詢www.tscaa.org.tw,或電洽(02)2314-7035。

 

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7/5(六)及7/6(日)在協會台中辦公室舉辦「103年疾病認識與照護服務訓練課程」,本課程吸引很多病友與家屬的關心,故當天出席人數還蠻多的,這二天課程安排很豐富,課程包含復健知識、日常急救護理及台中的社會福利資源解說..等等,內容都是大家所關心的,故上完課後,講師就被大家所包圍詢問,二天的課程,也順利圓滿的結束。

台北的「103年疾病認識與照護服務訓練課程」將於7/18於台北辦公室舉辦,請有興趣的北區小腦萎縮症家屬、照護者、居家照顧服務員與社會大眾,踴躍報名參加喔。

課程報名:http://goo.gl/RsWAeL

贊助關懷服務 http://goo.gl/1jnC2o

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『追著風,圓一個夢。』

鳯大有個夢想,她想要騎著腳踏車到台北。

民國94年鳯大於高雄長庚醫院確診為小腦萎縮症。後來,因疾病的關係,離開原本玻璃廠的工作。

心情低落的鳯大,有一陣子是不出門的。當時,是朋友的一句話提醒了她。她說:『妳今天不是因為疾病而不快樂,而是沒事做。』

一語驚醒,鳯大開始向外尋求協助,在罕見疾病基金會的幫忙下,認識了小腦萎縮症病友協會。

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7/9(三)是南區的社區關懷服務,上午是非洲鼓課程,大家跟著吳綪霖老師拍打節奏,在學習中做肢體復健,志工組長月蕙姐也帶譚媽媽到南區辦公室參加活動,中午我們幫七月份的壽星慶生,南區張理事剛好前一天生日,結果吃完蛋糕後,他停在外面的車子就被拖吊了,讓他又好氣又好笑。下午癮造型美髮的5名設計師來協會義剪,大家都很期待這每三個月一次的剪髮,在老師的巧手下煥然一新,每個人也都搶著與設計師合影留念,謝謝癮造型設計師們的愛心,活動在歡笑聲中結束

社區關懷服務每隔週固定於協會辦公室舉辦,我們規劃了適合企鵝朋友們的娛樂復健課程,持續不斷的復健可以幫助延緩退化,有意願參與的企鵝朋友快來與社工組聯絡報名喔!(照片來源:譚月蕙與南區辦公室)

 

贊助關懷服務 http://goo.gl/1jnC2o

 

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身為家屬/主要照顧者的你,請注意嘍!

為提升小腦萎縮症家屬、照護者及一般大眾對於疾病的認識及教導正確的照護技巧知識,並提供長期照顧者,相互交流之機會,增加身心障礙者相關專業知識及能力,以提昇長期照護品質,特規劃相關訓練課程。

上課時間:103年07月19日(六)及07月20日(日),上午08:00~下午16:00
報名對象:小腦萎縮症家屬、照護者、居家照顧服務員與社會大眾
人數名額:30名。(小腦萎縮症協會會員家屬優先)

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徵件期間:即日起至2014.09.10(三)止
參與對象:持有身障手冊或是身障者家屬
拍攝重點:請用數位相機拍下你和親友間開心愉快的時光(稿件不得低於600萬畫素)
攝影展期:2014.11.14(五)~2014.11.23(日)

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7/2是『企鵝日』也是北區的社區關懷服務,上午邀請到自立生活協會來上課,講師葉建宏本身也是身障者,與企鵝朋友分享個人助理所提供的服務,近中午大同育幼院的小朋友及老師,來協會贈送親手做的巧克力給我們,開心的享用小點心。下午邀請小章魚老師來教大家做-企鵝造型留言夾,大家跟著老師動手捏捏紙黏土,其中因為黏土需要染色,不小心就有爆漿的狀況,在尖叫聲與歡笑聲中進行課程,而最後大家也完成了可愛的企鵝作品。

 

社區關懷服務每隔週的星期三,固定於協會辦公室舉辦,我們規劃了適合企鵝朋友的娛樂復健課程,持續不斷的復健可以幫助延緩退化,大家一起來動動手動動腳,群體的參與感可以讓復健變的輕鬆愉快,企鵝朋友別猶豫,快來與社工組聯絡報名喔!

贊助關懷服務 http://goo.gl/1jnC2o

 

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我們需要你、我、他的熱血,請勇敢的伸出手肘吧!


活動日期:103年07月20日
活動時間:星期日,上午09:00-17:00
活動地點:台中市中正公園(中國醫藥學院-附設醫院兒童大樓星巴克咖啡前)

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