目前日期文章:200907 (9)

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聽不到的掌聲與笑聲---給我的老師 最認真的生活的企鵝寶寶們
歐耶老師
這是一篇很難動筆,需要鼓起許多勇氣才能寫的課後心得,正如同一開始要帶這群企鵝家族的夥伴們玩戲劇抒解壓力一樣,說實話…我會害怕。或許在我心理到目前為止還是在逃避這件事,那件小腦萎縮病友們在這十週教會我的事----如何勇敢面對生命的不堪,讓自己快樂的活下去。
我們常說:生命會他找到自己的出路,那如果…你的時間可能來不及讓你找到出路呢?你會選擇做甚麼?當你得了一種病,一種再怎麼努力、再怎麼等待也不會好,所有的復健只為了延續自己註定逐漸失色的生命,剩餘的人生你還想做甚麼呢?我從來不敢想這個問題,即便四年前我因承受不住壓力崩潰而想自殺,經過了九個多月的諮商後;即便離開諮商室後決定成為講師,幫許多人在笑聲中紓解壓力;即便自己出了本書提倡大笑的驚人力量,希望每個人用笑面對自己的生命;即便這半年我開始積極服務老人、身心障礙者、盲胞與傷殘者等弱勢團體,讓更多人找回笑容,但…接到小腦萎縮病友協會楊曉雲專員的邀課電話以及拿到病友們的資料時,我還是很猶豫要不要接這個工作坊。因為…我會懷疑我有沒有這樣的專業來服務這些用生命在寫故事的這群夥伴,同時我也不確定自己心理強度能否承受這即將看到的一切。

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全台200名小腦萎縮症病友、家屬
齊聚苗栗西湖看戲、賞花、吃BBQ

                活動時間:98年6月20-21日
                   活動地點:苗栗縣西湖渡假村

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百萬步的愛vs 遇見你的關懷
新書隨愛發行中
文/企畫專員 塗婷鈞
〝中華小腦萎縮症病友協會〞期盼可以給這對環島夫妻更多的幫助與鼓勵,於是設計了一個活動網站,希望透過網站的設立,讓更多人知道這段感人的愛情故事,網站從開跑以來,上網加油和提供資源的熱情網友從各地不斷湧進,許多人不斷的用隻字片語鼓勵智勇與秀明,不僅溫暖了智勇的心,也希望能鼓勵秀明可以堅強、再站起來,繼續完成第二次山城之旅,所以智勇只要有機會都會到病房探視,然後唸些網站內鼓勵的話語給秀明聽,希望她聽的開心,更希望對她的病情有幫助。
『百萬步的愛』這本書紀錄著這對環島夫妻的環島過程,書中的每個環節都令人感動。協會並於12/2當天於台北市“身心障礙福利會館”舉辦一場新書發表會,當天台北市政府社會局秘書處副秘書長 陳永仁以及內政部專任委員 江國仁都蒞臨現場鼓勵,給這對環島夫妻十足的肯定。民宿達人業者更提供了90家民宿業者作為海報宣傳的最佳張貼點。記者會當中也精心設計了一段內容,特別安排播放一段溫馨影片,為了拍攝此影片,協會特地前往基隆署立醫院錄製,讓未能到記者會現場的女主角秀明可以向大家表達內心感謝之意,也讓大家知道身處於呼吸病房的秀明,雖然正與病魔纏鬥著,但是勇敢、堅強活下來的鬥志並沒有熄滅,智勇也期盼他和秀明的山線之旅能再次成行,實現他們的二次環島夢。

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台灣無障礙環境弱 身障者路難行?
隨著國際間對於身心障礙者人權的重視,不僅在政策立法上制定了相關了法令,針對相關工作場所或是休閒場所,也都需要配合設置無障礙設施及空間;在台灣,雖然社會大眾對於身心障礙者的接納程度以及相關議題的關注程度都有顯著的提升,但是對於整體無障礙設施的設置及設計,顯然還有很長的一段路要走。
而對於小腦萎縮症病友來說,在發病之後最普遍出現的症狀就是步履不穩,平坦的道路上都有跌倒的可能,更何況充滿坑坑洞洞的道路;有了無障礙設施,不僅能保障病友行的安全,更維護了病友的權利。
在人行道上設置的導盲磚,對於身障者來說是很必需的設施,但卻常在新聞報導中看到關於動線設計不當或材料材質不適當等問題,這也顯現出政府雖然有心投入創造一個無障礙的生活環境,但總流於虎頭蛇尾的後果。大台北地區雖然有著最為完善的交通網絡,四處林立的大眾運輸設施,相關設施週遭也設置了無障礙的設備,但其中的合適性及舒適性,對於身障者來說卻又有著有苦說不出的感受。
舉個例子來說,無障礙設施常在設置後缺少定期的維護,設施的損耗程度,往往造成使用上的危險;而設施的設置上似乎也缺乏統一的標準,使得無障礙設施的設置流於一種形式,而缺乏實質上的益處。

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小腦萎縮患者復健路漫長?簡文仁:有做有幫助
阿軒,32歲,發病十年,目前行動需要電動車代步,日常生活也需要由外勞提供協助,雖然知道醫療復建仍無法治癒疾病,但由於對生命及自我保護的堅持,每週都會固定外出作復健運動...

「只要活著就有希望,只要能動一分力,就決不浪費分毫的持續努力」

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小腦萎縮症病患吞嚥困難的營養照顧

文 / 陳淑芬 / 前鎮國中營養師


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