目前日期文章:201010 (6)

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      為響應「2010年國際身心障礙者日系列活動」,「小腦萎縮症病友協會」自今年九月起舉辦了一系列活動,包括:拍攝『2010努力活下去公益CF』,並舉辦了「把愛傳出去、愛心不落人後部落客集合」等各項網路活動(活動網址http://www.tscaa.org.tw/2010cf),引起了社會熱烈的迴響與參與。協會也特別在今天(十月二十四日),在西門町徒步區的武昌誠品廣場,舉辦這場別開生面的「明星街頭宣導活動」。活動大使--奶油甜心 郭書瑤及協會理事長  黃玉春及現場熱心公益的志工,一起走上西門町徒步區,以募集民眾愛心手印並廣發協會海報及DM。奶油甜心 郭書瑤說,她對瑞榮「面對生命,努力活下去」的精神深感佩服,更希望透過自己身為藝人的社會影響力,幫助協會推動成立『人生化安養中心』的目標。

      這場明星街頭宣導活動一開始,安排由病友組成的「非洲鼓團」帶來震撼人心的鼓樂,樂手包含本活動的精神人物—許瑞榮。患病已達十七年的瑞榮,近日身體微恙還至醫院就診,但他仍然不願意留在家中休養,堅持來到活動現場和其他病友們克服日漸萎縮的身體障礙,奮力擊出鼓動人生的樂章,讓活動代言人--藝人郭書瑤及現場長官、民眾,深刻體會到瑞榮「面對生命,努力活下去」的可貴精神。
協會非洲鼓熱鬧開場 
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協會非洲鼓熱鬧開場)

      協會 黃玉春理事長在致詞時表示:因為「小腦萎縮症」是罕見疾病的一種,是目前罕病中的最大族群,保守估計全台至少有2,000名小腦萎縮症病友。然而正因為它罕見,所以多數人不了解、甚至產生歧視,導致很多病友走不出來。這也就是為何協會要辦理今天的「明星街頭宣導活動」,讓社會大眾正確認識這個病症,並願意對病友付出更多的關心與幫助。黃玉春呼籲只要平時多給病友們一個尊重與關懷的微笑,他們將會更有力量「面對生命,努力活下去」!

協會理事長 玉春姐勉勵大家,要面對生命,努力活下去 

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     溝通,對瑞榮而言,是件極為辛苦又累人的事!因為瑞榮說的話,一般人常常是有聽沒有懂,別人只好亂講、亂猜,再問他正不正確?但是,這種極不精確的溝通過程,常讓瑞榮倍極艱辛,針對說錯的部分,他得用筆談的方式來澄清更正。

但提筆寫字,豈是一個「累」字了得!他寫字,是用整個手掌握住筆桿,然後,慢慢地在紙上運筆,一劃一劃地刻下來…,這過程就像在寫過毛筆字一樣,真辛苦啊!不過,相較於我們的亂猜、誤猜,我心裡想,瑞榮寧可手寫到累死,也不要被駑鈍的我們給氣死吧!

舉個例子來說,我要問瑞榮今天開不開心,就不能這樣問:「瑞榮,今天心情怎麼樣?」,而要改用:「你今天心情好,對嗎?」,然後,他就會用點頭或搖頭的方式回答。這樣的對談方式,才不會讓瑞榮太疲累,同時,也大大提高溝通的準確率!

瑞榮簽名.jpg 

小編的話

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"鼓"動生命力 為病友籌組『太鼓樂團』一案,是由協會向台新銀行公益慈善基金會申請,

請勿吝嗇您的一票,投給我們吧!!

協助方式:

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瑤瑤拷貝.jpg 

響應123國際身障日,協會規畫上街頭,宣導疾病活動,邀請藝人一同來共襄盛舉!!

想和瑤瑤一起來響應公益活動嗎?!

歡迎各位喜愛瑤瑤的學生們或各界人士一同與我們上街頭吧!!

報名內容如下:

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1.把愛傳出去、愛心不落人後部落客集合

評選時間原8/5更正為11/12北區協會辦公室開獎~~

2.明星公益募發票

原11/28提早於10/24舉辦

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還記得9月份的手工皂預購嗎?

張媽媽愛心手工皂在今天隆重上市,

張媽媽十分用心地準備了很多顏色的包裝,提供大家選購。

DSC00613拷貝.jpg 

重申幾項重點

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