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回答「救救企鵝」-就送你去看【風箏孩子王】!

 

還記得改編自小腦萎縮症病友真實故事的電影「帶一片風景走」嗎?

2011年由勝琦國際公司協助發行,並每月將「帶一片風景走」DVD的收入,扣除成本後全數捐給本會作為小腦萎縮症病友服務經費。

現在勝琦引進了充滿童趣與關懷的「風箏孩子王」,即將在11/30正式上映。

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星期天(11/25)下午14:00~16:00

在錢櫃-中華新館,前廣場(台北市中華路一段55號,捷運西門站4號出口)

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圖 

每週三是小腦萎縮症病友聯誼會,除了讓大家出門聯誼交流還有特別為病友量身打造的課程,

趁著空檔,還有體力的病友及家屬們當起志工整理發票~~~

在對發票的過程中,我們總是能看到大家專注的神情、開朗的笑容。

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【不一樣的運動會】他一個字一個字吃力地將訊息輸入手機,把企鵝運動會的訊息傳出去......
 

未命名  


上週三病友聯誼會中,我們和病友分享了「企鵝運動會」得票落後的狀況,病友沒有氣餒,每個人都想著怎麼動員身邊的親朋好友一起爭取這筆50萬的預算。病情日漸惡化已鮮少出門的瑞榮,舉手向我們要了一張投票的宣傳DM,費力地說:「我會努力宣傳!」

當天晚上,陸續有人接到瑞榮發出來的簡訊:
「你的一票決定愛的力量。台新銀行每年要把善款給慈善團體支持小腦萎縮症病友協會爭取經費,幫忙上網去投票。條件一 有FB 二 有手機…」

簡短的幾個字對瑞榮來說一點也不簡單,發病20年,身體愈來愈不聽使喚,連基本的對話都很費力,有時得藉由溝通輔具與家人及社工溝通。發簡訊對瑞榮來說更是體力與毅力的拔河,必須不停的來回輸入與修改,集中精神確認輸入的訊息無誤,然後搜尋手機所有的友好名單一一發送出去。

瑞榮做到了,病友也都動起來了。如果你有臉書、有手機,請跟著下面的投票步驟。投票支持「企鵝運動會」,你的一票,決定愛的力量!一張票、一個臉書分享,募集5000票,讓小腦萎縮症病友擁有不一樣的運動會。

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【不完美才完美- -用愛揮灑精彩人生】不一樣的運動會,讓他走出黑暗

 

 

今年三月,一位母親打電話到小腦萎縮症病友協會,興奮、焦急、帶著哽咽的求助聲從話筒傳來:「我兒子他終於想出門了,他很想參加這次的旅遊活動,請你幫幫我……」

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「再長的路,一步步也能走完;再短的路,不邁開雙腳也無法到達。」今年參加小腦萎縮症病友協會春季兩天一夜旅遊活動的病友與我們分享他的心情。這是他第一次參加,也是他發病後的八年來第一次出門。

2天1夜的旅途,最讓他吃不消的,是南部那無情的太陽,他說,「太陽彷彿知道我已多年沒讓它發揮過,這次逮到機會就好好曬曬我,讓我全身又癢又難受。」當他知道我們想要和大家分享他的故事時,他特別叮囑我們要感謝的人。

很感謝這次的活動讓認識到林秀月老師,也因為秀月老師,認識到張哲森大哥,在他的勸說下與我分享了對抗病魔的經驗,也介紹許多病友給我認識,更鼓勵我參加協會的各種活動。

兩天一夜的「企鵝運動會」,讓他找回了久違的笑容,從「心」再次認識自己、接受自己。

完整的心情分享,收錄在小腦萎縮症病友協會《企鵝家族季刊 43期》。線上觀看

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中區高齡82歲馮伯伯,家中五人就有四人患有小腦萎縮症,
生活起居皆仰賴馮伯伯及外傭協助照顧。
馮伯伯的孫子馮昊現於嘉義就讀高三,
每週末返家都由學校老師、教官、同學協助買票搭車回家,
馮昊要回校時,在由馮伯伯騎著改裝三輪車載馮昊搭車,

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【不一樣的運動會】踏上遊覽車踏板的那一刻,企鵝運動會就已經開始了。

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上車是運動嗎?   

抬腳、彎曲膝蓋、放在階梯上,再抬起另一隻腳、彎曲膝蓋、放到階梯上,幾秒鐘就可以完成的簡單動作,對小腦萎縮症病友來說一點也不簡單。

由於小腦萎縮造成肌肉退化的程度不同,對肌肉退化程度較重的病友來說,光從輪椅上站起來就是一件大工程,需要4雙手幫他動起來。一雙手穩住輪椅,讓他可以放心將重心往上移;一雙手臂在前方當柔軟穩靠的扶手、一雙手在背後做身體的支架,讓他有施力的支點可以慢慢地從輪椅站起來,踏上第一個車階梯;前方還要有一雙手成為他前行手杖,陪著他走到坐位。

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這次不免俗的一樣要上台新銀行基金會的網上點選「您的一票,決定愛的力量」專頁~

這次小腦的專頁是在:http://www.poweroflove.com.tw/tab_project.aspx?projectid=3C874&refsource=vote

好的好啦~快告訴大家投票方式啦!

第一步驟

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