目前日期文章:201308 (27)

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8/26是南區瑜珈課程暑期班的結業典禮,我們把地點換到高雄市文化中心,伴隨著徐徐微風跟旁邊練習國標舞的音樂,藉由瑜珈課程伸展活動身體,除了保持自己的身體功能也讓心情隨著身體舒展開來。

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「他不重,他是我鄰居…」台中市周姓小腦萎縮症患者住沒有電梯的舊公寓,得靠親友揹上樓,住家樓下街口的早餐店、雜貨店成了「愛心壯漢」募集站,日前某晚下大雨,「愛心壯漢」出缺,警員吳瑞成也加入愛心行列。
22歲周姓小腦萎縮症病友,國小時發病,四肢逐漸萎縮、靠輪椅代步,他與單親媽媽同住,考上大學住校,假日回台中市住處,他身高180公分、體重逾80公斤,周媽媽瘦弱,全靠好心的鄰居、路人協助揹上樓。
 
中天新聞:

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為鼓勵身障朋友走出戶外,徵求拍下戶外的人與風景,可以是身邊的朋友,也可以是您的家人,更可以是幫助您的好心人,用相機紀錄下您們相處當下的感動。

小腦協會邀請身障朋友們及家屬,一起來秀出你(妳)的心動時刻!!

活動網址:http://www.tscaa.org.tw/photo/

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北區/張艾倫

「男子漢千萬不能只剩下一張嘴」,我對廣告的說法,還算讚同,雖然女主角笑的有點皮笑肉不笑。因為我全身的功能,包括嘴巴,全被上帝收回了,不僅讓我吞嚥困難,還使我說話不清,速度變慢,整天困在輪椅上,火災不能跑,地震不能逃,我成了真正的「最牛釘子戶」,因為我得到了「小腦萎縮症」。

只要是風和日麗的下午,外勞都會踽踽而行的推著主人的輪椅走到大樹下參加「老殘遊記」活動,這裡沒有「四面荷花三面柳,一城山色半城湖 」因參加的人(外勞除外),非老即殘,這是事實,也是真象,雖然,月月有新會員的加入,但也有舊會員的退出。

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8/14是北區的固定聚會日,上午做椅子瑜珈,藉由身體的伸展,幫助企鵝朋友延緩退化,瑜珈活動後,本月剛好有三位外籍照顧者的生日,企鵝朋友一同慶祝她們的生日,以謝謝她們平日的辛勞;下午進行攝影展徵件-電腦上傳照片教學,之後進行手語教學,教學歌曲是協會的會歌「因為有你」,大家跟著歌曲邊唱邊學,一起度過一個愉快的聚會日。

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德水園的報導又來啦~~~快一起來看看吧!!
在台中東勢區的「台中市立德水園身心障礙教養院」,為首創全國第一家的人性化安養中心,也是【小腦萎縮症病友之家】!

德水園針對每一位住民的飲食,皆會由專業營養師依據每個人的身體狀況進行調配,當然我們的病友雅娟在這部分也不例外喔﹗

雅娟在德水園每天的飲食都由專業的營養師調配,針對雅娟的狀況給予不同的飲食,進而提供更適合雅娟的健康美味餐點喔!
另外大家可以看到雅娟手上的餐具皆是無障礙的輔助餐具,這是德水園特別針對身心障礙者所提供的,這樣一來所有住民都能夠更方便、輕鬆享用美食,吃飽飽囉!!你們看雅娟是不是吃得很開心啊~~~

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8/13台南區家庭互助聯誼到台南市資源輔具中心參觀,輔具中心物理治療師很用心的依個別需求做簡報並讓大家實地操作輔具,透過實地操作及討論,企鵝朋友能快速吸收資訊並瞭解自己的生活中輔具需求,因為政府有補助輔具,在現場即可立即了解所需要的輔具價格,及可以獲得多少補助,現場就可以提出申請;活動後,大家前往成大會館用餐,愉快的歡笑結束今日聯誼,也更期待下次的聚會。

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  感謝【台中金蘭獅子會】以及【台中大雅昭順宮-陳東進先生】捐贈小腦萎縮症病友協會中元普渡物資.包括泡麵、罐頭、白米、醬油、食用油、餅乾等等,這些物資真的是非常非常多啊!都快放不下啦~目前都放在中區辦公室,之後將會陸續分配給北區以及南區喔~並發送給經濟弱勢的病友家庭們~~

  感謝這世界上還有那麼多善心的人士,讓我們在這狂風暴雨的颱風天感到大大的溫暖~~

  在此再次向【金蘭獅子會】以及【台中大雅昭順宮-陳東進先生】致謝。

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因颱風緣故,明日8/21北區週三固定聚會日取消,原訂錢櫃KTV歡唱活動延至下週三8/28進行,如想報名參加的企鵝朋友,請聯繫北區總會辦公室社工組。


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  台中的企鵝朋友王彥復先生,於8/11參加『高雄獅子盃全國身心障礙游泳錦標賽』,榮獲SB-3級男子50蛙式第二名,真是企鵝們的驕傲,恭喜彥復大哥!

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  協會為推動小腦萎縮症基因篩檢工程,並照顧協會病友的疾病篩檢權益,特別通過補助「國立陽明大學醫學院-小腦萎縮症醫療篩檢耗材及人事費用」新台幣一百萬元整。


  因此,若本會會員或疑似帶有「脊髓小腦運動失調症基因病變者」,102年底前至台北榮民總醫院掛宋秉文醫師之門診,經醫師專業評估後,若為適合檢驗者,除國健局補助款外,得免另收檢驗費用,同時也讓小腦萎縮症醫療研究能持續進行,以阻止此症悲劇的延伸。


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就在昨天(8/14),中區社工以及志工們一起到了東勢的德水園看我們的企鵝朋友-雅娟,一到了德水園就讓人感覺非常的舒適,德水園有著旺盛的花草樹木,呼吸著芬多精都讓人神清氣爽了呢!

雅娟在德水園不僅受到完善的照顧,包括復健師、營養師以及各種專業人員等等都提供給雅娟完整的服務與照顧,德水園也提供了許多課程可以參與,以下這張照片就是雅娟在德水園所做的手工藝作品喔!它不僅可以當作鑰匙圈也可以當作手機吊飾喔~~是不是很棒呢~~

目前德水園僅剩兩個床位,若企鵝朋友有意入住都可以向協會各區社工聯繫喔。

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企鵝健康活力站的地點就在小腦協會南區辦公室,設有『復健慢走機』、『踩踏器』、『氣血循環機』、『電視遊樂器WII』、『液晶電視』…等設備,誠摯邀請會員們前來運動復健、紓壓休憩,親身來感受協會為您準備的五星級樂享天地。

【開放時間】:自102年8月26日起,每週一至週五上午9:00-下午5:00
       (例假日及國定假日休)

【使用資格】:本會會員使用,完全免費

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協會在8月8日購置斜坡板輔具,讓來參加活動的企鵝們,能夠更安全順利的通行,改善以往使用木板通行的阻礙,來協會參加活動的企鵝們可以不用再費盡力氣推輪椅,離開時,下推輪椅也不會再發生俯衝的狀況!有了更加穩定安全的斜坡板,讓來小腦協會參加活動的企鵝朋友,更加放心。

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文/北區病友 張忠慶

「人人有年輕,各個曾少年」我人生中難忘的旅遊經驗,就是已遊歷了3次的黃山之行。

1988年,我首度陪媽媽回鄉探親,像極了唐詩三百首的描述:「少小離家老大回,鄉音無改鬢毛催。兒童相見不相識,笑問客從何處來?」。首先我就安排了在台灣魂牽夢縈的黃山遊,到了「天都峰。始信峰」我才相信黃山的絕美和奇巧!

1989年,我再度陪媽媽回鄉探親,我也二訪黃山,這次加上姐妹和表妹,還在黃山停留了一晚,由「雲谷寺」乘纜車拾級而上(纜車行程約15分鐘),一路上雲海奇松,風景如畫,鬼斧神工,美不勝收。

2004年,我已發病五年,我的姨媽住在黃山隔壁,我和媽媽及表妹參加了大陸當地旅遊,我仍然念念不忘黃山,要求再去看看。但表妹看到我搖搖欲墜的身驅,頗為擔心,認為不妥,因此只報名了黃山腳下的古老村落「宏村及西遞」的遊覽,逛西遞村的時候,我見到一名瘦骨嶙峋的長者在賣記念品,我問了價格,後來覺得出售價格太高而拒買,想不到長者接著大罵:「不買還問價?!@#$%^&*」,完全把中國人「買賣不成仁義在」的美德,置之腦後了。不知同是安徽老鄉的胡錦濤和胡適看到了文章後會不會抓狂?

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8/12是南區的固定聚會,下午Yuki老師帶領企鵝朋友,用潑漆的方式進行美術創作,大家合力改造置物櫃,企鵝們用手上的養樂多瓶裝上顏料,揮灑出華麗的色彩,看大家開心的神情,是不是很有趣哩!此置物櫃將放在「企鵝健康活力站」的復健室使用,歡迎大小企鵝齊來歡聚參加我們的活動!

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八月八號父親節,中區辦公室很高興能邀請協會祕書長與中區病友共同慶祝父親節,當日中區辦公室共有30多位病友、家屬及志工們共襄盛舉,在這一年一度的節日裡,我們特別要感謝的是這些爸爸們,尤其身為病友還必須擔當起爸爸的責任,真的是非常的令人敬佩;另外還有很多爸爸們是要照顧罹患小腦萎縮症的孩子,也同樣的辛苦與偉大!在這裡,就讓我們一起向爸爸們說聲「爸爸我愛您,父親節快樂!」

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中區辦公室每周四固定聚會日,從八月份開始每週都有活動,上午是自己動手D.I.Y製作美美的瓶子,而下午是充滿歡笑又精彩有趣的戲劇課程,歡迎中區的企鵝朋友星期四來中區辦公室,一同享受歡笑有趣的多樣化課程。

P.S如果企鵝朋友對於交通有困難者,可來電洽詢中區社工,我們可以協助你申請免費復康巴士一同來上課哦!(特別感謝台中市政府的福利)。

手工1  

手工課

手工2  

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文/趙瑋

2013年5月25日(六)下午1:30~4:00台北市立交響樂團附設管樂團,於救國團劍潭海外青年活動中心二樓群英堂演奏,並由中華民國腦性麻痺協會主辦。


當台北市立交響樂團演奏出許多耳熟能詳的音樂及優美的音符時,那種美妙愉快的感覺充滿內心,並同時起了佩服的心,當一支一支音樂演奏完時,我和秀秀及其他病友和觀眾們相望並努力大聲拍手,安可聲不斷,接著,帥哥指揮許雙亮先生,再度領導交響樂團演奏好幾首動人的音樂,其中有一首雨落聲真是難忘啊。


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文/北區病友 米漿

  事隔多年我再度嘗到豐收的好滋味,那天打開電腦,友人私訊問我何時有空,志工請他吃飯,我當小跟班只能喝湯吃豆腐,志工在寶慶路遠百當櫃姐,喬好的時段,出門時企鵝魔咒生效了,雖然安全搭上復康巴士,但就在快到餐廳時,天色越來越昏暗,雷雨交加並下起傾盆大雨,這時可愛的志工來電詢問我在何處?知道我還在車上,立刻尋找一個安全點讓我下車,快下車時,復康車的司機指著窗外說:「是冰雹耶!」我看到劈哩啪啦的冰雹從天而降,活了大半世紀這是第2次見到,在地下停車場前讓我安全下車,沒有淋到雨,這可愛的志工深怕待客不周又請了個志工陪同,唉呀!被捧在手掌心的感覺~~真是太幸福了!

  一大桌的菜都到齊了,就等我這遲到的一起開動,受人敬重的感覺真好,席間還頻頻為我夾菜,因為志工上班用餐時間有限,匆匆離席,深怕招待不周,他還委託另一位友人帶我們續攤吃冰淇淋喝嘎B 。

  聊著聊著,時間過得飛快,回程的車快來了,上樓去跟主人道謝
,他還說要下樓送我們上車,告訴他不用已經有朋友了,這才放心,拍謝啦~厚著臉皮初次當跟班就嚐盡甜頭。

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