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南市延平國中特教班學生徐俊傑 曾獲總統教育獎 雖患先天心臟病及腦瘤 仍笑口常開

【記者鄭惠仁/台南報導】

  台南市延平國中特教班學生徐俊傑因染色體異常致小腦萎縮,雖然個頭小,但樂觀進取,努力向學,曾獲得總統教育獎,他特別喜歡服務同學與老師,是班上的開心果。

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自由時報

〔記者李穎/北縣報導〕

  台北縣新莊市的張爺爺因中風左側肢體無力,與患有小腦症的妻子相依為命,兩人行動都不便,常是一人跌倒,另一人無力攙扶,幸好有長期照護中心照護員到府服務,在住處設置緊急救援系統,以備不時之需。

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(中央社記者黃旭昇台北縣17日電)

  不堪長期照顧的精神與體力負擔,最近中南部連續發生棄養悲劇。若善用政府長照資源,可讓照顧者喘息與舒緩情緒,結婚40年的張英洲夫婦雖彼此失能,但仍相約下輩子還要牽手。

  台北縣老年人口將近30萬人,推估長期照顧需求人口有3萬3千人,最近中南部有媳婦無法負荷照顧壓力而悶死長期臥床、毫無抵抗能力的婆婆;也有70多歲重病、全身長滿褥瘡的老婦遭子女棄養,任螞蟻爬滿身活活等死。

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11/14第四場 板橋中山國中
11/24第五場 台北長安國中
12/8 第六場 板橋致理學院
12/29第七場 板橋光復國中
文 /北區社工員 鐘諒華

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 文/南區社工員 李佳容

『藝術治療』是針對病友需求所規劃的活動,安排在星期五,老師先簡單介紹什麼是藝術治療,讓病友對課程能有個初步的認識,接下來老師要每位病友幫自己與其他人,選上適合的形狀及色彩!

當大家都完成作品後,老師要求每位病友選一個代表自己的圖形留下,剩下的轉送給其他人,此時自己會擁有自己的圖形與其它人送給自己的圖形。而後老師一一剖析為什麼會給他人這樣的形狀與色彩?是否代表著什麼樣的含意,這樣大家也聽到了別人對自己的看法後,並且好好思索~我在別人心目中的樣子真的是如此嗎?最後老師拿出許多照片讓病友自由選擇,並分享為什麼會選擇這樣一張照片,是看見了什麼亦或是代表著自己內心想表達的東西呢?

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【記者蘇又婷/台北報導】

  前幾年,「一公升的眼淚」感動了全台灣許多觀眾,不論是書、影集還是電影,所引起的討論都是超乎想像的熱烈。電影中女主角木藤亞也,因為「小腦萎縮症」,使她身體運動機能衰弱,手腳自主活動與語言能力逐漸喪失,直至患病末期只能無助地躺在床上,終至所有生命機能停止而死亡。

  小腦萎縮症是一種有遺傳性的疾病,病友在不同年齡會產生不同的症狀,所以小腦萎縮症是非常多樣化的疾病,需要醫生個別治療,針對病友的需要做最適合的復健。因為小腦與脊椎漸漸地萎縮,所以最常出現的症狀就是運動及平衡失調,有些嚴重的甚至會影響到語言功能。

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  為響應台北市政府對身心障礙者朋友專用停車位權益之保障
特此公告協會會員、社會所有身心障礙者及家屬能共同遵守相關規定,保障身心障礙者朋友的
停車福利,也避免無誤規範而受罰之情事發生!
  凡持有身心障礙專用停車位識別證者,應遵守身心障礙者專用停車位設置管理辦法第12及 13條之規定:專用停車位識別證應由身心障礙者本人親自持用或 家屬乘載身心障礙者本人時持用;家屬如未乘載身心障礙者本人時,不得使用專用停車位識別證及專用停車位識別證不得轉借他人使用等之規定。
  規範中並特別提及,"若違規經查證屬實者將註銷專用停車位識別證,且3年內不得再申請核發!"

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更新日期:2009/02/06 11:10

  到楊文港的茗新花園拜訪春天!一位小腦萎縮症的病友,樂觀真誠地照顧一片花園與民宿,堅持不用農藥,讓每一個到訪者,發掘自己的春天,歡迎洽詢:0926839397。

  楊文港!是許多人眼中的「不倒花王」、也是「跌倒王子」;因為幼年時期小腦萎縮症發病,讓他走路跌跌撞撞,口齒也不甚清晰,但獨力照顧的這一片花園菜田,卻是欣欣向榮。

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新聞出處:輔大生命力新聞

【記者蘇又婷/台北報導】早上九點半不到,KTV包廂裡就坐了十幾位小腦萎縮症病友,雖然病友們行動不方便,有些拿著柺杖有些坐輪椅,但是大家都一臉愉快地等著上課。病友吳秋香說:「我每次都有來上課,老師會教我們如何講話更省力。」吳秋香講話雖然很吃力,但她還是喜歡跟大家聊天、喜歡唱歌。

  小腦萎縮症是一種家族性的遺傳疾病,由於特殊的基因序列異常導致小腦、脊髓和腦幹退化萎縮。小腦萎縮症病友在走路方面會步態不穩,走起路來東倒西歪,兩腳通常要張得開開地。而其他常見的症狀例如:運動及平衡失調,還有肌肉張力減低,眼球轉動異常,講話含糊不清等症狀。

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