中區會員／小草
這個角色在我們生命當中，是極為重要的一角，那就是賦予我們生命的母親。母親不僅把我們生下來，最重要的是養育跟教育我們。在養育方面如果不是他在外辛苦打拚賺錢，我們不可能平安長大成人；而在教育方面，我舉自己的例子，在幼稚園，國小，國一，國二，都是母親特地去拜託校長的結果，才能與妹妹同班，因為當時個性內向，不太愛與人溝通，因此經常被同學嘲笑和欺負，所以媽媽才這樣安排。
我曾經羨慕過別人，可以繼續升學，而我就只讀到國中，曾經心裡埋怨過母親，不過時間一久才發覺到，這樣安排是為我好，後來我才慢慢接受我的人生，接受媽媽的安排，進入了一家機構學習就業方面的技能，名叫立達啟能訓練中心，後來也因為要多與別人互動，而透過老師的介紹，認識了小腦協會也參與其中。
最後感謝媽媽這樣不辭辛勞的為兒女付出，這些種種我們都看在眼裡，我們做兒女的會盡量孝順您，您辛苦了！
文／南區會員 孟蓁
由於母親節即將到來，加上今年度參與會員旅遊時，社工員與我分享她對媽媽在一旁的貼心協助而感動，讓我自覺母親對我是非常重要的人物。
從我生病初期至今的生活大小事都是由媽媽一肩扛起，每個月媽媽都要撥出一天的時間與我一起到醫院回診，在平日的生活中，她就是我的萬能輔具，像我走路需有輔具協助或有人在一旁攙扶，但是畢竟媽媽比較熟悉我的習慣，所以我還是覺得有她最好。
這次會員旅遊在遊覽車上，我因生病的緣故，視力受到影響，無法看清楚電視，偏偏我又愛唱歌，所以當歌曲播放時就需要媽媽在一旁幫我提詞，提詞的工作真不簡單，歌曲演奏下去時，就要先說接下來的歌詞內容，必須跟上節奏，不能過快或過慢，考驗我媽媽的老花眼與專注度，因為媽媽不常唱歌，加上對歌曲的不熟悉，在提詞方面，就還要加強了。提詞只是媽媽協助我生活雜務的一小件事而已，因為媽媽的協助，才讓我能快樂、專心的去完成夢想，也由於我們倆形影不離，南區志工常笑稱我們是雙胞胎姐妹花。開心有機會讓我表達對媽媽的感謝：「媽媽，幸好我還有您的隌伴，才得以出門，並感謝有您的全力支持，藉此機會，想與您說聲，媽媽，我愛您，您辛苦了！」
文／北區會員 阿霞
我是第三型基因遺傳脊髓小腦萎縮病友，發病十三年了，本來在郵局上班，於98年12月退休。已坐輪椅代步五年了，現在愈來愈老了、毛病愈來愈多，身體覺得很沈重，腳好像時時穿了一雙鐵靴，身、心、靈也不安穩，所以晚上我會藉由聽錄音帶（現在是CD）睡覺。
最近體檢去醫院檢查，後來又打電話來叫我再去一趟血液科檢驗，發現原來是白血球過少（2940個/mm3），正常是4000-9000個/mm3。以致於造成身體許多的不適，常要在客廳的躺椅和按摩椅交換互坐，因旁邊有扶手可以換來換去，晚上睡覺都不安隱，有時哭哭啼啼的。
我現在要改個心情，舒暢的過每一天，就把自己當多餘的人，放輕鬆不要哭哭啼啼地，能叫時就叫出來，感恩先生的照顧，天天聽賽斯的CD、天天活在當下、天天放下。快樂的過自在的日子。不要想太多，就把誕生在地球當作是趟出差、是旅遊、是學習兼玩遊戲，人生如戲，不要入戲太深了。
文／北區會員 披頭王
當志工組長月蕙給我這個題目時，不禁想起三十年前，民主狂飆時代的街頭運動盛行的狀況，但我知道協會的目的不是如此，主要是希望大家依自己的身體狀況，儘可能走出戶外多與人群互動。
身為病友一份子的我，每年有幸參與協會所精心籌辦的各項活動，其中有甘有苦，有時是去校園宣傳、拉票，有時是協助義賣活動，雖然不免身體狀況隨病情年資增長向下沉倫，這是不可逆轉的事情，然正如聖經中啟示：所以我們不喪膽，外體雖然毀壞，內心卻一天新似一天。（哥林多後書 4:16)，另外，不要為明天憂慮，因為明天自有明天的憂慮，一天的難處一天當就夠了。（馬太福音 6:34）
上次在西門町宣導上傳照片的活動，在志工的幫助下走上街頭，雖然想要以聲音來廣為宣傳，這對我們而言較為困難，但是我們仍可以從旁透過協助用雙手廣發傳單，一樣可以達到宣傳的效果！當走入人群後，格外感受到人情冷暖，有些人事不關己、莫不關心，遞送傳單時是被拒絕的，但還是有些人熱情熱心一起響應，當場即拍即傳，一分鐘搞定以實際行動支持我們的活動。
雖然活動也可以在家中使用網路投稿，但是要像我這種天天按讚，時時守護活動的人畢竟不多，所以在身體行動方便安全情況下，有機會能夠站上街頭建立自己被使用的價值，我想是大部分病友的心願！
文／北區會員 玫纖
我是森林中的神祕小人物，所以大家都不認識我，這次要謝謝譚月蕙小姐邀我寫稿子，才會冒出芽來透透氣分享我的心情和感恩。
其實我與協會的淵源是由宋秉文醫生的介紹而加入，想著會有不同的人生旅程、體驗，因為我很少參加協會活動，所以總是會安靜”呆”在小角落欣賞世界。不過我要感謝彭維民老師的鼓勵，知道自己原來是會作畫，因為生活在童話故事書裡，只要揮動手中的魔術棒，就會在圖畫紙上跳出美麗動人的舞姿，那將會是五彩繽紛大藝術家的夢想，有一種成就感的感覺，有夢最美，人人都是畢卡索。
我告訴自己，雖然我的身體不太聽話，但一路上都有貴人的相助，溫暖的大手牽著小手，快樂向前行。我很高興認識美玲，她是大家的開心果，因為空間裡隨時都有可愛的笑聲，希望她永遠像一朵盛開的鮮豔花朵快樂下去，感染一切的幸福。
同時上阿凱的攝影課時，會發現照相機下的鏡頭是有色彩的、是震撼的力量，當取景而拍下瞬間的畫面，將成為畢生難忘的永恆。
文／中區會員 阿寶
感謝協會在中秋節前送來物資，從入會以來，每年三節都會收到協會的物資、現金還有訂購年菜，真是感謝萬分，尤其是每年的生日都收到協會滿滿的祝福，更以中區我們的蘇意淳老師每年更是不厭其煩的以卡片來祝賀，讓阿寶倍感溫馨。
阿寶發病至今，也已經過了九年，在這段時間裡，阿寶體會了人情冷暖以及人生無常；短短幾年，看著身邊的親人一個接著一個離開人世，真是情何以堪！哀哉！媽媽的離開，留給我的更是無限的嘸甘與不捨，想起跟媽媽相依為命的那些日子，才知有媽媽真好，以前的放蕩，如今換來的是，樹欲靜而風不止，子欲養而親不待。
這幾年獨自生活，還能適應，但是心中的害怕，愈來愈明顯，腿腳愈不能使力，害怕坐輪椅、害怕坐輪椅後沒人照顧，真不知如何是好？
今年相當感謝中區社工張廖庭伃小姐，非常熱心的幫助阿寶申請到補助款，讓阿寶得以喘息。我不諱言，明年的日子還是要過，或許這中間有何狀況，也就罷了，無憂無慮。
文／中區社工員 張廖庭伃
去年年初，50幾歲的小隻(化名)體恤家人照顧辛勞，決定入住養護機構，小隻兄弟姐妹除了他之外，還有一個與他一樣遺傳到小腦萎縮症的家人，兩人感情甚好，但因彼此都已入住養護機構沒辦法時常看到對方，也經常思念起對方。
當社工到小隻的機構探視時，發現小隻身形消瘦，社工協助與機構人員了解和協調小隻的飲食狀況，機構表示小隻用膳正常，疑似是吸收問題，也調整飲食讓小隻每日喝一罐營養品補充營養。
文／南區社工 劉宣汶
病友阿琳為遺傳型SCA，在三十歲時發現自已出現與母親相同的症狀，她曾陪同母親共同經歷患病過程，阿琳清楚未來的退化情形與可能的變化。當下阿琳決定辭去工作，將時間投入最喜歡的旅遊。前二年阿琳的確感到生活豐富、心情愉悅，但在跌倒頻率增加、口齒更不清晰、肢體功能退化…等狀況增加後，阿琳開始減少外出。社工進行服務時，阿琳的視力已無法觀看螢幕、無法使用輔具獨自外出；她對生活沒有特別目標，每天在房子內等待時間流逝。
社工先透過關懷訪視與阿琳建立關係，彼此有進一步熟悉後，社工建議阿琳於家中設置無障礙環境，阿琳就能不依賴他人協助，自行握著扶手坐在淋浴椅上盥洗，接著社工介紹已發病十年以上，但透過運動仍維持良好機能的病友與阿琳認識，阿琳經過一段時間觀察，開始主動諮詢復健運動內容，雖然復健不會治癒疾病，但阿琳期待能降低退化速度，社工也介紹電腦/手機語音軟體，安排講師教學，重新串起阿琳與親友間聊天的管道，現在阿琳對多彩的生活更感充實、喜悅。
小腦萎縮症病友發病後，會造成生活上的不便，無論飲食、甚至大小便可能都需要人照護，有您的愛心支持，將會給予照顧者精神和經濟上最大的幫助！
目前北區病友家庭急需亞培管灌安素、亞培安素、亞培葡勝納、成人紙尿褲(M號/L號)、復健褲(M號)、衛生紙、沖泡飲品、米/麵食、醫療用電動床及雞精等，南區急需沖泡式的營養品(五穀粉或燕麥片)、包大人尿布等，希望您伸出援手，幫助病友家庭渡過難關❤
👉也可參閱網頁北.中.南區病友需求
企鵝家族有許多愛心志工的關懷和付出，志工馨琴親自手繪美麗的菊花在購物袋上，提供給協會義賣，做為幫助病友的基金使用，盼有緣人購買支持企鵝家族！
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