目前日期文章:200903 (8)

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工作項目:1.個案工作2.計劃書申請與核銷3.方案執行4.交辦事項5.行政工作
工作時間:每週一至週五上午9:00~下午18:00(中午休息12:00~13:00)週休二日
福利制度:享勞健保、團保、員工慶生
應徵資格:大專院校社會工作系(所)畢業,具經驗者佳。
其他需求:具汽(機)車駕照

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3月16日下午透過文化大學的邀請,協會前理事長 高宜鳳與百萬步的愛-黃智勇受邀前去參與座談會,活動中受到學生熱情的肯定。
座談會一開始,播放了罹患小腦萎縮症的14歳女孩-王莉雯小妹妹的短片,短短的六分多鐘,讓現場學生感動不已,大家都心疼這位可愛的小女孩如此小小的生命,卻必須要接受病魔的折磨!!接著介紹百萬步的愛、徒步環島的男主角 黃智勇時,話題就輕鬆多了!透過環島所紀錄下來的短片,讓學生們清楚的了解環島過程的辛酸血淚史,智勇現場分享了環島徒步受許多熱心民眾幫助的溫馨小故事,帶給現場另一種氣氛。
為了讓學生們更加認識小腦萎縮症病因,前理事長 高宜鳳以自身的經驗來分享這項不為人知的辛酸,以及訴說協會創會的艱辛及這些年來努力的成果,在前理事長認真的解說下,對現場的學生而言,這是在任何課堂上都聽不到的珍貴內容。
座談會進入尾聲,學校老師也代表校方獻花贈禮給前理事長及智勇,協會回贈感謝狀以表謝意,座談會圓滿落幕,會後大家紛紛與智勇要簽名、合照,『百萬步的愛』一書也受許多同學支持,最後在眾人歡笑聲中畫上休止符。
最後也再次謝謝文化大學誠摯的邀請!

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小腦萎縮協會期盼結合社會大眾的力量,為腦萎病友共盡一份心力!用實際行動關懷協助弱勢的病友家庭,無論精神上的鼓勵或物資上的捐助,深信透過您的參與,在關懷腦萎家庭的路上我們並不孤單。


【招募目的】:

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「語言障礙」,小腦萎縮症病友的障礙關卡之一,說話時發音不清楚,無法順利表達溝通,造成病友們莫大的困擾。由於口語溝通能力對社會生活影響鉅深,所以語言治療是很重要的復建項目,透過適當訓練可以延緩聲帶萎縮。有鑒於語言治療的必要,企鵝家族中區辦公室將於98年度舉辦「小腦萎縮症病友語言治療到宅服務」,提供10到15位名額,邀請專業語言治療師親自到家裡面去進行一對一訓練,每次一小時,每位參加的病友總共三次。除了三次訓練之外,還有提供訓練講義讓病友自己在家也可以復健練習喔!名額有限,報名從速~

一、服務對象:本會中區病友【限額15名~報名額滿為止】

二、費用:免費

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『宅健.健在』──帶健康到你家


為推廣居家復健對病友的重要性,協會於去年底出版居家復健手冊,相信許多病友也發現復健運動對我們的重要性!今年~更擴大服務,進行復健師到宅教學的試辦計劃,期望能帶給病友更多更直接性的服務。

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親愛的家屬照顧者

「你辛苦了…」,長期照顧家裡的病友,自己的時間、需求和生活往往被限制著, 也許心中很多苦,也不知道可以跟誰訴說…

協會中區辦公室將於98年度針對家屬辦理12次的「照顧者支持團體」,希望可以促進照顧者相互支持、抒發情緒、溝通意見以及交流訊息,協助提升心理健康,解決關係障礙。這一次…為了你自己而來,無人知曉的照顧壓力,我們聽你說。

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組織內訓也可以結合社會關懷!教育電台花蓮分臺7日辦理「花見之約」志工年度訓練,將移師至小腦萎縮症農場主人楊文港的茗新花園,體會「跌倒人生、不倒花王」的動人故事。

花蓮分臺孫承珍分臺長說:面對不景氣,更要有社會關懷。今年花見之約志工訓練邀請罹患小腦萎縮症的「不倒花王」楊文港現身說法,以其樂觀面對困境的故事,激勵大家面對多變時局的毅力與勇氣。

花蓮臺2月6日曾以「跌倒的楊文港、生命的不倒花王」報導,名列奇摩新聞網當日最溫馨新聞的前三名。國小二年級就發病的楊文港,走路跌跌撞撞,卻是創造一片繁花似錦的綠手指。獨立照顧花園與民宿,比常人花更多的時間,他卻爽朗以對。不使用農藥、召喚蝴蝶翩翩,多樣種植不以集約管理、降低病蟲害,吸引了老馬識途的餐廳老闆與養生饕客。

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一群小腦萎縮症病患,走起路來搖搖擺擺,也沒有辦法好好說話,還好在義工和藝人堂娜的幫助下,病友勤練發聲努力做瑜伽,從此改變命運。

  這是日本電視劇一公升的眼淚,14歲的女主角因走路跌才發現罹患了小腦萎縮症,生命在短短十年間快速凋零。在台灣,也有這樣的一群病友。你可能不知道,這麼簡單的對話,對她們來說,卻是有口難開。這些病友,像小朋友牙牙學語,努力k歌,就是為了延緩喉嚨肌肉的萎縮。

  兩年了,病友們拖著身體,一步一步爬上五樓的瑜伽教室,他們從最基本的呼吸開始,一個動作、一個動作跟著娜慢慢練習,病況有了明顯的改善,僵硬的臉上也露出了笑容。

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