目前日期文章:201404 (19)

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一份相互守護的愛,
36歲唐氏症患者與81歲可愛老阿嬤的故事
因為特殊的疾病,細心呵護的照顧
一生相伴的信念,對於生命的態度
不論是否為身心障礙者都是擁有享受生命的權利。

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許媽媽照顧小腦萎縮症家人長達50年,
面對家人的病痛許,媽媽有許多的不捨與長期照顧的心理壓力。
在她的身上,感受到的是身為女性及為人母親的關懷和慈愛。

 

許媽媽說:「生命是有限的,不知道什麼時侯會結束,但仍會陪他們繼續走下去...」

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星星兒的媽媽無法享受到孩子親密的擁抱,也無法與孩子對話上的交流。
雖然辛苦,但媽媽仍用滿滿的愛給予孩子們支持。

 


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4/21小腦萎縮症協會社工組收到愛心人士張小姐捐贈的民生物資一箱,協會將優先提供給低收入戶的企鵝朋友,有您的愛心捐贈,降低急難家庭的生活壓力,讓他們得到及時的幫助。

企鵝家族感謝您!

 

急徵物資,我們仍需要您的幫助:

北區]漱口水、沖泡飲品、亞培安素、成人紙尿褲(S或M)、米、麵條、罐頭食品等民生物資。

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4/28起,協會與身障團體的夥伴們聯合舉辦母親節活動,每天在粉絲頁上與大家分享身障者家庭的故事。在此也邀請各位朋友,一起關照這群身障朋友,幫他們按讚、留言打氣。

協會Facebook:https://www.facebook.com/TSCAAclub

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南區企鵝健康活力站每個月的第一與第三個星期三,仍持續辦理復健課程,4/16的復健課程中,職能治療師先帶領企鵝們進行暖身運動操活絡筋骨,之後便針對每人身體狀況的不同,給予不同運動訓練,例如:訓練擊球、練習大腿肌肉、手指關節運動,透過遊戲訓練企鵝們萎縮的肌肉。如此用心的課程,誠摯推薦給企鵝朋友們,想要報名的朋友請洽南區社工!謝謝。
(文/南區社工 劉宣汶)

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牽手55年一顆真執的心
今年87歲的譚爸和74歲的譚媽,夫妻牽手已經超過55年了。年輕時,譚爸沒給譚媽一個像樣的婚禮,因此今年二月,譚爸為譚媽辦了一場翡翠婚慶!這場婚禮辦得不容易,因為譚媽在五十多歲時,被確診為小腦萎縮症患者。小腦萎縮是一種罕見疾病,患者因為走路搖搖晃晃,常被稱作『企鵝』,全台約有二千多人受這病所苦!

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資料出處:理財周刊 712期 4月18日出刊  


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三月份發票勸募總計為24,302張
發票箱勸募為18,548張
郵寄勸募為5,754張

發票中獎金額及張數 (兌換月份為103年2月)

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公視誰來晚餐
4/18 (五)晚間9點首播,請關心企鵝家族的朋友準時收看喔!

譚媽媽總是看向他,譚爸爸在的那個方向。
傳統的眷村女人,在軍官威儀下的譚爸面前,被厲聲也不會回嘴,她輕輕的將手遮在嘴巴前,就算自己受傷了也不會大聲說。
一種是不敢的習慣,一種是怕人擔心的心情。

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公視誰來晚餐4/18 (五)晚間9點將播出"企鵝家族",節目中是以罹患小腦萎縮症的譚媽與接受肺腺癌化療的譚爸為故事主角,並探討譚家子女為了照料雙親所面臨的衝擊與改變。請關心企鵝家族的粉絲們別忘了準時收看喔!

節目重播:4/21(一)下午1點。

公視官網節目預告:http://www.pts.org.tw/dinner6/02.htm

 

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中華民國腦性麻痺協會舉辦母親節活動「音為有你 幸福100%音樂會&身心障礙家庭3D互動式電影欣賞」

去年的音樂會得到廣大的迴響與感動,今年臺北市立交響樂團附設管樂團為我們精心準備更多動人曲目,延續著同樣的精彩節目,在音樂會之後增加了一場由台灣首席3D電影曲全立導演拍攝的"美力台灣",讓現場觀眾可以載著3D眼鏡,一同感受我們生長這片土地的美,讓愛護台灣的心念"蔓延到每一處角落,您一定不能錯過這場聽覺與視覺的盛大饗宴哦!

活動時間:103.05.10(六)下午1:30~4:00

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4/9(三)是北區的固定聚會日,上午是椅子瑜珈,下午是美味盆栽DIY,大家跟著專案人員動手製作,利用簡單的食材,就可作出有趣又可愛的小點心。

每隔一週為協會的固定聚會日,有意願參加協會活動的企鵝朋友歡迎與我們社工組聯絡喔。

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4/8(二)南區生命教育宣導前往高雄福山國中,我們的講師秋霞與企鵝講師彩蕙擔任本次主講人員,與學生分享疾病過程中「向生命挑戰」的動人故事,彩蕙雖然有了小腦萎縮症但仍努力追求自已的夢想並實現,所以勉勵學生遇到挫折仍應抱持正向態度面對。最後,學生上台給予彩蕙熱情擁抱,並感謝今日的精彩演講。(文/南區社工 劉宣汶)

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3/26(三)協會理事長黃玉春與『百萬步的愛』真實故事主角黃智勇,受邀參與女影會舉辦的"38讀影會 【女性新視界】"影展講座;在講座前,主辦單位先播放電影「帶一片風景走」,接下來是與電影相關人物的面對面座談,理事長黃玉春分享「帶一片風景走」電影的由來與過程,而黃智勇也現場講述他與他太太的故事,其故事也出版書籍『百萬步的愛』;會後二位也與所有來賓合影留念,結束此次活動。

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4/13(日)~4/14(一)為協會會員旅遊,行前通知已於上週郵寄出去,詳細內容已公告於官網上,請有報名參加的會員朋友留意相關訊息。

http://www.tscaa.org.tw/image_paper_detail.php?first=2&f_id=1367742307&app_id=1396840813

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「小腦萎縮症」為一神經退化性疾病,因為神經功能的逐漸退化,影響其身體肌肉功能,致使肢體動作不協調、平衡困難,由於走路會搖擺狀似企鵝,所以我們又叫「企鵝家族」。

企鵝藉由課程進行手部復健,復健可以讓病情延緩退化,在課程中老師帶領大家發揮創意,創作出獨一無二各具特色的彩繪杯,課程結束後企鵝們也捐出作品給協會作為義賣用,希望能幫助到更多的朋友。

哪裡買?
【我愛小腦】愛心義賣網 http://shop.tscaa.org.tw/

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南區志工於3月23日至25日期間,前往花蓮企鵝楊大哥開的「茗新花園民宿」進行度假志工之旅。發起度假志工之旅的主因是從協會訊息中得知楊大哥有廣大農田,但只有一人處理農務,且處理農務之餘也需清潔民宿,十分辛苦,志工一共8人便開始了3天2夜全程自費的度假志工之旅。志工們早上協助割草、施肥、洗被單套、曬棉被...等工作,到了傍晚便騎著民宿提供的腳踏車,體驗鄉野農田間的休閒氛圍,在花蓮好山好水的環境中,志工們覺得身心愉悅喜樂,並將此快樂分享給企鵝家族的所有朋友們。(文/南區社工 劉宣汶)

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3/27生命教育宣導列車開到富禮國中,本次企鵝講師為秀秀,志工講師為淑惠,秀秀分享她的心路歷程,分享後同學們也很踴躍的參與問答活動,熱情的同學們也和秀秀來個大擁抱,並開心與秀秀合影留念,結束一場愉快的參訪。

103年上半年度的校園宣導活動報名學校已額滿,如欲預約下半年度的活動,請洽各區辦公室生命教育宣導主責人員。
(照片提供:秀秀)

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