目前日期文章:201003 (4)

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我們 滿懷感謝

2008-2009年協會推出了第一支公益廣告,莉雯瘦小的身軀用盡全力才說出的擔憂:「媽 嗎…」一個小小的女孩因病痛的折磨而較同齡兒童早熟,並且了解到因為疾痛的摧殘,自己會變得不再美麗…而這一切僅因為這個筆劃有點多的名詞--「小腦萎縮」。

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在年代電視台播出的真情台灣節目,以深入訪談的方式,介紹台灣社會中,為善與美而努力的真情故事。

 

創會理事長 朱穗萍女士接受該節目的邀請,在節目上分享了自己最切身的苦痛:「身邊親人接連發病」。

 

在協會我們都喚創會理事長為:「朱大姊」,因為朱大姊在家排行最長,身為大姊的她,擔起一家的照顧職責,並將愛擴大到社會,希望為世上其它角落無人照顧的小腦萎縮症患者爭取權益。因此朱大姊踏出了創立小腦萎縮症病友協會的第一步,直至今日,朱大姊仍是長姊如母般的胸襟,照顧、關懷著其它病友。

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       周美玲導演於98年度,創作「搏浪」,此劇中以細膩的鏡頭語言,
表現了小腦萎縮症患者的心路歷程,以及每個人不同的面對疾病態度,
還有家庭的生活困境。
       感謝周美玲導演對於小腦萎縮症的關懷,並提供協會相當大的幫助
,再次恭賀 周美玲導演以相當傑出的作品入圍。

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『音樂、愛、生命』~~醫聲室內樂團二十週年慈善音樂會為 小腦萎縮症病友協會籌募【人性化安養中心】經費                                                               
                                                                                                                                                                      
 

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